Solidaridad cofrade en Bilbao para ayudar a Maialen, una niña de 14 años con una enfermedad muy rara
Maialen Aulestia tiene 14 años y padece el síndrome de Donohue, una enfermedad extremadamente rara en el mundo
Al nacer, le dieron una esperanza de vida de solo dos años, pero Maialen ha superado ampliamente esa previsión
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Maialen Aulestia es una niña bilbaína de 14 años que padece el síndrome de Donohue, una enfermedad extremadamente rara de la que solo se han diagnosticado medio centenar de casos en todo el mundo. Su lucha contra esta dolencia tiene ahora el apoyo solidario de la Cofradía de la Salud de Bilbao que le ha entregado a la familia un donativo de 5.000 euros.
Este dinero fue recaudado a través de la venta de vasos reutilizables en Nekalditarrak, la txosna que la cofradía monta durante la Aste Nagusia, una festividad local, informa El Correo.
Una ayuda para su tratamiento en Estados Unidos
La cofradía decidió destinar lo recaudado a Maialen porque consideran que no hay mejor destinataria que una vecina que lucha contra una enfermedad tan dura y poco común.
El síndrome de Donohue que padece Maialen es una dolencia genética que provoca una resistencia severa a la insulina, afectando gravemente su crecimiento y desarrollo.
Al nacer, le dieron una esperanza de vida de solo dos años, pero Maialen ha superado ampliamente esa previsión gracias a cuidados intensivos y tratamientos específicos.
La familia de Maialen enfrenta gastos muy elevados, especialmente por las constantes terapias y los viajes periódicos a Estados Unidos, donde recibe pruebas y medicación especializada, como una insulina concentrada que luego completa con la sanidad vasca.
Aunque Osakidetza cubre la parte médica, los costes de desplazamiento son difíciles de asumir para una familia normal.
Este apoyo económico permitirá a Maialen y su familia cubrir parte de los gastos de los viajes a Estados Unidos, fundamentales para su tratamiento y seguimiento médico. Además, la cofradía organizará una merienda para Maialen y otros niños, mostrando así su compromiso más allá de la Semana Santa.
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