Milo y Aiora, el tándem perfecto: el niño guipuzcoano de 4 años con una enfermedad muy rara termina su primer curso gracias a su enfermera

Maitena Berrueco 07 JUN 2026 - 06:30h.

San SebastiánCuando el próximo mes de julio, Milo cumpla cinco años estará, como el resto de niños en Andoain, de vacaciones. Este ha sido el primer curso en el que el pequeño guipuzcoano, con una enfermedad muy rara, ha podido estar escolarizado. Una experiencia que le ha cambiado: “Ahora se ríe a carcajadas, le encanta ir al cole”, cuenta su madre Ainhoa Gabarain.

La alteración genética que padece Milo, una Trisomía en el cromosoma 9 en mosaico, es tan rara que “es el único caso en Euskadi” y uno de los pocos que se contabilizan en el resto del Estado. El niño no anda ni tampoco habla: “A veces pienso que mi hijo está atrapado en un cuerpo que no le responde, mientras se da cuenta de todo”, dice Ainhoa que, se emociona cada vez que ve cómo a Milo, “le cambia la cara”, cuando en el recreo o en la calle algún niño se le acerca, “es como si quisiera gritar, eh, que yo también tengo amigos”, dice.

Para esta familia fue “una agonía” pasar dos años largos intentando que su pequeño pudiera entrar en la escuela. Denuncian que Educación y Salud se pasaban la pelota de un tejado a otro para, siempre, terminar denegando “el derecho de mi hijo a la educación”, hasta que el pasado mes de noviembre, por fin, Milo pudo ir al colegio. Lo hizo en Tolosa y no estaba solo, con él de la mano, su enfermera Aiora. Una profesional sanitaria de Osakidetza, que acompaña y atiende al niño mientras está en clase, de 9 a 12.30 horas.

Incluso, desde que el pasado marzo la familia se mudara a Andoain, esta enfermera pasa parte de su jornada laboral con él, en el espacio reservado que tiene Aspace en su nueva escuela, La Salle Berrozpe. Milo comparte aula con otros cuatro niños más con “patologías diversas”, pero con necesidades educativas específicas, y “va super contento”.

Aiora, "su mejor estímulo"

Durante la gestación, los médicos detectaron un retraso en el crecimiento de Milo, después, cuando nació el 28 de julio de 2021, el pequeño dormía más de lo habitual y los médicos comenzaron a realizarle pruebas. El diagnóstico “tardó en llegar” y para Ainhoa, lejos de ser un alivio poder poner nombre a lo que le ocurría a su hijo, fue un mazazo.

Dedicada en cuerpo y alma al cuidado del pequeño, “me abandoné” y su salud se resintió, “hasta el punto de que van a tener que operarme de la cadera”. Necesitaba ayuda y fue, precisamente, Aiora, la enfermera que trataba a Milo en el ambulatorio de la localidad guipuzcoana de Tolosa, la que comenzó a acudir a su domicilio. Desde entonces no se han separado y Ainhoa quiere que siga siendo así, “porque no me fío de dejarlo con cualquiera”. "Aiora es su mejor estimulo”, zanja.

Milo tiene tendencia a coger infecciones, padece hipotonía muscular y tiene una traqueostomía que “le obliga a llevar una máquina para aspirarle los mocos”. Milo tampoco habla, pero a su manera se hace entender con la mirada y los gestos: “A veces la gente piensa que se está riendo cuando en realidad está quejándose”, explica esta madre. Solo tan bien como sus propios padres, a Milo lo conoce Aiora y los avances que hace junto a ella son la evidencia de que “le hace mucho bien”. De unos meses a esta parte, el niño, al que hace cuatro años los médicos auguraban poco tiempo de vida, ha conseguido “mover mucho el cuello, empezar a girar, reírse a carcajadas e interaccionar con otros niños”.

Al mismo tiempo que Milo descubre nuevo mundo, fuera de las paredes de su hogar, Ainhoa ha descubierto que su familia no es la única que vive con esta enfermedad. Hay cuatro casos diagnosticados en España, pero “hemos hecho un grupo de WhatsApp en el que ya somos una decena de familias”. Esta madre avanza que quieren crear una asociación para poder acoger a las familias que reciben el diagnóstico de Trisomía 9.