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Cada año, en España sobreviven más del 50% de las personas tratadas por cáncer, y se espera que estas cifras vayan mejorando progresivamente por los avances médicos. Ya pronunciamos la palabra maldita en público, como ha hecho Julia Otero y Ana Rosa Quintana, plantándole cara, ya de vuelta este lunes.
Más allá de las cifras y de la fama está la realidad del día después del cáncer con las personas y sus historias, con sus vidas, sus miedos, sus alegrías y preocupaciones. Cada uno de los que han sobrevivido a un cáncer han vuelto al trabajo, a la vida normal en la familia a contarlo o a olvidarlo. Marcos Martínez, paciente oncológico, que sigue en revisiones periódicas, ese regreso a la cotidianidad de antes de la enfermedad lo ha definido así: "no es un maratón, es un ironman".
Marcos Martínez fue diagnosticado de cáncer de próstata , el más frecuente entre los hombres, hace poco más de dos años y reconoce que la reincorporación a su vida laboral y personal "no ha sido fácil". "El cáncer de próstata lo he sufrido yo, que soy el paciente, pero mi pareja también lo vive. A efectos de las secuelas de las intervenciones como la incontinencia, problemas en la función eréctil. En muchas ocasiones es necesaria la ayuda psicológica, no solo para el paciente, sino también para su pareja."
Marcos volvió a su trabajo a la normalidad, gracias a la ayuda de una psico-oncóloga, aunque seguía en tratamiento reconoce que la vuelta tuvo sus limitaciones. En su caso implicó tener que ir con un pañal, admitir que su enfermedad podía "tener efectos en temas de promoción al existir la posibilidad de recaída" o que la empresa ya no apueste por ti.
Begoña Barragán tuvo un linfoma hace 20 años que la metió de lleno en las organizaciones de ayuda a pacientes con cáncer. Su regreso al trabajo fue fácil, porque entonces tenía un negocio familiar, y pudo "adaptar el trabajo a su condición física", pero no es la realidad de la mayoría, subraya.
"Existen dificultades en la vuelta al mundo laboral de las personas que han tenido cáncer e incluso algunos han perdido su trabajo, tienen problemas para promocionar, si en una entrevista de trabajo sale que tuvo cáncer, lo normal es que cojan a otro candidato."
Esta experiencia de reengancharse donde lo han dejado antes del cáncer no es tan sencillo como ya cuentan lo que lo han vivido o lo están viviendo, porque "el retorno a la vida laboral supone un elemento estresante" , afirma la psico-oncóloga Fátima Castaño, del MD Anderson Madrid.
"Los pacientes se esfuerzan por adaptarse a una actividad laboral intentando que sea en las mismas condiciones en la que lo dejaron. Es importante que empresas y empleadores tengan en cuenta que es muy necesaria que esta incorporación se realice de forma progresiva que faciliten la posibilidad de adaptar las características del puesto mínimamente en función de las necesidades que tenga cada paciente. Estos pequeños cambios favorecen que los pacientes puedan acceder en mejor medida y favorecer su readaptación y su rehabilitación emocional".
El cáncer sale a flote en la vida diaria de los que ya han sido dados de alta y no porque vuelvan a padecerlo, sino porque en ocasiones la sociedad les pone obstáculos. "Contratar una hipoteca o un seguro de vida es imposible para una persona que tuvo cáncer", subraya Begoña Barragán . "Para mí sería imposible, a pesar de que yo tuve un linfoma hace 21 años".
Para Barragán sería necesaria una ley como la que ya existe en Francia, derecho al olvido, para que las personas que alguna vez tuvieron cáncer, después de unos años, no estén obligadas a declararlo en documentos de entidades privadas, como bancas y seguros.
Llegar al trabajo después de un cáncer: Salir de casa con un cambio físico, saludar al vecino, sentir su curiosidad en las miradas, quizá sus preguntas, pero también la vuelta al trabajo con sus rutinas y esfuerzos, tras meses de un agresivo tratamiento es un "esfuerzo".
"Yo intento normalizarlo, no digo que tenga esa enfermedad, yo he tenido un cáncer, pero lógicamente no siempre te gusta hablar del cáncer, depende del momento emocional en el que te encuentres. Sin embargo, la vuelta del cáncer no es fácil para nada. Imagínate que te diagnostiques un cáncer, que tengas que pasar una revisión que se van alargando en el tiempo. Siempre tienes ese miedo, a qué pasará en la próxima revisión. Hay que aprender a vivir con ello": Lo hablo abiertamente, pero condiciona mucho".
