La lucha contra reloj de Valeria, una niña de cuatro años con un tumor cerebral incurable: "Necesitamos algo de luz"

SevillaHasta hace tan solo unos meses, Valeria era una niña de cuatro años como cualquier otra. Jugaba en el patio de su casa en Lora del Río, Sevilla, junto a su hermano de nueve, reía, corría y hacía planes que solo existen en la imaginación de la infancia. Nada hacía pensar que su vida, y la de toda su familia, estaba a punto de cambiar de forma radical.

El 19 de septiembre de 2025, el día del aniversario de boda de sus padres, llegó un diagnóstico que nadie está preparado para recibir. Valeria tiene un Glioma Difuso Intrínseco de tronco (DIPG), un tumor cerebral infantil localizado en el tronco encefálico. Es inoperable, no tiene tratamiento curativo y apenas cuenta con investigación a nivel internacional. En ese momento, los médicos fueron claros y las noticias crudas, porque la esperanza de vida estimada que les dieron oscila entre los ocho y los quince meses.

"El tronco encefálico controla funciones vitales. Este tumor puede avisar de mil maneras", explica Joaquín, el padre. "Un día puede parpadear dos veces con un ojo, otro día inclinar la cabeza, otro provocar una parálisis. No sabes por dónde va a salir". Él no duerme. Cada noche, lo primero que hace es poner la mano en el pecho de su hija para comprobar que sigue respirando. "Gracias a Dios ahora mismo no tiene síntomas graves, y esperamos que siga así".

Un tratamiento paliativo para mejorar la calidad de vida

Valeria ha recibido ya 30 sesiones de radioterapia. Un tiempo en el que cada día ha tenido que ser anestesiada para poder administrarle el tratamiento, acompañado de corticoides. Todo para frenar, aunque solo sea un poco, el avance del tumor. Porque en la vida de Valeria, el tiempo es el enemigo constante. "Tenemos que luchar contra el tiempo, y es tiempo del que no disponemos", resume su padre.

Hasta ahora, el único tratamiento que la pequeña recibe es paliativo, no hay más, o eso les dijeron. Pero lo cierto es que, en medio de esa realidad, la familia se aferra a cualquier rayo de luz. "Un clavo ardiendo que vea, lo voy a luchar", dice Joaquín. Y ahora, esa esperanza pasa por un ensayo clínico basado en un virus oncológico, impulsado a través de la Fundación Martín Álvarez Muelas, creada por la madre de un niño que falleció a causa de la misma enfermedad y que decidió convertir el dolor en una lucha para ayudar a otros.

Este ensayo podría alargar la esperanza de vida hasta cinco años en algunos casos. Pero para que sea una realidad hacen falta tres millones de euros, y en ello están, en conseguirlo lo antes posible. Actualmente han alcanzado alrededor del 40% del objetivo. Porque el tratamiento contempla 50 dosis para 50 niños, una por cada menor. "Habrá quienes lo acepten bien y quienes no, pero es una oportunidad que ahora mismo no existe", explica Joaquín.

Campañas de solidaridad por Valeria y otros niños que viven la misma situación

La investigación sobre el DIPG es mínima y, en gran parte, depende de donaciones privadas. "Todo lo que se ha avanzado ha sido gracias a la solidaridad de la gente, de los pueblos", lamenta el padre. "Esto no debería depender de que la gente done, pero es la realidad".

Mientras tanto, la vida diaria continúa, aunque nada sea igual. Joaquín y su pareja lloran cuando Valeria no los ve y cuando su hermano tampoco está delante. "Te derrumbas en el suelo y luego sacas fuerzas para fingir una sonrisa. Estás destrozado por dentro, pero ella tiene que ver esperanza, no miedo".

Y Valeria lo está poniendo fácil, porque pese a su corta edad, está demostrando una madurez que desarma. De un día para otro pasó de estar jugando a verse rodeada de médicos, máquinas y pinchazos. De hecho, una mañana, mientras se cepillaba los dientes, se giró hacia su padre para hacerle una pregunta: "Papá, ¿me voy a morir?". Fue uno de los momentos más duros de su vida.

Mientras, el hermano mayor, de nueve años, vice ajeno a todo y centrado en la Primera Comunión que va a realizar este año. "¿Cómo se lo cuento?", se pregunta su padre. "Esto se lleva a familias enteras".

Un pueblo volcado y un número de cuenta disponible

El municipio sevillano de Lora del Río se ha volcado con Valeria y su familia. Son muchos los que se está movilizando para recaudar fondos y dar visibilidad a una enfermedad que permanece en la sombra. Por el momento las donaciones se están canalizando a través de la Fundación Martín Álvarez Muelas, donde se puede encontrar toda la información para hacerlo.

"Mi hija está luchando sin saberlo", dice Joaquín. "Yo lo estoy haciendo por ella y también por otras familias que están pasando por lo mismo, porque quiero que salgamos de la sombra".

Valeria tiene solo cuatro años. Hace poco jugaba en su patio. Hoy, su vida depende del tiempo, de la ciencia y de la ayuda de los demás. Y de que nadie mire hacia otro lado.