Los familiares de los enfermos de ELA piden las ayudas prometidas por el Gobierno: "Llevaremos unos 2.000 fallecidos"
Recaudan fondos para las hijas de Eric Dane, actor de 'Euphoria' y 'Anatomía de Grey', fallecido por ELA
El jueves 19 de febrero fallecía el actor Eric Dane a los 53 años. Hacía tan solo 10 meses que le diagnosticaron ELA y en este tiempo ha dedicado todo su esfuerzo en dar a conocer esta enfermedad, que en España la padecen unas 4.000 personas. Sin embargo, los enfermos de ELA en España todavía no han recibido las ayudas prometidas por el Gobierno.
Como 'Informativos Telecinco' ha podido comprobar, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) continúa avanzando en silencio en cientos de hogares españoles. Detrás de cada diagnóstico hay una historia de lucha diaria, de cuidados constantes y de incertidumbre económica. La de Antonio y Yolanda es una de ellas.
Yolanda, una mujer que ha tenido que dejar de trabajar para cuidar y atender a su marido con ELA
Antonio no es un personaje público ni un actor famoso. Es, como tantos otros, un hombre que hasta hace 15 años llevaba una vida completamente normal. Viajaba, salía, hacía planes. Compartía con su mujer Yolanda una rutina llena de proyectos y movimiento. Todo cambió con el diagnóstico de ELA, una enfermedad neurodegenerativa que, con el tiempo, limita funciones esenciales como caminar, hablar, comer o respirar.
Hoy, Antonio es totalmente dependiente. Hay días, como el de hoy, en los que ni siquiera quiere hablar. Yolanda, su mujer, se ha tenido que convertir en su cuidadora a tiempo completo. Atiende a Antonio las 24 horas del día sin ayuda profesional ni apoyo domiciliario estable. Para poder hacerlo, tuvo que dejar su trabajo. Desde entonces, su vida gira en torno a los cuidados constantes: movilizarlo, asearlo, alimentarlo, vigilar su respiración y atender cualquier complicación que surja.
Cada movimiento para cuidar a Antonio es un desafío físico y emocional. “Es obligarte a que seas enfermera, médico y psicóloga al mismo tiempo”, resume la propia Yolanda ante las cámaras de 'Informativos Telecinco'.
La ELA no da tregua. Poco a poco, quienes la padecen pierden la capacidad de andar, de tragar alimentos y, finalmente, de respirar por sí mismos. El promedio de vida tras el diagnóstico ronda los cuatro años, aunque hay excepciones. En el caso de Antonio, la enfermedad lleva ya 15 años marcando su día a día, una resistencia que también supone un esfuerzo constante para su entorno.
¿Cuándo llegarán las ayudas prometidas por el Gobierno?
Aunque la ley aprobada por el Gobierno para apoyar a las personas con ELA y a sus familiares fue aprobada hace un año y cuatro meses, las ayudas económicas aún no han llegado a las familias. Según datos manejados por asociaciones de pacientes, alrededor de 2.000 personas han fallecido en este tiempo sin haber recibido el respaldo prometido.
Las ayudas contempladas incluyen aportaciones económicas que podrían alcanzar los 3.200 euros mensuales en algunos casos y 1.250 euros en otros, en función del grado de dependencia y necesidades.
Por su parte, las autoridades han señalado que, antes de mayo, comenzarán a abonarse las primeras cuantías. Sin embargo, la espera se hace larga para los enfermos y para sus familiares.