La lucha de 'Capi', enfermo de ELA, y su familia: "No puede ser que esta atención tenga que depender de mi mujer"
José Luis "Capi", de 49 años, es dependiente las 24 horas y exige más ayudas y la puesta en marcha de la Ley ELA
Sanidad destinará 10 millones de euros para los pacientes de ELA mientras se implanta la ley
Siete meses han pasado desde que se aprobó en el Congreso la ley ELA, que de momento ha quedado en nada por falta de presupuesto. Los afectados habían pedido marcha un plan de choque para ayudar a quienes se encuentran en una peor situación.
El Gobierno ha decidido aprobarlo por Real Decreto. Destinará de momento 10 millones de euros para que los enfermos en fases muy avanzadas puedan disponer de hasta cuatro cuidadores para cubrir las 24 horas del día. Se trata de ganar tiempo hasta que la ley se desarrolle y que no haya condicionantes económicos en el futuro de estos enfermos.
José Luis 'Capi', de 49 años, es dependiente las 24 horas. Cuentan con una cuidadora por las mañanas y la familia se organiza por las tardes para que nunca este solo.
"Hay gente que realmente no puede costeárselo"
"No puede ser que esta atención tan específica tenga que correr a cargo de mi mujer cuando llega de trabajar o de mis hijos", cuenta.
La ELA obliga un esfuerzo económico muchas veces inasumible. "Hay gente que realmente no puede costeársela", dice Tere Pérez, esposa de "Capi".
Es por eso que muchos enfermos no se hacen la traqueotomía, pero para que esa decisión no sea económica el Gobierno ha anunciado un plan de choque para que los pacientes en fases más avanzadas cuenten con cuidadores día y noche.
Piden a las instituciones que agilicen trámites
"Van a poder tener mejor calidad de vida, evitar muertes evitables y no va a depender del dinero que tengan", señalaba Fernando Martín, presidente de Conela.
Unos 500 pacientes con ventilación mecánica o con disfagia severa se beneficiarán de este plan al que se destinarán 10 millones de euros. "Creo que es un gran paso para echar a andar", dice la esposa de "Capi".
Inma, de 45 años, tendrá que esperar para recibir las ayudas. Son conscientes de que su tiempo se agota y piden a las instituciones que agilicen los trámites de una ley que se aprobó hace siete meses.
