"No somos unos vagos y no mentimos". Nerea aún no tiene 25 años, pero lleva desde los 17 sufriendo la fibromialgia, que la provoca dolor crónico y fatiga constante. Hoy, en su Día internacional, ambas dan la cara y alzan la voz en nombre de muchas. Sandra, a sus 45 años, ha tenido que criar a sus dos hijos, que ahora tienen 15 y 11 con ese fantasma en su cabeza y en su cuerpo. Muy duro cuando te duele hasta cambiarte de ropa o arroparte con las sábanas, cuando ese dolor te come y te impide salir de la cama. Reconoce Sandra que los pequeños se han tenido que grabar a fuego esa frase de "no me toques que a mamá le duele más que al resto". Ahora lo entienden, de pequeño les costaba más. Ambas, por suerte, han tenido a alguien que les ha acompañado de la mano durante la enfermedad, porque la empatía de la familia es vital para superar una dolencia que afecta entre al 2 y 6% de la población siendo la mayoría mujeres, aunque el número de hombres y de jóvenes no paren de crecer.
A Sandra y Nerea les sale del alma, ambas repiten eso de no mentimos, no somos vagas, porque también se han encontrado con la incomprensión cara a cara. Nerea, de su padre, que nunca ha entendido lo que le pasaba y menos cuando ningún médico señalaba la causa de sus males. Los visitó desde los 17 años hasta que por fin, reconocieron que sí, que la enfermedad no estaba en su mente aunque le afectada. Lo mismo pasó con Sandra.
Nerea comenzó con dolores de lumbago, de espalda -porque la fibromialgia ataca a 18 puntos del dolor, según un estudio del American College of Rheumatology-. Pasó por médicos, hasta que un traumatólogo le derivó a un fisioterapeuta y dieron con la causa de sus males. Esos que la impedían a veces vivir acorde con su edad. Y fue un shock, porque entonces supo que lo que la atormentaba no tenía cura. Nerea estudia Integración Social e intenta hacer una vida lo más normal posible, pero como le ocurre a Sandra (que tiene un 40% de discapacidad por otra enfermedad), seguir el ritmo laboral no es fácil. Las bajas pueden ser permanentes, por eso los enfermos luchan porque se les reconozca la invalidez y se tome en serio una dolencia que también provoca efectos derivados como la ansiedad, depresión...
La fibromialgia es una enfermedad crónica e incapacitante caracterizada por un dolor crónico en el aparato locomotor. Se trata de una alteración del Sistema de Sensibilización Central, al igual que el Síndrome de Fatiga Crónica, un cansancio físico y mental que no cesa con el reposo, y la Sensibilidad Química Múltiple, intolerancia a todo componente químico. Todas estas patologías suelen diagnosticarse por descarte y suman síntomas como infecciones frecuentes y alteraciones cognitivas, del sueño, de la concentración o de la memoria.
El estrés, los cambios de tiempo, afectan sobremanera a estos pacientes que como dicen Sandra y Nerea no pueden hacer muchos planes porque nunca saben cuándo llegará el brote. Así que hacen más de los que deben cuando pueden y recurren a los medicamentos de rescate: relajantes musculares, algo de ejercicio, yoga, mindfulness... Nerea lucha también con el insomnio que le provoca el dolor, y hace poco notó como una pierna no le iba. El apoyo de la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León la dio el consuelo y las explicaciones que necesitaba. Como bien sabe Pilar, presidenta de la Asociación de Palencia y la federación de Castilla y León que también se ha convertido en un apoyo para Sandra. Nerea lo deja claro: "Te sientes acompañado, puedes pedir que soy como vosotros, porque debes asumir como propia la enfermedad, no hay que desesperar. En esta enfermedad hay que encontrar le camino y quererte mucho", confiesa. A Sandra le funciona la eutonía -una disciplina que permite hacer ejercicio sin forzar con balones deshinchados, burros de piscina...
Ana Belén Manuel de los Bueis es Psicóloga en Asociación de Enfermos de Fibromialgia Síndrome de Fatiga crónica de Palencia porque estos pacientes necesitan un tratamiento multidisciplinar. Ana reconoce que "las personas con falta de afectividad, que tienen más complicado asimilar las emociones negativas, son más proclives al dolor y al decaimiento, pueden tener más posibilidades a sufrir esta enfermedad, que no solo es incapacitante sino que también estigmatiza". El hecho de no conocer el origen de la misma provoca en los pacientes una "sensación de incertidumbre", explica la experta, que puede "verse agravado por la incomprensión familiar y el estigma social".
Ana asocia este tipo de enfermedades también a una "sociedad cada vez más líquida que da lugar a enfermedades psicosomáticas que no son irreales porque vivir tan deprisa nos desconcierta". Por eso considera vital que "la familia acompañe en el sufrimiento" y que cree un ambiente sin ansiedades ni disputas ni tensión que agraven los efectos de esta enfermedad. Ana batalla a diario porque sus pacientes con fibromialgia acepten su enfermedad, se empoderen, no pierdan la confianza y afronten con pensamiento positivo su día a día. No, la fibromialgia no es cosa de vagos, solo convivir con esta dolencia es un trabajo. Y muy duro.