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En sólo un año, Sarah ha pasado de terminar la selectividad con buena nota y preparar su ingreso en la facultad de Derecho a probar unas manos biónicas que sustituyan a las suyas. Porque Sarah perdió las manos y los pies en septiembre de 2018. Una sepsis provocada por una meningitis la dejó sin extremidades, pero no consiguió acabar con su buen humor.
“Antes ya tenía sentido del humor, pero es que ahora… Ahora no tengo manos ni pies, ¡lo tengo que aprovechar!”, se ríe en conversación con NIUS. “Ahora mi humor es más negro”, continúa, con humor.
“Yo no soporto dar pena”, añade, “y si siempre estás: ‘jo, es que no tengo manos… jo, es que no tengo pies’… Yo intento ver el lado positivo”.
Intenta ver el lado positivo de haber padecido un tipo de meningitis, haber estado 10 días en coma, cinco meses ingresada en el hospital, y haber sufrido una necrosis que obligó a amputarle las manos y los pies. El lado positivo, para Sarah, es “que esta enfermedad provoca que gente se quede ciega, sorda, o con deficiencias cognitivas. Yo he tenido suerte”, dice convencida.
Así que apenas 12 meses después del cambio más grande de su existencia, Sarah cuenta en su Instagram cómo se supera día a día: se graba bailando, haciendo deporte, abrochándose el cinturón de seguridad o incluso comiendo. Aunque aclara, con sorna, que “lo de comer no lo hago todos los días porque tardo mucho… cuando acabase mi familia estaría en la cena del día siguiente”.
Ahora Sarah espera que todas sus pruebas médicas sean positivas –“una es analizar… mi caca”, dice en uno de sus vídeos, “y tengo que almacenarla durante días… ¡en la nevera! ¡Ahí, al lado de la fruta!”, se la puede ver a carcajada limpia- para que le trasplanten un riñón que también quedó dañado por la meningitis. “Esta operación a mi padre le va a costar… ¡un riñón!”, exclama. Porque Ismael, su padre, es quien se lo dona.
Hablar con Ismael sorprende casi tanto como hacerlo con Sarah. Emana fuerza y resolución en cada idea. “Cuando le dije que iban a tener que amputarle las manos y los pies”, relata con voz queda, “imagínate, es durísimo".
Y ahí empezaron su lucha. La primera, que se incluyera la vacuna contra el tipo de meningitis que sufrió Sarah en el calendario de vacunación gratuito de Andalucía, donde ellos residen, y de toda España. Es la vacuna tetravalente, puesto que inmuniza contra cuatro subtipos de meningitis. “Eso se ha conseguido”, resta importancia Ismael, “y ahora vamos a por nuestra segunda lucha”
En pocos meses Sarah podrá comer, beber, abrocharse botones o atarse los cordones con normalidad. Porque le van a poner unas prótesis biónicas que cuestan 80.000 euros cada una, y duran unos 8 o 10 años. Y todo lo tendrán que financiar capitales privados, porque las prótesis que financia la sanidad pública son “básicamente los ganchos de las máquinas de las ferias”, explica Ismael. “Yo quiero para mi hija y para todos los que las necesiten una opción, que la gente tenga una vida normal”, reivindica.
Para ello han removido cielo y tierra y han llegado incluso al Ministerio de Sanidad, para que se eleve el presupuesto previsto por cada prótesis y además puedan tener una financiación compartida. Hasta ahora, el amputado o enfermo que necesite prótesis o se queda con las que le financia el ministerio o, si quiere una más cara, tiene que renunciar a la financiación pública.
Ismael y Sarah cuentan todo este periplo de tan sólo un año sin atisbo de autocompasión. Porque para ellos la positividad es una manera de conseguir sus objetivos. “La tristeza aleja a la gente”, reflexiona el padre. “Hay que recrearse en lo que suma, en lo que te aporta algo. Si miramos hacia atrás, ¿dónde vamos? Porque el camino ha sido durísimo. Ahora tenemos que luchar, ya nos permitiremos el lujo de mirar atrás cuando lo consigamos”, dice.
La hija apostilla que no está sola, que “mis amigos y mi familia son mis manos y mis pies”. Y juntos son un equipo que se siente invencible.
La Asociación Española Contra la Meningitis lleva años reivindicando que se hagan estudios epidemiológicos más exhaustivos y periódicos sobre la incidencia de una enfermedad que, tratada a tiempo, puede quedar en una anécdota, pero que puede ser incluso mortal. Y, sobre todo, que se puede evitar con las vacunas. El problema es que la mayoría no están incluidas en el calendario vacunal de las comunidades autónomas.
Las vacunas que sí se administran en todas las comunidades autónomas son:
Pero en el mercado existen profilaxis contra muchos otros tipos de meningitis:
La meningitis de tipo B sigue siendo la más frecuente en España, y los tipos W e Y están creciendo rápidamente en los últimos años. Se calcula que la meningitis tiene un 10% de mortalidad y otro 20% de casos con secuelas graves que pueden implicar sordera, ceguera o amputación de miembros.
Sarah ya nunca recuperará sus manos, ni sus pies, pero cada día está más cerca de que se cumpla la promesa de su padre: volver a tener una vida normal.