El impacto de las nuevas ayudas para pacientes de ELA: "Son una buena noticia, pero llegan tarde"
Las asociaciones de pacientes con ELA celebran el anuncio de la medida, pero desconfían del tiempo que tardará en implementarse
María, que cuida a su marido Carlos, enfermo de ELA, exige que lleguen las ayudas ya: "¿Esperamos a que se mueran otras 1.000 personas?"
Después de un año desde la aprobación en el Congreso con 344 votos a favor de la Ley ELA, finalmente, el Consejo de Ministros ha anunciado un Real Decreto-ley para reforzar con 500 millones de euros el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). En concreto, el presupuesto contempla una prestación de hasta 10.000 euros mensuales por paciente con esta enfermedad.
Un anuncio que la Fundación Luzón contra la ELA celebra, aunque critica el tiempo que ha tardado en llegar esta decisión. “Obviamente la recibimos como una buena noticia, algo que los enfermos llevan esperando un año tras meses de negociaciones y mucho trabajo de parte de ConELA y con el Gobierno”, explica a la web de Informativos Telecinco Estíbaliz Luzón, presidenta de la fundación.
Sin embargo, la portavoz lamenta que la noticia se haya retrasado tanto por “los 1.000 enfermos que han fallecido este último año y para los que esta medida llega tarde”. Cabe recordar que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una pérdida progresiva de neuronas motoras, que conduce a una parálisis y dependencia del paciente. Además, se caracteriza por su complejidad y su rápida progresión, de ahí la crítica por el tiempo en el que se ha tardado en dar la noticia.
"No podemos permitirnos más retrasos y que sigan falleciendo enfermos cada día"
Desde la entidad reconocen que lo que les preocupa es la implementación de dicho Real Decreto. “Lo que exigimos es que no se vuelva a tardar un año en implementar el Real-decreto y que tanto Gobierno central como las Comunidades Autónomas trabajen con la mayor celeridad posible. No podemos permitirnos más retrasos y que sigan falleciendo enfermos cada día, porque cada día mueren tres enfermos de ELA.”
Según explica Luzón, en base a un estudio económico que realizó la fundación, la cuantía económica anunciada en el Real-Decreto “cubriría las necesidades de un enfermo en fase avanzada”. Dicho estudio establecía los costes en una cuantía anual de aproximadamente 114.000 euros. El plan anunciado contempla una prestación de hasta 9.868,60 euros al mes, unos 118.423 euros anuales.
Estas ayudas en su cuantía máxima van destinadas a enfermos de ELA en fase avanzada, que “son totalmente dependientes y que requieren una ventilación invasiva, una sonda gástrica para comer y cuidados 24 horas y siete días a la semana porque son pacientes que no pueden estar solos”, subraya la presidenta de la Fundación Luzón. Tal y como explica la portavoz, a falta de ver cómo se materializa la ayuda y si en efecto llega rápido a los pacientes, lo anunciado este martes cumple con las exigencias de las asociaciones.
“Lo fundamental, que es garantizar los cuidados domiciliarios y la atención domiciliaria de los enfermos en fase avanzada 24 horas y siete días a la semana está recogido y la cantidad económica parece suficiente”, argumenta Luzón.
Al margen de este anuncio, la fundación y el resto de las asociaciones mantienen vivas otras peticiones, como es la concienciación por parte de la sociedad para ayudar en la investigación y así conseguir dar con la cura de la enfermedad. “Pedimos que la sociedad esté cada vez más concienciada con la enfermedad y se solidaricen porque necesitamos más fondos para la investigación, una de las líneas fundamentales de la fundación”, señala la portavoz.
“A las instituciones pedimos que la atención de estos enfermos, que es domiciliaria y no hospitalaria, llegue para que se hagan esos cuidados, porque es responsabilidad del Estado y de las administraciones públicas”, concluye Luzón.