El llamamiento desesperado de Rosario Flores y Leo, el niño con piel de mariposa: "Que la medicina llegue pronto"
Han difundido un video en redes sociales dentro de una campaña impulsada por la asociación Debra
La piel de mariposa es una enfermedad genética, poco frecuente, que provoca una extrema fragilidad cutánea y que no tiene cura
La voz de la artista Rosario Flores se ha unido a la de Leo el niño sevillano de 12 años, con piel de mariposa, para pedir el acceso al tratamiento ‘Vyjuvek’ para todas las personas que conviven con la Piel de Mariposa en España.
Leo, pese a su corta edad y su aspecto frágil, se ha convertido en uno de los principales altavoces de esta reivindicación.
‘Vyjuvek’ representa un avance significativo. Se trata de un tratamiento innovador que no elimina la enfermedad, pero sí actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cierre y reduciendo el sufrimiento diario. Su desarrollo en Estados Unidos ha supuesto un hito en el abordaje de esta patología, y su aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento y de las autoridades sanitarias españolas avala su eficacia y seguridad. Sin embargo, la realidad para los pacientes dista mucho de ese reconocimiento formal.
Un medicamento que no llega a todos
A pesar de contar con luz verde administrativa, ‘Vyjuvek’ aún no ha llegado de forma efectiva a todos los pacientes en España. Las razones, según denuncian asociaciones y familias, se encuentran en trabas burocráticas, negociaciones de precio y desigualdades en la gestión sanitaria entre comunidades autónomas. Mientras tanto, cientos de niños y adultos continúan esperando un tratamiento que podría cambiar sustancialmente su día a día.
A través de un vídeo difundido se pone rostro a esta situación. La artista y cantante, Rosario Flores aparece junto a Leo en un mensaje cargado de cercanía y compromiso. “Es un ser maravilloso que me ha enamorado”, afirma la cantante, antes de cederle la palabra al joven. Con una claridad que conmueve, Leo explica la problemática: un medicamento aprobado que, sin embargo, no llega. Su denuncia apunta también a la desigualdad territorial, donde el acceso depende en muchos casos del lugar de residencia.
Una lucha que cruza fronteras
Lejos de quedarse en un testimonio simbólico, Leo ha llevado su causa a espacios de decisión política. Ha intervenido en el Parlamento Europeo, donde ha explicado las dificultades diarias que enfrentan los pacientes con Piel de Mariposa y la necesidad urgente de que tratamientos como ‘Vyjuvek’ estén disponibles sin demora. Una imagen que ha dado la vuelta al mundo y que ha contribuido a visibilizar una realidad que, por su carácter minoritario, a menudo queda fuera del foco mediático.
En el ámbito nacional, también ha logrado avances. Tras su paso por el Parlamento Europeo, Leo se reunía con Juanma Moreno, presidente de la junta de Andalucía, quien, tras conocer de primera mano la situación, se comprometió a financiar el tratamiento para los pacientes andaluces. La Junta de Andalucía ya ha iniciado los trámites necesarios, lo que supone un primer paso importante, aunque insuficiente para resolver el problema a nivel estatal.
La reivindicación, por tanto, sigue abierta. La existencia de un tratamiento aprobado pero inaccesible plantea interrogantes sobre la equidad del sistema sanitario y la capacidad de respuesta ante enfermedades raras. Para las familias, cada día de espera se traduce en dolor evitable, en heridas que podrían cerrarse y en una calidad de vida que podría mejorar.
Un video para crear conciencia
En el vídeo, Leo resume con sencillez el alcance de esta lucha: “Quiero que la tengamos todos los niños, para que vivamos momentos sin dolor que no tenemos”. Sus palabras reflejan no solo una necesidad médica, sino un derecho básico a vivir con dignidad. Por su parte, Rosario Flores lanza un mensaje directo a quienes tienen capacidad de decisión: acelerar los procesos, eliminar los obstáculos y no dejar en el olvido a quienes más lo necesitan.
La campaña impulsada por DEBRA y apoyada por figuras públicas busca precisamente eso: mantener viva la atención sobre una problemática que no puede esperar. En palabras de la propia cantante, se trata de insistir, de “ser pesaditos”, hasta que ‘Vyjuvek’ deje de ser una promesa y se convierta en una realidad accesible para todos los pacientes en España.
Porque, más allá de cifras o trámites, lo que está en juego es algo mucho más esencial: la posibilidad de aliviar el dolor y mejorar la vida de quienes, como Leo, llevan años esperando una respuesta.
Una enfermedad genética sin cura
La Piel de Mariposa, conocida en el ámbito médico como Epidermólisis bullosa, es una enfermedad genética poco frecuente que provoca una extrema fragilidad cutánea. La piel de quienes la padecen es tan delicada que el más leve roce puede causar ampollas, heridas abiertas y dolor constante. Aunque existen diferentes variantes de la enfermedad, todas implican un importante deterioro en la calidad de vida y una carga física y emocional tanto para los pacientes como para sus familias. A día de hoy, no existe cura.
Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 2 de cada 100.000 personas. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.
