La pequeña ingresó el pasado año en un programa experimental de la empresa Ultragenyx, por el que recibió gratuitamente la medicación. Eso sí, su familia tuvo que desplazarse semanalmente a Sevilla, ya que se la suministraban en el Hospital Virgen del Rocío.
El problema llegó tras la última dosis en febrero de este año. A partir de ese instante, Iara no ha vuelto a recibir su medicación porque, según la entidad MPS España y recoge Burgos Noticias, "nadie en Castilla y León quiere hacerse cargo de administrarle el tratamiento".
Por otra parte, la empresa farmacéutica ha expresado que mantiene la gratuidad del tratamiento, porque "de todos los pacientes que están en el ensayo clínico es la que responde mejor al tratamiento".
No obstante, pese a tener la medicación sin coste alguno, Iara no tiene quien se lo administre ya que la Consejería de Salud de Castilla y León no accede a hacerlo por la falta de un papel que no llega.
Desde la institución aclaran, a Informativos Telecinco, que el medicamento "está en estos momentos en fase de autorización por parte del Ministerio de Salud". Esta es la razón por la que "los servicios de farmacia hospitalaria no están autorizados a prescribirlo".
"Por parte de la Gerencia Regional de Salud, no hay ningún inconveniente en seguir administrando el medicamento en las condiciones en las que se ha venido haciendo durante el ensayo clínico", terminan.