Candela Hornero 02 MAR 2025 - 08:00h.

Madrid.Luis Aguilar tenía 12 años cuando escuchó por primera vez las palabras "enfermedad de Huntington". Desde hacía tiempo, su padre mostraba cambios de humor, olvidos frecuentes, hablaba de forma extraña y se tropezaba con tanta frecuencia que ya ni se preocupaba por lo que supuestamente se lo había causado.

La mayoría de las 4.000 personas que padecen esta enfermedad en España comienzan a desarrollar síntomas entre los 30 y los 50 años. En el caso del padre de Luis, fue a los 40 cuando recibió el diagnóstico de un trastorno genético que afecta al cerebro y provoca el deterioro progresivo de las capacidades físicas y mentales.

La también llamada Corea de Huntington se considera una enfermedad rara que afecta tanto a hombres como a mujeres y que de momento no tiene cura. Aunque algunos tratamientos pueden aliviar sus síntomas, se trata de una enfermedad progresiva y mortal, cuya esperanza de vida suele oscilar entre los 10 y 30 años desde su aparición.

El legado de padres a hijos

Su padre vivió 17 años con la enfermedad y, aunque él falleció, Luis continúa teniéndola presente cada día: existe un 50% de probabilidades de que la haya heredado. Como él, más de 15.000 personas en España afrontan el riesgo de haber heredado la mutación del gen que la provoca.

Esta enfermedad, que Luis ha experimentado a través de su padre y que desconoce si algún día padecerá, ha marcado su vida. En su libro Crónica de una suerte anunciada (Letrame), relata cómo la enfermedad ha forjado su personalidad y ha influido en su camino.

La adolescencia, marcada por una no aceptación

Los inicios no fueron fácil, tampoco el final. Luis, aún adolescente, quería vivir una vida propia de su edad y no aceptó la enfermedad de su padre. "Si ya de por sí a esa edad te da vergüenza que te vean con tu padre, si te grita, te habla y no se le entiende, y anda de lado a lado, aún más", confiesa Luis, durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco. Ni entonces ni ahora existe un protocolo de asistencia psicológica para los familiares, salvo el apoyo que brindan algunas asociaciones, como la Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE).

"Durante mucho tiempo le di la espalda a la enfermedad. Solo quería tener un padre con el que compartir un bocadillo mientras veíamos la Champions. No pedía más", recuerda. En los diez años que pasó en una residencia, Luis cuenta en su libro cómo su padre le llamaba y le preguntaba cuándo irían a visitarlo. "Ponía excusas para no ir. Era ir a ver cómo, poco a poco, se estaba muriendo. Iba, y estaba en una silla de ruedas. La siguiente vez, conectado a una máquina, y a la siguiente ya ni siquiera podía tragar porque se ahogaba".

Los 30: el reloj de arena

Un punto de inflexión para Luis fue una conversación con su tío a los 18 años, en la que le dijo que la aparición de los síntomas se adelantaba diez años de generación en generación. Aunque aquello que le comentaron tenía una parte de verdad, lo que se conoce como el "fenómeno de anticipación" no hay modo de establecer a qué edad aparecerá la enfermedad (en caso de que se haya heredado). La realidad es más compleja y hay más factores que influyen en la edad de aparición y la propia evolución de la enfermedad.

Una de los causas que tiene más peso es la genética: la enfermedad de Huntington se debe a una alteración en el cromosoma 4 que provoca una repetición anómala de una secuencia de ADN (llamada CAG. A medida que el gen se transmite de padres a hijos, el número de repeticiones puede aumentar y, cuanto mayor es esa cifra, mayor es la posibilidad de que los síntomas aparezcan a una edad más temprana.

Aquella información, que Luis creyó al pie de la letra, marcó un antes y un después. Pensaba que a los 30 su vida acabaría si heredaba la enfermedad (ya que a su padre le fue diagnosticada a los 40). "Era como si hubieran puesto un reloj de arena a mi vida. La espada de Damocles", recuerda.

El temor al compromiso

La posibilidad de haber heredado la enfermedad ha marcado su personalidad. "Me cuesta imaginarme más allá de los 40 años", asegura. Lo que provoca que cualquier compromiso o plan a a futuro sea una batalla interna:

-"Voy a invertir tiempo en desarrollarme profesionalmente", se dice.

-"¿Con qué propósito? Si no sé si llegaré", se responde.

-"Voy a comprar una casa", se dice.

-"¿Para qué?", se responde.

-"Quiero ser papá", se dice.

"Pero, ¡qué miedo! No podré cuidar de él", se responde.

La prueba de la verdad

Una prueba genética separa a Luis (y a cualquier familiar de una persona con EH) de conocer si tiene la mutación del gen y, por tanto, si padecerá la enfermedad. ¿Saber o no la posible causa de tu muerte? ¿Vivir con la certeza o con la incertidumbre?

Luis decidió no realizársela.

"El 'sí' me da miedo. Supondría el fin de mi vida porque no quiero vivir con esa enfermedad. El 'no' también me da miedo. Me da terror dejar de ser quien soy. He construido mi vida de una manera muy vitalista y con la muerte muy presente. ¿No se desvanecería todo lo que me motiva a seguir adelante? ¿Pasaría a formar parte de aquellos que viven como si fueran inmortales?".

La terapia psicológica como tabla de salvación

Tras la muerte de su padre, a los 27 años, pasó por una depresión. Esta le permitió vivir "la gran experiencia de su vida", que fue comenzar a acudir a una psicóloga para poder conocer, analizar y colocar todas las emociones con las que durante años convivía. "Ahora sigo viviendo con miedo, pero al menos soy consciente de que lo tengo e intento proyectar a futuro aunque me pueda morir"

Actualmente, a sus 33 años, sin síntomas, la enfermedad de Huntington está más presente que nunca en su vida. "He pasado de tenerla anestesiada, dándole la espalda, a tenerla enfrente y decidir qué hacer con el dolor", expresa.

Como él, miles de personas conviven con esta situación y con su historia, en su libro traducido también al inglés en versión física y en siete idiomas en versión online, quiere llegar a todas ellas para que se sientan arropadas y entendidas. Además, todo lo recaudado con su venta irá destinado a la Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE) y a la Asociación Europea de Huntington (EHA).

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