Sobre todo en pacientes que han sufrido un cambio físico importante. "Hay gente que les afecta externamente por los efectos de una quimioterapia o una radioterapia y puede tener un mayor impacto emocional y condicionar mucho más su reincorporación a la vida normal."
En el mundo 32,6 millones de personas han sobrevivido al cáncer . En España, hay más de 1.600.000 de personas supervivientes de la enfermedad, según datos del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac). Detrás de estos millones hay personas de todas las edades y cada una de ellas ha vivido de forma diferente haber tenido una enfermedad tan grave como el cáncer. La mayoría cree que el cáncer les cambió la vida .
Marcos habla del cáncer en presente, quizá para no olvidarlo o porque todavía es consciente, de que aunque te dotes "de herramientas", las revisiones son un recordatorio y una vuelta a la incertidumbre, al "hormigueo".
"En noviembre vuelvo a tener revisión. Te quedan esas mariposas, ese hormigueo y luego intentas vivir, hacer tu vida normal. Hay gente que utiliza como herramienta no hablar de la enfermedad para poder centrarse, pero no es fácil porque eso lo tienes ahí y te ha limitado. Yo por ejemplo, si quisiera comprar una casa lo iba a tener muy complicado, porque al ser paciente oncológico ya no me van a hacer un seguro de vida. Tenemos trabas, a la hora de renovar el carné, de contratar un seguro medico . Gracias a Dios tenemos el Sistema Nacional de Salud y tienes todos esos servicios cubiertos:"
La psico-oncóloga Fátima Castaño explica la complejidad de esta vuelta de un enfermo de cáncer y todo lo que de esfuerzo implica en esa confrontación con los roles que la persona tenía antes de la enfermedad, tanto en su vida laboral, como familiar y social.
"No es fácil volver a la vida cotidiana después de superar un cáncer. "Yo no quiero plantear una alarma. Y sí quiero resaltar que el postratamiento oncológico para un paciente es una etapa psicológica en sí misma que requiere de su atención. ¿Cuando acabe el tratamiento la sociedad tiene que entender que ya ha pasado todo? No es la realidad, la realidad es que los pacientes se siguen esforzando por incorporarse a la vida laboral, por superar las secuelas y por pasar página y continuar con su normalidad. Todos debemos tener en cuenta para a los pacientes y sus familiares darle sostén, sostén social, sostén psicológico y laboral", asegura.
"Las secuelas psicológicas tras el cáncer suelen darse y tienen que ver con que en ocasiones el paciente no ha recibido la adecuada atención psicológica durante el tratamiento o también sucede que cuando acaban todos los tratamiento muchos pacientes se dejan 'sentir' y empiezan a vivir con cierto vértigo toda la experiencia anterior., asegura Fátima Castaño que defiende el seguimiento de las personas que han sufrido un cáncer y buscan recuperar su vida normal.
Marcos Martínez y Begoña Barragán reconocen los pasos que se han hecho en la sociedad española, cada vez se habla más de él y de gran ayuda ha sido la normalización con la que muchos famosos y personajes conocidos han contado públicamente tener la enfermedad. Sin embargo, todavía hay "un estigma sobre el cáncer" y solo hablando e informando sobre la enfermedad se podrá evitar "pero lleva su tiempo".
Para la presidenta del Grupo Español de Enfermos de Cáncer (GEFAC) sigue existiendo "un temor a hablar del cáncer y muchos pacientes lo siguen ocultando". La aspiración es que podamos "hablar del cáncer como una enfermedad más con tantas que hay, lo que tiene unos tratamientos más complejos".
La psico-oncóloga Fátima Castaño también reclama esa necesidad de sensibilizar a toda la sociedad sobre el cáncer, porque es "una enfermedad cada vez más frecuente en nuestro entorno y muchísimas personas conviven o han convivido con ella; la normalización es muy positiva; a muchos pacientes les explico lo bueno de transmitir esa pedagogía de la realidad que viven a sus allegados, esto ayuda a que se integren y se acepten mejor las vivencias, los acontecimientos integrándolos en la sociedad . Cuanto más se conozca y se sensibilice, la sociedad entenderá mejor las necesidades que tienen los pacientes oncológicos".