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Para Marlin, de siete meses, el tiempo juega en contra. Necesita un medicamento que cuesta más de un millón y medio de euros para superar la atrofia muscular espinal que padece. Vive en Inglaterra y Joe Kidden, un famoso fotógrafo, ha decidido escalar el pico más alto del país para recaudar fondos para el pequeño.
Marlin es un bebé que llegó a la vida de sus padres de forma normal, tras un embarazo tranquilo y sin complicaciones. Sin embargo, a las tres semanas de haber nacido, repentinamente disminuyó su movilidad. Esta es su primera Navidad y sus padres luchan sin descanso para seguir a su lado.
Sin una medicación efectiva, la mayoría de enfermos no supera los 18 meses de vida. Es por ello que necesita con urgencia un caro tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas que permiten el movimiento en cantidades normales.
En esta parte entra en acción el fotografo Joe Kidden, que se ha propuesto recaudar fondos para el pequeño escalando el pico más alto de Inglaterra.
Tanta es su motivación que ni siquiera descansa cuando cae la noche, sube y baja esta montaña hasta en seis ocasiones en 24 horas para arrojar un poco de esperanza sobre el destino de este bebé.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal.
Esto provoca que los impulsos nerviosos no se transmitan correctamente a los músculos y que éstos se atrofien, provocando diferentes sintomatologías según el tipo.
En la actualidad no existe una cura, pero en los últimos años se han desarrollado fármacos y terapias que han supuesto un paso importante para los pacientes con esta enfermedad y sus familias.
El año pasado, la Agencia Sanitaria de los Estados Unidos aprobó un tratamiento llamado 'Zolgensma', indicado para niños menores de dos años con AME, con independencia de su tipo.
Aunque 'Zolgensma' es la primera terapia genética para tratar la AME, no es el único tratamiento que existe para combatir la enfermedad.
En España disponemos de otro medicamento llamado 'Spinraza', que a diferencia de 'Zolgensma' ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y se administra en algunos hospitales de nuestro país desde el año 2018.