El triunfo del pequeño Leo: Andalucía le facilitará el medicamento que curará las heridas crónicas de la 'piel de mariposa'
El presidente de la Junta, Juanma Moreno, anuncia la compra excepcional de 'Vyjuvek' tras la movilización del niño sevillano de 12 años
Leo, un niño de 12 años con 'piel de mariposa', enmudece al Parlamento Europeo: "Sueño con poder vivir sin tanto dolor y jugar sin miedo"
La valentía de Leo ha logrado romper los muros de la burocracia sanitaria. Este niño sevillano de 12 años, que sufre epidermólisis bullosa —conocida como 'piel de mariposa'—, ha recibido este jueves la noticia que tanto él como su familia y la Asociación Debra esperaban. El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) facilitará de manera excepcional el tratamiento con 'Vyjuvek', un medicamento pionero que no está incluido en la cartera del Sistema Nacional de Salud, pero que resulta vital para cerrar las heridas crónicas que padecen estos pacientes.
El anuncio se ha producido en el Parlamento andaluz, el mismo lugar donde hace apenas unos días se reivindicaba la necesidad de este fármaco tras el viaje de Leo al Parlamento Europeo para dar visibilidad a su enfermedad. Juanma Moreno ha explicado que, gracias a la movilización de la madre de Leo y de los profesionales de la asociación, la Junta ha encontrado una fórmula para adquirir este tratamiento "caro y pionero".
Según el presidente, el objetivo es que Andalucía lidere este movimiento para que el resto de comunidades autónomas sigan sus pasos, facilitando así que el medicamento se distribuya por toda España y su precio pueda reducirse mediante la demanda pública.
Para Leo, esta decisión supone un antes y un después en su día a día, marcado por las curas constantes y el sufrimiento físico. "Va a ser un cambio muy fuerte en todos; nos va a librar de este dolor y nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han cerrado", ha afirmado el pequeño a las puertas de la Cámara andaluza. Con la espontaneidad que le caracteriza, Leo ha confesado que lo primero que hará cuando reciba el tratamiento será anunciarlo en todos los medios y "irse de fiesta" para celebrar su nueva vida.
Un cambio radical en la calidad de vida
La madre de Leo, motor fundamental de esta campaña de sensibilización, ha mostrado su alivio al saber que su hijo podrá por fin cerrar heridas que mantiene abiertas en el pecho desde hace años. La aplicación de este gel genético permitirá no solo aliviar el dolor, sino mejorar drásticamente el estado clínico de Leo y de otros niños andaluces que se beneficiarán de esta compra excepcional. "En unas semanas estará a disposición de Leo y de otros niños", ha confirmado Moreno, quien también ha realizado un llamamiento a la industria farmacéutica para que ajuste los precios de estos fármacos destinados a enfermedades raras.
Desde el punto de vista médico, el acceso a 'Vyjuvek' representa un hito en el tratamiento de la piel de mariposa en España. Hasta ahora, el elevado coste y su reciente autorización por la Unión Europea dificultaban su llegada a los pacientes del sistema público. Sin embargo, la administración andaluza ha decidido adelantarse al Sistema Nacional de Salud al entender que se trata de una necesidad humanitaria.
El presidente ha reivindicado el caso de Leo como un ejemplo de superación, destacando que el niño ha puesto "voz y rostro" a una patología invisible para gran parte de la sociedad.
El futuro de los afectados en Andalucía
La decisión de la Junta de Andalucía no solo beneficia a Leo, sino que abre la puerta a que el tratamiento se incorpore progresivamente para todos los afectados por esta enfermedad en la comunidad. Durante la sesión de control en el Parlamento, Moreno ha insistido en que esta terapia permitirá una mejora sustancial en la situación de las personas que conviven con este dolor diario.
Con este anuncio, la lucha de Leo cierra un capítulo de incertidumbre y comienza uno de esperanza. El niño que emocionó a Bruselas y que se ha convertido en un símbolo de la lucha por la investigación de enfermedades raras en Sevilla, podrá ahora centrarse en su recuperación. Una vez que el medicamento esté disponible en pocas semanas, Leo cumplirá su promesa de poder contarle al mundo que, por fin, su piel dejará de ser tan frágil como la de una mariposa para empezar a sanar.
