Enfermedades

Bego Padros, maestra y madre de una adolescente con autismo: "Mi pediatra hizo caso omiso a algunas banderas rojas que tenía mi hija"

Bego Padros. Cortesía
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A día de hoy, hay identificados un total de 78.063 estudiantes autistas, un 13,13% más que en el anterior curso escolar (2021-2022) en España, según los datos de la Confederación de Autismo de España. Es decir, 78.063 niños y adolescentes. Cada uno de ellos con una historia de vida y unas particularidades, porque como señalan muchos familiares y expertos en neurodivergencia, cada personas con autismo es distinta, no valen las etiquetas ni los mitos, porque el espectro autista es muy diverso. Una de estas vidas, podría ser la de Jone, la hija autista de Bego Prados, una madre y maestra que ha decidido hacer pública su experiencia de maternaje con una hija autista fuera de los estereotipos. Lo hace en su primer libro 'No pasa nada' (editorial Espasa, 2026), un libro lleno de ternura e ironía, sobre la maternidad menos narrada a través del autismo.

"Encontrar recursos sobre crianza cuando un hijo puede tener una discapacidad no es fácil. Pese a ser más frecuente de lo que creemos, la discapacidad sigue siendo un tabú y la mayoría de los libros que encontramos sobre maternidad apenas ofrecen respuestas sobre este asunto. Y también las necesitamos, porque los estereotipos que rodean a la maternidad son más pesados, si cabe, cuando la que nos toca vivir no encaja en esa normalidad que nuestras sociedades nos imponen. En ese rígido y exigente corsé que, a menudo, nos dificulta más la vida que la propia condición de nuestros hijos", explica a la web de 'Informativos Telecinco'. La historia de Bego Prados y Jone empieza hace 15 años -ella ya es una adolescente- y lo hace fuera de España. Bego y su marido se habían mudado por motivos profesionales a Ginebra, Suiza. A los pocos meses de nacer la pequeña, cuando tenía 18 meses, deciden hacer un viaje por Estados Unidos. "Fue un viaje que organizamos con mucha ilusión", expresa. Allí en una de las carreteras infinitas del desierto americano, en la Carretera a Monument Valley, Nación Navajo, en abril de 2013 todo se tiñó de malos presagios para Bego. Su hija tenía un llanto incontrolable, era habitual, solo que en ese viaje algo no le cuadraba. "Nunca entendíamos por qué pero no conseguíamos calmarla. Es en esa carretera donde, por primera vez, yo le expreso a mi marido que creo que Jone es autista".

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Así arranca 'No pasa nada', un ensayo que bien podría ser una novela, pero que es tan real como la vida misma porque narra toda su historia hasta la actualidad, como tras su llegada a Suiza, a su hogar, empieza una batalla por conseguir saber si sus sospechas se cumplen y poder acompañar a su hija de la mejor manera posible. "Yo soy maestra, pero estaba asustadísima porque no sabía a lo que me estaba enfrentando. Cuando se lo expuse a la pediatra de mi hija, me dijo que el autismo era una moda, que dejara que pasara el tiempo. Es decir, que mi pediatra hizo caso omiso a algunas banderitas rojas que mi hija tenía, especialmente en el ámbito de la comunicación". Después terminó cambiando de pediatra y, con la ayuda de la profesora de guardería, consiguió el diagnóstico oficial. Un año más tarde.

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"Durante mucho tiempo pensé no solo que era una mala madre, sino que lo que yo veía en mi hija eran alucinaciones. De algún modo te aferras a pensar, que igual estás equivocada, que como eres primeriza "no sabes nada". Pero, cuando Jone, llega a la guardería eso se confirmó. Vino una psicóloga, en este caso a hacer la observación en el aula, y con ella ya iniciamos el proceso de diagnóstico precoz. Fue muy duro, pero tuvimos la suerte de que nuestra hija tuviera un espacio en la guardería y un aprendizaje a su ritmo". El diagnóstico llegó tarde, pero llegó el día 2 de abril, justamente el mismo día en el que se celebra el Día Mundial del Autismo.

