Expertos aseguran que el tratamiento profiláctico en hemofilia es clave para prevenir la artropatía

En concreto, la hemartrosis, sangrado a nivel articular, es una complicación musculoesquelética característica de la hemofilia que consiste en una hemorragia en una articulación. Las más frecuentes suceden en los tobillos, rodillas, caderas, codos y hombros.

Además, las hemorragias en las articulaciones pueden dar lugar a la hipertrofia el tejido sinovial, lo que da lugar a mayor facilidad para el sangrado articular y afectación del cartílago y al desarrollo en fases avanzadas de artropatía.

Actualmente, los esquemas terapéuticos de profilaxis permiten prevenir el desarrollo de una artropatía grave, pero aún existen sangrados subclínicos que si bien no producen esas secuelas tan importantes que acontecen fuera de la profilaxis sí que deben ser seguidos porque pueden afectar a las articulaciones de los pacientes pasados los años.

En este sentido, la hematóloga de la Unitat d'Hemofília del Hospital Universitari Vall d'Hebron de Barcelona, Carmen Altisent, ha asegurado que el tratamiento y prevención de las hemorragias a través de las terapias profilácticas ha mejorado notablemente la calidad de vida de los pacientes.

Sin embargo, a su juicio, todavía queda "mucho camino" por recorrer para garantizar el acceso al tratamiento para todos los pacientes. Y es que, el porcentaje de aplicación de tratamiento profiláctico en España, aunque se ha incrementado entre la población infantil, todavía no se encuentra suficientemente extendido en la población adulta.

Además de la prevención casi total de la artropatía mediante la profilaxis, otros retos pendientes, según han señalado los especialistas, continúan siendo la mejora de la calidad de vida de los pacientes adultos y, en el horizonte más o menos cercano, la curación de la enfermedad a través de la terapia génica.

En cuanto al tratamiento personalizado, en España se han buscado formas de individualizar las dosis de factor y de mejorar su administración a través de nuevos dispositivos más sencillos y fáciles de utilizar.

'MILLAS POR LA HEMOFILIA'

Por otra parte, durante la reunión ha tenido lugar la presentación internacional de la campaña 'Millas por la Hemofilia', que la compañía biomédica Pfizer ha puesto en marcha con la participación del ciclista profesional Alex Dowsett. El objetivo de este proyecto es hacer una llamada de atención sobre la hemofilia y mostrar cómo es posible llevar una vida normalizada con esta patología hereditaria.

Durante dos días especialistas nacionales e internacionales en Hemofilia que han acudido al 'Global Haemophilia Summit', han pedaleado por la hemofilia. Las millas logradas se han traducido en una donación a la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) para un proyecto que contribuiría a mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

En esta campaña ha sido fundamental la implicación Alex Dowsett, como paciente con hemofilia al que su enfermedad no le ha impedido dedicarse a un deporte tan exigente como el ciclismo a nivel profesional.