Enfermedades

Así es el 'Tinder de la ciencia': la plataforma que hace match entre enfermos y ensayos clínicos que pueden ayudarles

Conocer todas las opciones disponibles ante una enfermedad es una prioridad. Getty Images
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Cuando una enfermedad cambia la vida de una persona, conocer todas las opciones disponibles se convierte en una prioridad. Pero no siempre es sencillo acceder a información sobre tratamientos en investigación, sobre todo cuando se trata de enfermedades poco frecuentes o existen pocas alternativas terapéuticas.

Con esa realidad se encontró Georgina Sposetti, médica e investigadora argentina que, después de años trabajando en investigación clínica, pasó a ocupar el otro lado de la consulta. Su experiencia como paciente fue el origen de 'Un Ensayo para Mí', una plataforma que pretende hacer más accesible la información sobre ensayos clínicos y acercar a quienes buscan nuevas opciones a los investigadores que desarrollan estos estudios.

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La iniciativa se conoce también como el 'Tinder de los ensayos clínicos'. Al igual que una aplicación de contactos facilita que dos partes se encuentren, esta herramienta busca poner en comunicación a pacientes que podrían reunir los requisitos para participar en una investigación y a los equipos médicos responsables del estudio.

De médica investigadora a paciente en busca de respuestas

La historia de la plataforma comienza con un diagnóstico que alteró por completo la vida de su fundadora. Según relata Sposetti en la web de 'Un Ensayo para Mí', después de trabajar durante 15 años como médica investigadora le diagnosticaron el síndrome de Lewis-Sumner, una enfermedad neurológica poco frecuente para la que, en aquel momento, no disponía de un tratamiento específico.

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Acostumbrada a desenvolverse en el mundo de la investigación médica, decidió buscar un ensayo clínico en el que pudiera participar. Fue entonces cuando descubrió que conocer el funcionamiento de los estudios no era suficiente para encontrar una oportunidad adecuada. La información resultaba difícil de localizar, estaba en muchos casos en inglés y utilizaba una terminología técnica poco accesible para la población general.

Si ella, que era una profesional familiarizada con los protocolos de investigación, podía encontrarse con obstáculos importantes cuando necesitaba utilizar esa información para tomar decisiones sobre su propia salud, cómo sería para el ciudadano común.

Su respuesta fue crear una herramienta que reuniera los estudios disponibles y presentara sus características de una forma más comprensible. El objetivo, según explica la propia plataforma, es democratizar el acceso a la información y permitir que los pacientes conozcan las investigaciones que podrían ajustarse a su situación.

Qué es y cómo funciona

Un 'Ensayo para Mí' es una plataforma digital que conecta a pacientes con ensayos clínicos. Su función principal consiste en facilitar la búsqueda de estudios relacionados con una enfermedad y permitir que las personas interesadas se pongan en contacto con los equipos responsables de las investigaciones. “No es solo un buscador, es una red que conecta a pacientes con investigadores", resume su creadora.

La herramienta, que opera ya en once países, reúne información sobre estudios clínicos y la presenta de manera accesible para que los usuarios puedan explorar las posibilidades existentes según su diagnóstico y su ubicación. La plataforma también publica contenidos divulgativos, entrevistas con investigadores y testimonios de personas que han participado en ensayos.

Otro de sus objetivos es reducir la distancia entre el lenguaje científico y las necesidades cotidianas de los pacientes. Para ello, la organización explica que utiliza inteligencia artificial para facilitar la comprensión de la información médica y favorecer la búsqueda de estudios que puedan resultar relevantes. “Trabajamos para que cualquier persona pueda entender de qué se trata un estudio y si califica para participar”, señala Sposetti.

Quién puede participar en un ensayo clínico

Cualquier paciente interesado puede consultar los estudios y presentar una solicitud, pero no todas las personas cumplen los requisitos para participar. Cada ensayo clínico tiene sus propios criterios de inclusión y exclusión, definidos en función de los objetivos científicos y de las condiciones de seguridad del estudio. Estos criterios determinan qué características debe reunir una persona para ser candidata y qué circunstancias pueden impedir su participación.

En la web de la plataforma se explica que los usuarios pueden buscar investigaciones relacionadas con su enfermedad, revisar la información disponible y completar un formulario para manifestar su interés. A partir de ahí, se facilita el contacto con el equipo correspondiente cuando existe una posible coincidencia. La evaluación definitiva corresponde a los profesionales responsables del ensayo, que comprueban si el paciente cumple los criterios establecidos.

Asimismo, 'Un Ensayo para Mí' cuenta con Asistencia a la Comunidad, un equipo multicultural e interdisciplinario que acompaña a los pacientes durante el proceso de postulación, responde a sus preguntas y facilita el contacto con el investigador médico, evitando que la persona tenga que enfrentarse sola a una búsqueda que puede resultar compleja.

Para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, conocer la existencia de investigaciones clínicas puede ser especialmente relevante. Cuando las alternativas disponibles son limitadas, localizar un estudio puede abrir la puerta a una opción que hasta entonces se desconocía.

Sin embargo, participar en un ensayo no garantiza una mejoría ni sustituye automáticamente al tratamiento habitual. Los estudios están diseñados para responder preguntas científicas y pueden implicar incertidumbres, riesgos y exigencias específicas. La idoneidad de cada investigación debe valorarse junto con el equipo médico, teniendo en cuenta las circunstancias individuales.