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Cuando a Sonia le dijeron que no había esperanza para su hijo Noel ella no pudo conformarse. Un tumor cerebral estaba consumiendo la vida de su pequeño de sólo 12 años. Y aunque a ella no le gusta que la elogien, lo cierto es que Sonia se puso su capa de super-madre y consiguió un milagro: recaudar 299.000 euros en siete meses. Lo necesario para poner en marcha dos ensayos clínicos de dos terapias que podrían salvar vidas como la de Noel.
“Sólo soy una madre desesperada” –se quita importancia- “que busca debajo de las piedras, y si encuentra algo va a por ello”.
Ese ‘algo’ es la investigación. La única esperanza para niños con un tipo de tumor cerebral que no responde a quimioterapia, ni a cirugía, ni a radioterapia. “A mí lo que me interesa es que los niños vivan… El mío incluido, si pudiera ser”, dice derrochando fuerza en cada palabra.
El punto de inflexión fue marzo de 2018. En ese momento, tras dos años luchando contra un meduloblastoma (un tumor cerebral) Noel sufre una recaída. No funciona nada, ni la quimioterapia reduce el tumor. Y su tía, que es médico y también tiene poderes –el de buscar soluciones y encontrarlas- conoce un proyecto del hospital de La Paz de Madrid.
La Unidad de Terapias Avanzadas para cáncer infantil del centro sanitario quiere probar una terapia, la CAR-NKG2D, en niños con meduloblastoma en recaída o con metástasis. Noel da el perfil. “Pero el proyecto no estaba financiado”, explica la familia. La terapia costaba 330.000€ que la administración pública no financia.
Así que un año después, en marzo de 2019, comienzan a recaudar fondos, y encuentran otro proyecto, el del hospital Niño Jesús de Madrid, que quiere tratar la misma enfermedad con inmunoterapia viral.
“Ha sido granito a granito”, cuenta Sonia. Han tardado solamente siete meses en conseguirlo. Porque sí, ya tienen 299.000€, que han repartido entre los dos proyectos. Con ello podrán empezar las dos investigaciones, pero les falta mucho para conseguir financiar los ensayos clínicos en su totalidad. Así que siguen recaudando fondos.
Detrás de Noel y su familia, apoyando y colaborando con su iniciativa, está la Fundación Cris Contra el Cáncer, que se dedica a financiar investigaciones contra el cáncer infantil. “La investigación es vida, y sólo la podemos apoyar entre todos. Para nosotros es muy importante financiar este tipo de proyectos”, recalca la directora de Cris Contra el Cáncer, Marta Cardona.
“Tuvimos una donación anónima de 20.000€, pero el resto han sido pequeñas aportaciones de la gente. Esto lo ha hecho la gente”, explica emocionada hasta el llanto Sonia, la madre de Noel. “Las lágrimas se me caen siempre pero la piel de gallina… se me está poniendo ahora mientras hablo contigo”, cuenta a NIUS.
“Noel es la cara”, aclara su madre. “Yo he tenido que poner la cara de mi hijo pero estos tratamientos no son un proyecto para mi hijo, son para todos los niños que han recaído de un meduloblastoma”, reivindica.
El tercer superhéroe en la vida de Noel es Álvaro Lassaletta. Oncólogo del Servicio de Hematooncología Pediátrica del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, es quien quiere aplicar la inmunoterapia viral al cáncer de cerebro infantil.
“Se sabe que los virus matan a las células cancerosas, así que necesitamos un vehículo que lleve los virus a las células cerebrales afectadas… ¿y cómo lo hacemos?” -explica muy didácticamente- “en un laboratorio le inoculamos un adenovirus (el virus del resfriado común) a las células mesenquimales, que son un tipo de células madre que se ‘pegan’ a las tumorales”.
Así, el virus infectará las células del tumor cerebral, matándolas y reduciendo el cáncer. El primer paciente podría empezar a tratarse en un año, y si responde al tratamiento se podrían obtener resultados fiables en tres o cuatro años. En esta primera fase del ensayo seis niños van a someterse a la terapia. Noel, de momento, no será uno de ellos porque, afortunadamente, ahora mismo su tumor está estable.
Los tumores cerebrales son la primera causa de muerte por cáncer en niños. Es, después de la leucemia, el segundo más frencuente en menores.
Desde hoy, gracias a Noel, unos cuantos investigadores más siguen avanzando para vencer al cáncer. Porque esta historia tiene un cuarto superhéroe: uno que con sólo 12 años ha reclutado un ejército de miles de personas anónimas que van a ayudarle a ganar la guerra contra el villano.