Sara, una niña de 7 años con síndrome de Angelman: "Me dijeron que mi hija casi no andaría y hoy puede correr y saltar"

Celia Molina 15 FEB 2026 - 07:00h.

Cada 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Una enfermedad que, como define ASA (Asociación Síndrome de Angelman), asociación que ayuda a familias en la que alguno de sus miembros la padece, se trata de un "severo trastorno neurológico" de origen génico que provoca un importante "retraso funcional, cognitivo y de movimiento" muy complicado de detectar en los bebés, cuyo desarrollo puede ser más o menos lento por muchos otros motivos. El síndrome suele diagnosticarse entre los 2 y los 5 años, momento en el que los padres o familiares de los niños aprecian que les ocurre algo fuera de lo normal. Así le pasó a Cristina, madre de Sara, la "princesa de la sonrisa infinita" y única paciente con síndrome de Angelman de La Rioja.

"A nosotros nos dieron el diagnóstico en la pandemia, en el año 2020. Desde que Sara cumplió un año, más o menos, vimos que no gateaba y que no intentaba caminar, pero éramos padres primerizos y, bueno, pensábamos que no todos los niños se desarrollan al mismo tiempo. Mi madre también se dio cuenta de que no hablaba nada y cuando ya vi que tenía muchos temblores, la llevamos al médico. Al principio, nos dijeron que tenía epilepsia, pero yo me quedé conforme porque eso no explicaba el retraso que se le veía. Al final, en el hospital, tras hacerle un análisis genético, nos dijeron que tenía síndrome de Angelman, que no teníamos ni idea de lo que era", ha recordado esta madre en una entrevista exclusiva con la web de Informativos Telecinco.

"Nos dijeron que no iba a hablar ni a caminar bien"

"El primer mes fue muy duro porque los doctores te informan un poco sobre el síndrome y tú te vas a tu casa. Entonces, entras en un hoyo muy negro porque no sabes qué hacer. Nosotros siempre contamos con el apoyo de nuestros familiares y amigos y llegó un momento en el que mi marido y yo dijimos no, hay que agarrar el toro por los cuernos y poner ya todos los medios para ayudar a Sara. Contacté con ASA y busqué información por internet y desde los dos años, mi hija acude a múltiples terapias", ha dicho Cristina. Y gracias a las musicoterapia, la logopedia y pedagogía, la terapia con caballos, las terapias en el agua y therasuit, la pequeña Sara ha ido avanzado a pasos agigantados:

"Nos hemos gastado 30.000 euros en terapias"

"A nosotros nos dijeron que nuestra niña no terminaría de caminar bien, ni de hablar y que iba a tener un retraso intelectual severo. Sin embargo, a día de hoy, gracias al trabajo que ella misma hace en cada terapia, Sara camina y puede correr y saltar y bajar y subir escaleras. A nivel intelectual, también nos comprende muy bien. Si le decimos que vamos a salir a la calle, ella coge su abriguito y sus gafitas, si le pedimos que se ponga a pintar, pinta. Lo más difícil es que ella se comunique porque no es verbal, aunque sí que nos dice "papá" y "mamá". Me emociono cada vez que me llama así porque es una palabra que pensé que nunca llegaría a oír", ha dicho la orgullosa madre.

Gracias a ella y al apoyo, emocional y económico, de todos sus familiares, pudieron pagar las terapias con las que tanto ha mejorado la niña durante dos largos años. Según sus datos, hasta que fundaron su propia asociación, llegaron a pagar unos 30.000 euros de su propio bolsillo pues, aunque el sistema les de 260 euros en calidad de dependencia y les envía a una mujer que ayuda a cuidar a Sara, el Estado no subvenciona este tipo de clases. "Lo único que nos ofrecieron fue un ordenador para que Sara pudiera comunicarse pero, claro, ella no sabe manejar una máquina como ésa. Para hablar, lleva un comunicador, aunque también le cuesta usarlo por el retraso intelectual que tiene y porque también padece problemas de visión", añade.

En cada imagen se aprecia que Sara es una niña feliz. No solo porque la apariencia de felicidad y la sonrisa recurrente es uno de los (más amables) síntomas del síndrome de Angelman, sino porque sus padres se han encargado de que tenga la mejor de las infancias. A pesar de sus dificultades, la pequeña va a un colegio ordinario donde cuenta con todos los apoyos necesarios: una pedagoga terapéutica, un apoyo de audición y lenguaje y una AT, una auxiliar que la acompaña siempre y que es "sus manos, su voz y sus pies", como bien apunta Cristina. Además, Sara es una niña con "muchísimos amigos" que contribuyen cariñosamente a su integración y bienestar.