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Pacientes con hidrosadenitis supurativa piden en 'change.org' incluir la enfermedad en el baremo de discapacidad

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha puesto en marcha una acción de petición de firmas en la plataforma social 'Change.org', en la que se solicita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al IMSERSO que incluya la hidrosadenitis supurativa en el baremo de discapacidad que actualmente se está revisando.
Se trata de una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel que se manifiesta con nódulos inflamados, llagas o forúnculos en zonas con glándulas sudoríparas, produciendo un fuerte y a veces incapacitante dolor. El dolor y la supuración aíslan a quienes la padecen y tiene un alto impacto en la calidad de vida a nivel psicológico, relaciones sociales, afectivas, laborales y actividades diarias básicas.
Se estima que puede afectar al uno por ciento de la población, si bien, los pacientes han avisado de que está infradiagnosticada, puesto que se tarda una media de 9 años hasta la confirmación del diagnóstico, pasando durante ese periodo por la consulta de hasta 15 profesionales médicos.
Asimismo, los pacientes están de baja 35 días al año y se ausentan 27 días de su puesto de trabajo por tener que visitar al médico. El número medio de cirugías desde el primer síntoma es de cinco intervenciones para las mujeres y nueve para los hombres.
"Estas intervenciones para sanear la piel enferma, pueden ser sencillas, pero en los casos graves, las cirugías son más extensas y la recuperación puede llevar meses o tener que realizar sucesivas intervenciones", ha comentado la organización.
Ello, sumado al dolor, la infección y la falta de movilidad, hace que muchos pacientes no puedan mantener su trabajo. "La falta de una correcta historia clínica y el desconocimiento de la patología de las personas encargadas de analizar los casos, hace que banalicen la enfermedad y no concedan la incapacidad o discapacidad a estos pacientes", han detallado, para recordar que es la enfermedad de la piel "más limitativa que existe".
Por todo ello, la asociación ha lanzado esta petición, que por ahora lleva más de 1.200 firmas, asegurando que es una necesidad "vital" para los pacientes incluir la enfermedad en el baremo de discapacidad para que, así, se vean reflejadas sus limitaciones y dolencias.