La Federación de Hemofilia denuncia que España no administra los fármacos más efectivos por motivos económicos

La Federación Española de la Hemofilia (Fedhemo) ha denunciado en Santander un recorte del 15% en la inversión destinada a abordar la hemofilia en los dos últimos años por parte de la Administración Pública, a la que, además, ha acusado, de no administrar por motivos económicos los tratamientos médicos novedosos y más efectivos del mercado o retrasar su llegada varios años.

Así lo ha asegurado este jueves el secretario general de Fedhoma, Daniel Aníbal, en la presentación de la XLIII Asamblea Nacional y el XXI Simposio Médico Social de Fedhemo que acogerá desde mañana, viernes, hasta el domingo, el Hotel Santemar de Santander.

Aníbal ha estado acompañado por el presidente de la Asociación Cántabra de Hemofilia, Oliver Alonso, y por el médico Rubén Cuesta, quienes han explicado que estos nuevo medicamentos para tratar a pacientes con hemofilia que tienen la Hepatitis C que están extendidos en Europa o Estados Unidos tienen una efectividad que ronda el "96 por ciento", frente a los actuales que se administran en España, que rondan el 40-60% de éxito.

Así, han advertido de que la llegada de estos fármacos pueden retrasarse tres o cuatro años, hasta aproximadamente 2017.

Además de ello, han alertado de que algunos de los fármacos que actualmente se administran a pacientes con hemofilia pueden salir del mercado espñañol o ser retirados por motivos económicos, lo que obligará a algunos de los enfermos a modificar sus tratamientos.

Desde Fedhemo han reclamado al Ministerio de Sanidad que modifique sus exigencias en relación al precio de los fármacos incluidos dentro del catálogo de medicamentos financiados por la Sanidad Pública.

CANTABRIA, "EJEMPLO"

Sin embargo, los tres intervinientes han señalado a Cantabria como un "ejemplo" en el tratamiento de esta enfermedad --padecida en la región por una treintena de personas-- pero advierte de que algunas medidas del Ministerio de Sanidad puedan hacer que la situación "cambie".

Así, el 100 por 100 de los pacientes en Cantabria reciben tratamiento con recombinantes y todos los niños con hemofilia y casi la totalidad de los adultos con esta enfermedad están en profilaxis.

Este dato contrasta con lo que sucede en el conjunto de España, donde la profilaxis en adultos llega sólo al 25 por ciento de los pacientes, según Fedhemo, que atribuye esto a "razones exclusivamente presupuestarias".

Fedhemo ha explicado que las personas que padecen hemofilia deben mantenerse en tratamiento de por vida para obtener el factor de coagulación que les falta.

En este sentido, han defendido la profilaxis como el "tratamiento óptimo" para estos pacientes, tanto en niños, adolescentes y adultos, ya que "disminuye o evita la aparición de lesiones musculo-esqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida".

A la Asamblea y Simposio Médico-Social está previsto que asistan unas 300 personas con hemofilia y sus familiares.

LA ENFERMEDAD

La Hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre ya que se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule.

La frecuencia de esta enfermedad es baja por lo que a la Hemofilia se la conoce como enfermedad rara ya que, por ejemplo, la Hemofilia A se produce en 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos y la Hemofilia B en 1 de cada 30.000.

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia.