La lucha de Raquel, con fibromialgia, para sacar adelante a su hijo con ELA infantil y parálisis cerebral: "Yo sola ya no puedo"
Raquel lleva días intentando tramitar la ley ELA pero reconoce que ya no puede luchar sola y pide ayuda
Jack, un niño con un tipo de ELA infantil que necesita ayuda: su madre no puede hacer frente a todos sus cuidados
Raquel le saca una sonrisa a su hijo Jack todos los días. El pequeño de nueve años padece un tipo de ELA infantil, pero los médicos tardaron en dar con el diagnóstico correcto, que llegó hace un mes. Jack es el único caso que hay en España y para su madre es todo un reto sacarlo hacia delante.
"Si la ELA de adultos ya es cruel... en un niño es algo que no lo podemos ni imaginar", lamenta Raquel visiblemente emocionada. Desde pequeño, Jack recibió el diagnóstico de parálisis cerebral y después vino el del ELA: "Me he reventado un montón de estudios y ahora ha sido como vuelta a empezar".
"Te duela la columna hoy o no, te tienes que levantar", reconoce Raquel
Para Raquel, este nuevo diagnóstico ha sido como un nuevo comienzo. Su enfermedad ultra rara neurodegenerativa es un tipo de ELA infantil que se llama (IAHSP) una parálisis espástica ascendente hereditaria de inicio infantil (AR) compleja. "Los síntomas son los mismos porque afecta a motoneuronas superior e inferior. Él ya duerme con un sistema respiratorio de CPAP", explica la madre.
Ella se encarga sola de todos los cuidados: "Es agotador y ya no es solo los cuidados de mi hijo, sino el tener que lidiar con la burocracia y este maltrato institucional", destaca. Unas tareas que van acompañadas de su enfermedad: la fibromialgia. "Te duela la columna hoy o no, te tienes que levantar", confiesa.
"Yo sola ya no puedo. Necesito que me ayuden", dice Raquel
Raquel lleva días intentando tramitar la ley ELA: "Yo sola ya no puedo. Necesito que me ayuden", pide la madre de Jack. Ella busca cualquier tipo de ayuda que le permita prepararse para el momento que vendrá después con su enfermedad: "Se quedan tetrapléjicos, se atrofian, dejan de respirar, de poder comer, hablar y de poder moverse".
Pero si hay una idea que Raquel tiene clara es que seguirá luchando para acompañar a su hijo hasta el final.