Redacción Galicia 26 ABR 2025 - 03:00h.

PontevedraMauro tiene dos años, una sonrisa enorme y una enfermedad que no tiene cura. Y a pesar de su falta de equilibrio, ha conseguido caminar y andar en bicicleta.

Le diagnosticaron la enfermedad a finales del año pasado. Afortunadamente, de forma rápida. Tuvo una convulsión y una fiebre, lo que se podría haber confundido con una crisis febril. Pero esa convulsión hizo que se diera un golpe, un golpe que le llevó a un TAC, donde le encontraron una mancha rara. El siguiente paso fue la resonancia magnética. Ese día le dijeron que tenía leucodistrofia. En enero, confirmaron que se trataba del Síndrome de Alexander, un tipo de leucodistrofia desmielinizante que no tiene cura. Es decir, una enfermedad rara, neurodegenerativa y sin medicación.

Desde que conocieron el diagnóstico, los padres de Mauro han intentado visibilizar su enfermedad a través de las redes sociales. Para ellos, es esencial la investigación, por eso, intentan recaudar fondos.

Festival solidario este fin de semana en Saiáns

Por casualidades de la vida, la madre del pequeño vio el cartel del “Picnic Sesións en Saiáns” y una llamada después ya estaba todo listo. Los organizadores le confirmaron que querían dar su apoyo, ratificando así el espíritu de este festival: un evento que quiere crear comunidad a través de la igualdad, la conciencia medioambiental y la economía circular. Con un ambiente familiar que aúna música, arte y un paisaje insuperable contará este fin de semana con una urna solidaria para Mauro para todos aquellos que quieran aportar su granito de arena a esta familia que ya ha logrado confirmar un estudio en España. Cualquier gesto cuenta y animan a toda la ciudad a sumarse.

Este estudio consistirá en probar fármacos que ya hay en el mercado y están aprobados para ver si alguno evoluciona positivamente en la mutación de Mauro. Sin embargo, esto no es suficiente, de ahí la necesidad de seguir recaudando fondos para impulsar más estudios y seguir abriendo líneas de investigación.

En la historia documentada de la enfermedad de Mauro, sólo se conocen cuatro casos con su misma mutación. Su pronóstico todavía está sin escribir.

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