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"Cuando te dicen que tu hija tiene una parálisis cerebral lo primero que intentas es entenderlo y asumirlo, trabajar en que sea capaz de avanzar y hacer cosas nuevas. Pero la vida te da unas cartas y son con ellas con las que tienes que jugar la partida. Y hay dos caminos o lamentarte el resto de tu vida o sacar provecho de la rutina y de la vida", cuenta Paco Bescós, publicista y escritor de Las manos cerradas (Silex ediciones, 2020), un libro sobre la incertidumbre que les generó recibir el diagnóstico de Paulina. "Asumir que Paulina no podrá hacer nunca las cosas que podemos hacer los demás no ha sido fácil".
Paco tiene 44 años y hace dos, su mujer le regaló unos patines. "Necesitaba hacer algo de deporte, pero se me da muy mal. Con los patines me sentí cómodo y quise ir a más". Entró en un skatepark, un territorio en el que él tampoco podía hacer nada. Como Paulina en su vida. "Quise bajar una pendiente diminuta. Me caí de culo. Todas esas rampas, cajones, pirámides... Ni siquiera podía con el más ridículo de los obstáculos".
Un día llegó un roller que se lanzó de espaldas y voló a dos metros de altura. "Yo nunca iba a llegar a hacer eso ¿Tenía sentido siquiera intentarlo? ¿No era patético, a mi edad, empezar en algo tan inusual y extremo?", se preguntaba Paco. "Y entonces descubrí el patinaje agresivo, y comprendí que todo era una cuestión de contexto", cuenta este padre que ha querido compartir su historia.
Paulina no puede hacer muchas cosas en la vida, pero sí puede agitar un cordel en el aire. "Yo no puedo hacer muchas cosas en un skatepark, pero sí puedo hacer un soul en el cajón más bajito. Un patinador tira un fish en una barandilla. Yo practico mi soul, que he sacado con mucha ayuda y esfuerzo. Puedo estar repitiendo ese sencillo truco de principiante una y otra y otra vez. Nunca llegaré a hacer un fish, estoy viejo, no me da tiempo. Ahí está el sentido. No en llegar, sino en ir. Lo demás, qué carajo importa".
La vida de Paco y su mujer dio un giro de 180 grados el 16 de abril de 2015. Nacieron sus mellizos Chisco y Paulina. Pero la pequeña sufrió falta de oxígeno al nacer que le provocó una encefalopatía hipóxico-isquémica, una muerte neuronal que derivó en una parálisis cerebral irreversible. Empezó entonces un camino de dudas, incertidumbres, miedos y lucha, mucha lucha. "Intentas sacar fuerzas para empezar a entender cómo va a cambiar tu vida, otra cosa es que entiendas".
Paulina tiene 7 años, una parálisis cerebral severa y es agradecida, disfrutona, risueña y con mucho carácter. Le encantan las sensaciones fuertes, las cosquillas, los columpios y hacer patinaje con su padre. "Eso sí, cuando tienen hambre o sueño le entra un enfado tremendo. Nosotros debemos ayudarla a llenar su vida de sentido. Pero, a medida que pasa el tiempo y uno va aceptando el alcance de lo que le sucede, es complicado", dice. "Fijaos en lo que Paulina puede hacer, nos aconsejaban, no en lo que no puede hacer. Esto siempre me parecía un pobre consuelo. Cuando enumeraba sus escasas capacidades, más que animarme, me deprimía. Por ejemplo, el juego favorito de mi hija es agarrar trabajosamente un cordel, o cualquier objeto alargado, con sus manos espásticas, y agitarlo en el aire durante horas. Esta forma de divertirse, reflejo de sus limitaciones, me provocaba mucha tristeza".
Como se puede ver en el vídeo, conseguir un 'soul' para él es la felicidad máxima, igual que para Paulina es coger un objeto y agitarlo. Así, de esa manera tan inesperada, Paco ha encontrado una analogía en su intento por bajar una rampa, siente lo mismo que su hija cuando intenta atrapar ese cordel. El patinaje extremo le ha ayudado a entender la discapacidad de su hija Paulina.
"Yo en la pista soy como un discapacitado, como Paulina en la vida real. Necesito mucho esfuerzo, mucha ayuda para conseguir un salto o un 'soul', igual que mi hija necesita fisioterapia, logopeda, rehabilitación. Además, es bueno para muchas cosas, tengo que estar tan concentrado que olvido los problemas durante dos horas, es lo que yo llamo mindfulness forzoso".
"Ahora me da igual que me vean caerme. Me da igual mi falta de flow. Me dan igual las feas protecciones. Mi hija también se cae. Mi hija también se mueve sin flow. Mi hija también lleva dispositivos ortopédicos. Mi hija también está feliz sin importarle lo que pienses de ella", asevera.
Pero Paco quiere dejar clara una cosa. Esto no lo ha compartido porque sea una historia de superación, sino porque es una historia de adaptación. Al contar la historia del patinaje extremo en redes sociales se ha encontrado con personas que le consideran un héroe. "No soy ningún héroe. El día a día es muy duro, hay bajones, cansancio. Escribes a lo que te gustaría aproximarte, pero la realidad es la que es. Tengo miedo por el futuro, a veces no me conformo. La necesidad de adaptarte está por encima de superarte". Pero al menos ha conseguido identificarse con su pequeña y que la felicidad no sea inalcanzable, como Paulina.
"Parece una obviedad", señala Paco," pero el discurso de que si eres una persona con discapacidad puedes llegar donde te propongas está haciendo mucho daño. No depende de ti o de ella, depende de las cartas que tengas. Mi hija no puede subir escaleras, nunca lo hará, da igual lo que yo me empeñe".
Por eso cree, que hay que abrir mucho más la óptica para entender que se necesita y entender que no hay dos capacidades iguales. "Algunos nos estamos quedando fuera de este discurso inclusivo. Mi hija necesita atención especial, otros no. Y hay que velar por todos. Conciencia, educación, ayudas. Depende de muchas cosas, de donde hayas nacido, de la economía de cada familia, de las trabas burocráticas a las que nos enfrentamos para conseguir las ayudas, de la atención temprana", concluye Paco, que asegura que le quedan fuerzas para seguir con su 'soul' igual que a Paulina para coger y agitar su cordel.