Eso marcó una casilla de salida para ellos, un punto de partida desde donde comenzar de nuevo. Pero, seguirían los problemas porque los andamios son inestables en España y en Suiza. "Sabes cuál es el acompañamiento que necesita cada persona, ahí es donde falla el sistema. Como explico en el libro, esto es lo que le sucede a muchas familias: primero, que el pediatra se tome en serio las preocupaciones de los padres sobre los hijos, y luego, encontrar a los profesionales para que tu hijo pueda ser evaluado. Es decir, el acceso al diagnóstico no se da en igualdad de condiciones".

Después viene una nueva fase, tras el diagnóstico muchos no saben qué hacer, cómo debe ser ese acompañamiento educativo, porque el autismo es muy diverso. En el caso de Jone sí afectaba al habla, a la comunicación, pero hay muchas personas autistas que no presentan esas características. "Yo estoy muy orgullosa de mi hija. Mi hija es autista y así es. Pero lo que necesitamos es que, más allá del diagnóstico, una persona reciba, si es que así lo necesita, aquello que le permita tener un camino donde tenga bienestar, que su calidad de vida sea la mejor posible. Y es ahí donde muchas familias vienen una auténtica batalla".

"Cuando terminan la primera etapa educativa se les acaba el recorrido educativo obligatorio y tienen muy pocas opciones educativas"

La escolarización de las personas autismo: un limbo para las familias

¿Y qué pasa cuando llegan a la escuela? Ahí es donde la mayoría de familias se sienten perdidas, porque no saben si es lo más adecuado que sigan una educación especial o normativa. "Se sigue esperando que todos los niños y las niñas más o menos hagan lo mismo. En un país como Suiza, específicamente en un cantón como el de Ginebra, mi hija no tuvo una educación al 100%. Es decir, su escolarización era parcial. Si tu hijo no encaja en el sistema productivo, rápidamente el sistema lo penaliza. Muchas veces no nos imaginamos hasta qué punto. Y eso tiene implicaciones, porque si para muchas madres compatibilizar el trabajo con la crianza ya es un reto, imagínate lo que pasa cuando tu hijo, además, no encaja y sus alternativas son escasas".

Tras mucho esfuerzo, Bego y Marc consiguieron darle la mejor educación posible a Jone, que ahora tiene 15 años y está atravesando otra de las etapas de desarrollo más difíciles, como es la adolescencia. Para nosotros, para mí como maestra, era muy importante que mi hija pudiera tener las mejores oportunidades educativas. Pero ahora nos encontramos de nuevo en el limbo, porque hay que tener en cuenta que las personas con autismo también crecen, se convierten en adolescentes, se convierten en adultos... Cuando terminan la primera etapa educativa se les acaba el recorrido educativo obligatorio y tienen muy pocas opciones educativas. En nuestro caso, no sabemos dónde estará el curso que viene. Ni siquiera sé si tendrá respuesta", expone.

Por esa razón, uno de los objetivos de este libro es dar visibilidad al autismo desde una visión diversa, pero también realista. "Yo creo que lo que nos tranquilizaría a las familias y a las personas que se puedan encontrar en esta situación, es que existan recorridos, espacios legítimos de participación ciudadana. A mí lo que me indigna es que mi hija todavía ya siendo una adolescente no sepamos qué pasará con ella. Porque, de repente, igual mi hija se tiene que quedar en casa, con las implicaciones que tiene eso.

El libro, que estuvo escribiendo mucho tiempo atrás sin pensar en que algún día se publicaría, nació con la idea de que no fuera un tema nicho, sino un tema crucial que nos afecta a todos y es el de los cuidados. "Cuando me dijeron en la editorial que querían apostar por ello no me lo podía creer. Lloré muchísimo. Me da esperanza en que cada vez más estas historias les interesan a la gente. Del mismo modo en que acaba de salir la Barbie autista. Mi hija no se parece en nada a la Barbie autista, pero creo que proporciona visibilidad". Con esto se refiere a una de las últimas (y polémicas) creaciones de Mattel, que justo acaba de presentar la 'Barbie Autista', una creación que en sus palabras, subrayan es para que "todos los niños y niñas se vean reflejados en nuestras muñecas".