La Fe, punto de partida del tour mundial para dar a conocer el Síndrome de Moebius

El propio Rubio ha explicado que este síndrome afecta a un número limitado de población, es muy poco conocido en la sociedad y "debe ser difundido a escala mundial".

El viaje recorrerá puntos de la geografía española donde se encuentran distintas fundaciones relacionadas con este síndrome, así como distintos lugares de Portugal, Francia, Bélgica, Estados Unidos o Alemania, donde visitará el pueblo en el cual nació Pablo Julio Moebius, el primer médico en diagnosticar el síndrome que lleva su nombre.

Por su parte, el médico de La Fe y experto en el tratamiento de este síndrome, el doctor Antonio Pérez Aytes, ha recibido a Rubio en el centro sanitario junto con un grupo de afectados por el Síndrome de Moebius de Valencia.

El Síndrome de Moebius, o diplejia facial congénita, consiste en la parálisis congénita de los músculos inervados por los nervios craneales VII (facial) y VI (oculomotor externo). Los pacientes afectados pueden presentar también malformaciones musculoesqueléticas como pies zambos --una contractura congénita de pies--, oligodactilla --la falta del desarrollo o ausencia completa de dedos de manos y/o pies-- e hipoplasia del pectoral mayor --una anomalía de Poland--.

Según un estudio realizado en el Hospital La Fe, uno de cada 500.000 habitantes padece este síndrome y la incidencia anual estaría en uno de cada 115.000 nacidos vivos. Estas cifras suponen que aproximadamente entre 200 y 220 personas podrían estar afectadas en toda España actualmente, por lo que puede considerarse una enfermedad rara.

Las manifestaciones principales de este síndrome son la falta de movilidad de la musculatura facial, con ausencia de sonrisa-llanto aparente, además de la típica "cara de máscara", entre otros problemas. Un aspecto importante, que debe ser resaltado, es que el desarrollo intelectual muy rara vez está afectado en el síndrome de Moebius, por lo que la capacidad intelectual de estas personas suele ser normal.

SIN TRATAMIENTO PARA SU CURACIÓN

Hay numerosos grupos investigando localizaciones genéticas para este síndrome y en breve va a publicarse en 'Nature Genetics' un trabajo donde, por primera vez, se identifica un gen para síndrome de Moebius. Este trabajo ha sido realizado por un grupo colaborativo europeo sobre esta enfermedad formado por el Hospital la Fe, la Universidad de Nimega, en Holanda, y el Hospital Universitario de Parma, en Italia.

Actualmente no existe ningún tratamiento curativo del Síndrome de Moebius aunque existe una intervención quirúrgica conocida como 'animación facial de Zuker', que permite que personas con el Síndrome logren movilizar un pequeño músculo facial que les permita un mejor cierre labial y realizar un pequeño movimiento de sonrisa.

La edad óptima del paciente para llevar a cabo este tipo de intervención es de 5 a 6 años, aunque puede realizarse a cualquier edad. Esta técnica quirúrgica está ya puesta a punto en la Unidad de Malformaciones Craneofaciales del Hospital La Fe