"Llevo diez años buscando un diagnóstico": la historia de Lisbeth, atrapada en la incertidumbre del síndrome de Sjögren

Lisbeth Briceño tiene 44 años y lleva una década atrapada en la incertidumbre. Convive con síntomas claros del síndrome de Sjögren, pero sin un diagnóstico firme. Las pruebas médicas no han sido concluyentes, los especialistas no se ponen de acuerdo y, entre derivaciones y consultas fugaces, sigue esperando respuestas. "Tengo miedo de que lo atribuyan todo a la edad, al estrés... o simplemente a que 'soy así'".

Todo comenzó en 2016, cuando empezó a sentir molestias en los ojos. "Era como tener arenilla, me dolía parpadear, los tenía rojos, y sentía una presión constante", recuerda. Le diagnosticaron ojo seco y queratoconjuntivitis, una inflamación que afecta tanto a la córnea como a la conjuntiva, las dos capas principales que recubren el ojo. Ahí comenzó su rutina con las gotas. Probaron varios tratamientos, incluso lentillas terapéuticas, pero sin éxito: "Se secaban muy rápido, como si las metieran en un horno, se ponían duras, arrugadas, y me hacían más daño".

"Mi oftalmóloga sospechaba de Sjögren"

El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune, crónica y progresiva, que afecta principalmente a las glándulas que producen saliva y lágrimas. Puede presentarse de forma aislada (Sjögren primario) o asociada a otras patologías autoinmunes (Sjögren secundario), como la artritis reumatoide. En el caso de Lisbeth, su oftalmóloga fue la primera en sospechar del síndrome. "Me derivaron a Reumatología, pero las pruebas fueron negativas. Me hicieron analíticas, filtraciones… pero no tenía dolor en el cuerpo y lo de los ojos no mejoraba".

Después llegaron más pruebas: estudios de producción salival, gammagrafía y biopsia de las glándulas. "Tampoco fueron concluyentes. Me pusieron en seguimiento, pero sin un diagnóstico firme", subraya durante una conversación con la web de Informativos Telecinco.

Una rutina marcada por las gotas

Hoy, su producción lagrimal es muy baja y de mala calidad. Lisbeth ha probado todo tipo de tratamientos, incluso colirios que aún están en fase de investigación. "En un día me pongo gotas más de 20 veces", cuenta. Siempre lleva encima un pequeño bolso con sus tratamientos y sigue un protocolo muy estricto. "Me aplico un inmunosupresor cada 12 horas, y cada ocho horas tengo que ponerme colirio de insulina, que va en frío. Llevo una neverita como las personas diabéticas. Además de todas las veces que uso el colirio".

"Todos me dicen que vuelva si empeoro. Pero llevo diez años así, con muchos médicos sin comprender mi realidad"

Por las noches, para evitar que los ojos se le queden pegados, se aplica una crema oftalmológica espesa y calor con un antifaz: "Así no me cuesta tanto al abrirlos por la mañana". También utiliza un spray ocular cuando hace deporte al aire libre para no tocarse los ojos si le da el viento. En verano, la situación empeora: "Con el calor, se me secan aún más".

Sequedad bucal, fatiga y niebla mental

Con el tiempo, los síntomas se han extendido también a la boca. "Desde hace un par de años, ha bajado bastante más la producción de saliva. Siento la boca más seca, como si se me pegara la lengua. A veces me cuesta tragar saliva o comer". Esa sensación, aclara, no es de sed: "Es una necesidad continua de hidratar la mucosa". La sequedad también le provoca ronquera y descamación cutánea.

Pero la sequedad, aunque muy incapacitante, no es lo único. "La fatiga y la niebla mental son devastadoras", confiesa. "De repente me entra un bajón de energía, necesito parar, desconectar, bajar la cabeza un rato. A veces tengo que sentarme en el váter del trabajo o parar el coche y dormirme 20 minutos". Después, puede continuar como si nada. "No lo veo venir, no depende del esfuerzo físico previo. Simplemente, pasa".

La niebla mental es otro reto. "Me desconecta de forma repentina. Me dan lapsus, y me da miedo de que se me olviden cosas importantes. Me frustra mucho. Me obliga a estar atenta todo el rato, a anotar todo lo que me dicen. Esto me afecta, pero lo oculto por miedo". En su puesto de trabajo, al menos, han adaptado el espacio: un rincón con menos luz y un humidificador para paliar la sequedad. Su fotofobia -una sensibilidad extrema a la luz- le causa dolor ocular incluso en interiores y a la calle no puede salir sin las gafas de sol.

Un síndrome más común de lo que parece, pero aún invisible

Aunque en su día las pruebas negativas le ofrecieron cierta tranquilidad, el aumento de síntomas, junto a ciertos marcadores alterados en sus analíticas, reforzaron la sospecha de que algo autoinmune estaba ocurriendo. Sin embargo, el proceso volvió a frustrarse. "El internista de la Seguridad Social que me vio me dijo que 'hay gente con estos valores que no se ha muerto', que 'soy así' y me dio el alta. Fue tan rápida la consulta que tardé más en aparcar que en hablar con él".

Afortunadamente, su médica de cabecera no se rindió. "Insistió y me derivó a la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital La Paz. Ahora estoy esperando los resultados". En paralelo, ha acudido a consultas privadas, donde sí le han diagnosticado un síndrome de Sjögren primario. "Pero el problema es que ese diagnóstico no es válido en el sistema público".

Desde el principio, ha minimizado la situación a su entorno más cercano. "Mi familia piensa que solo tengo problemas oculares. Pero esto es mucho más. Estoy sola en este proceso. La incertidumbre y la falta de coordinación médica me agotan. Necesito un diagnóstico que defina mis límites".

Una enfermedad subestimada, pero con gran impacto

En España, más de 120.000 personas conviven con el síndrome de Sjögren, pero pesar de su prevalencia, sigue siendo una enfermedad infradiagnosticada. "Se debería hacer un esfuerzo por diagnosticar antes y mejor", subraya el Héctor Corominas, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de Sant Pau (Barcelona).

"La realidad para muchas personas es años de peregrinación médica, síntomas ignorados o minimizados y un impacto devastador en su vida", afirma Jenny Inga, presidenta de Asociación Española de Sjögren (AES). "La sequedad ocular y bucal son solo la punta del iceberg. El Sjögren puede afectar a articulaciones, pulmones, sistema nervioso, riñones o salud mental. La fatiga crónica, el dolor y las dificultades cognitivas hacen de esta una enfermedad mucho más compleja de lo que se percibe desde fuera".

"No estamos locas, necesitamos ser escuchadas. Exigimos una mirada más allá de los resultados negativos"

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Sjögren, que se celebra cada 23 de julio, AES y la Sociedad Española de Reumatología han lanzado una campaña bajo el lema "Sjögren: más común de lo que imaginas, más invisible de lo que debería". El objetivo: visibilizar una realidad silenciada y exigir mayor formación médica, más investigación y una atención sanitaria especializada.

"Necesitamos respuestas, no resignación"

Lisbeth aún espera respuestas. Mientras tanto, gestiona sola sus citas, sus pruebas, sus síntomas y su día a día. "La falta de coordinación entre profesionales me obliga a gestionarlo todo por mi cuenta. Todos me dicen que vuelva si empeoro. Pero llevo 10 años así, con muchos médicos sin comprender mi realidad. Solo una oftalmóloga mostró empatía real".

También teme que la llegada de la menopausia agrave sus síntomas y que, de nuevo, todo se reduzca a una cuestión hormonal. "Frustra el desconocimiento general y el miedo a expresar lo que sentimos. No estamos locas, necesitamos ser escuchadas. Exigimos una mirada más allá de los resultados negativos. Necesitamos respuesta, no resignación", reivindica.