Ayer me enteré por este blog de algo que temía pero no logré acostumbrarme a que llegaría: la lucha de Manuel Gancedo había llegado a su fin. Su madre Magdalena tuvo la delicadeza de mandar a nuestro rincón esta noticia tan triste.
Saludos al equipo y en particular a Teresa:
Un beso Mada
Ha vivido mucho más de lo que los médicos le dijeron que viviría cuando le diagnosticaron que estaba enfermo de ELA, esclerosis lateral amiotrófica. Estaba casado y tenía una hija pequeña, Helena. Cuando le conocí ya no podía moverse; no podía mover una sola parte de su cuerpo, solo los párpados. Nos pidió ayuda porque su mujer que dejó de serlo enseguida, no le permitía ver a su niña; temía que Manuel se muriera delante de la cría. Fuimos a Astillero, a Cantabria, a verle y tratar de ayudarle. Estas líneas fueron las que escribí entonces que ahora se hacen más presentes que nunca:
Sólo le son útiles los músculos que mueven sus párpados. Hace cinco años que sufre una enfermedad que le ha ido paralizando, ELA. Hay 4.000 personas como él en España. Depende por completo de otros para vivir. No puede hablar. Sonríe y mira.
Su mirada le permite accionar el ordenador gracias a un método, IRISCOM, que inventó un español genial, y que es hoy su tabla de salvación para comunicarse con el mundo.
Hicimos ayer una entrevista para ‘Diario de…‘. Yo le preguntaba y él, letra a letra, me contestaba en su portátil.
A mi lado, muy cerca, se escuchaba la respiración mecánica de una máquina. De vez en cuando le limpiaba los labios como suenas los mocos a un niño pequeño. Me sonreía siempre.
Nos había pedido ayuda porque su ex mujer le impide ver a su hija de 7 años, Helena, que le adora. Así como suena. Sólo gracias a la justicia y con cuentagotas tiene opciones de estar con ella.
El viernes era el día que la niña iba a ir a Astillero desde Madrid a estar con su padre en ese primer fin de semana de cada mes a los que tiene derecho por decisión judicial.
Cuando nos fuimos de su casa, la abuela, Magdalena, no tenía noticias de su nieta y temía que no llegaría. “No la odio ya, me da lástima”.
Le abrí la web de Telecinco y le enseñé este blog. Le prometí que hoy estaría aquí.
Manuel, dinos tú cómo ha acabado la historia.
Manuel nos escribió, con sus párpados, pero lo hizo. Supimos que poco a poco le permitieron ver a su hija y sacar de ella la fuerza que alargó su vida hasta el límite. Helena debe tener ya 10 años. Helena habrá aprendido mucho de Manuel. Lo más importante será el amor inmenso de ese padre que ella abrazaba sin que él pudiera corresponderle; de ese hombre que amaba las montañas, que vivió siempre con una sonrisa en su cara hasta que la vida tiró por él la toalla.
No me olvidaré de ti Manuel; no olvidaré tu mirada y tu infinita paciencia. Gracias por haber contado con nosotros para lograr lo que más te importaba. Descansa ya en paz.