Muere Oliver, el niño de 8 años que sufría la "catastrófica" enfermedad de West: "Se ha ido tranquilo"
Con cuatro meses, Oliver tuvo espasmos y fue diagnosticado con la enfermedad de West, una encefalopatía epiléptica
La importancia de diagnosticar el síndrome de West a tiempo: "Cada espasmo es un paso atrás en su desarrollo"
Las redes oficiales de @ayudaparaoliver han comunicado la triste noticia de su muerte. Oliver era un niño de Manresa (Barcelona) que nació en perfectas condiciones de salud. Sin embargo, a los cuatro meses de vida, empezó a sufrir una serie de espasmos. Al principio, sus padres no le dieron mucha importancia, pero pronto vieron que era un síntoma recurrente y que su hijo ya no podía sostener bien la cabeza, por lo que le llevaron de inmediato al hospital. Allí, una neuróloga decidió hacerle una batería de pruebas y entonces llegó el inesperado diagnóstico: Oliver padecía la enfermedad de West.
Según la asociación 'Vivir con epilepsia', el Síndrome de West es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica dependiente de la edad. En la mayoría de los pacientes (el 90%), se inicia durante su primer año de vida y se calcula que afecta a uno de cada 4.000-6.000 nacidos. Se trata de una enfermedad neurológica rara y pertenece al grupo de las llamadas “encefalopatías epilépticas catastróficas”. Por lo general, provoca un retraso severo en el desarrollo psicomotor del enfermo pudiendo perder, incluso, las habilidades adquiridas.
"Ayer por la noche, Oliver nos dejó de forma tranquila"
Así fue en el caso de Oliver que, a los cinco años, no podía aguantar sujeta la cabeza, no hablaba ni podía caminar. "Es como un bebé recién nacido que pesa 12 kilos", decía su mamá en una entrevista del 2022, con la que pretendía dar visibilidad a la enfermedad. Ahora, tres años después, ha tenido que comunicar la muerte del pequeño:
"Ayer por la noche, Oliver nos dejó de forma tranquila. Damos las gracias a toda la comunidad que ha servido de apoyo desde IG y otras redes sociales. Pedimos disculpas de ante mano por no contestar a los posibles mensajes que nos lleguen hoy. Nos han dicho que Oliver podrá ser visitado en el tanatorio de la Funeraria del Bages. La familia de Oliver", han dicho en un escueto comunicado. Hace apenas dos días, su madre, Natalia, hablaba en Instagram de los "años de terapia" que le quedaban a su niño, que ya no podía seguir acudiendo a su tratamiento con equinos, por lo que no se conoce el motivo del empeoramiento del menor.
La publicación ha provocado miles de interacciones y respuestas de aquellas personas que tuvieron la suerte de conocer a Oliver y que pretendieron ayudar a su familia en la lucha por invertir más en la investigación de las enfermedades raras. Aunque sus seguidores saben que "no hay palabras" que puedan consolar a sus padres, sí les han mandado todo su cariño a través de las redes. La familia ha pedido respeto y comprensión sobre su silencio en estos duros momentos en los que le están dando a su hijo el último adiós.
