Valeria, Álex y María ganan la primera batalla al tumor infantil: "Estamos esperanzados porque es lo único que tenemos"
La Clínica Universidad de Navarra liderará un estudio para 39 niños con DIPG, un tumor agresivo que actualmente no tiene cura
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SevillaLa carrera contra el cronómetro de las familias con tumores cerebrales infantiles acaba de alcanzar una primera línea de meta. Tras tres años de gestiones, se ha aprobado en España un ensayo clínico pionero para el tratamiento del Glioma Difuso de Línea Media (DIPG).
Una noticia que cambia el escenario para pequeños como María, una niña sevillana de solo 5 años que lucha contra el tiempo. Su caso nos muestr la urgencia extrema de esta investigación, ya que el diagnóstico de este tumor conlleva una esperanza de vida que suele ser inferior a un año.
Para María, al igual que para Valeria o para Alejandro, este avance médico representa la única salida real. Se trata de una enfermedad que hasta ahora carecía de alternativas terapéuticas en nuestro país y que ahora encuentra una vía de estudio en la Clínica Universidad de Navarra.
Una selección marcada por el tiempo
El proyecto contará inicialmente con 39 plazas para menores afectados de toda España. Isabel Muelas, presidenta de la Fundación Martín Álvarez Muela, reconoce que este logro es fruto de una lucha incansable pero que todavía resulta insuficiente.
"Para las familias que ya hemos perdido a un hijo es un milagro, pero para las familias diagnosticadas todavía no llega a todos", explica Muelas sobre la necesidad de seguir ampliando recursos. Y es que, la entrada a este ensayo está condicionada por un protocolo estricto.
Esto significa que el tumor debe estar en progresión para que el menor sea aceptado. Alejandro, por ejemplo, ya cumple este requisito clínico, pero otras familias permanecen en vilo a la espera de que sus hijos entren en esta fase o se abran nuevas vacantes para ellos.
La lucha de María en Sevilla
La situación de María en Sevilla ejemplifica esta angustia constante por la falta de plazas. Su familia pelea para que la investigación avance lo suficiente como para alcanzar las 50 dosis necesarias para cubrir a 50 niños, un proyecto que requiere una inversión de tres millones de euros.
Joaquín, padre de Valeria, resume el sentir de los progenitores que ven cómo el calendario juega en su contra. "Nos hemos tenido que mover bastante, es por lo que tanto hemos luchado, pero ahora hay que esperar porque han agotado los plazos y no se dan cuenta de que lo que no tenemos es tiempo", señala.
Por su parte, la Fundación trabaja para que la medicina personalizada sea una realidad para cualquier niño. Por este motivo, además del proyecto en Navarra, se gestiona la apertura de otra vía de investigación en Barcelona destinada específicamente a pacientes recién diagnosticados.
El objetivo de la cobertura total
La intención de las asociaciones es crear un camino de baldosas que permita dar una respuesta médica desde el primer día. En los próximos días comenzará el envío de la documentación de cada oncólogo para que los pacientes opten a una de estas primeras plazas.
"No sabemos con exactitud qué niños van a entrar en esta fase inicial pero la selección será inmediata", matiza Isabel Muelas. Mientras tanto, las familias de María, Valeria y Álex confían en que este tratamiento sea el punto de inflexión que tanto han reclamado.
La aprobación de este ensayo es, por fin, una ventana abierta en una habitación que hasta ahora permanecía a oscuras. Para estos padres la esperanza es el único motor disponible en una batalla donde cada semana cuenta.
"¿No lo vamos a estar, si es lo único que tenemos?", confiesa el padre de Valeria ante la posibilidad de que este nuevo fármaco logre cambiar el destino de su hija. El objetivo sigue siendo que el diagnóstico de un tumor de tronco deje de ser una sentencia definitiva.
