El 58% de las personas con angioedema hereditario ve afectado el desarrollo de su carrera profesional

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. Esta patología se caracteriza por la aparición de episodios recurrentes de hinchazón (edemas) en distintas partes del cuerpo como las extremidades o el intestino.

Por ello, la presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del inhibidor de C1 (AEDAF), Sara Smith, ha afirmado que "desde AEDAF creemos que estas reuniones de pacientes nos sirven para compartir las últimas novedades en torno a esta patología de la mano de profesionales médicos y con las historias de los propios pacientes. Consideramos que la información y el apoyo son clave para mejorar y controlar la evolución de la enfermedad y el calidad de vida de los pacientes".

En este encuentro, también se ha señalado que la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un aspecto fundamental en la evaluación de nuevos tratamientos y en la planificación de las medidas sanitarias. Por este motivo, en los últimos años varios trabajos se han centrado en este aspecto, al fin de identificar mejoras en la CVRS, como supone la disponibilidad de los fármacos específicos en el domicilio y la autoadministración del tratamiento.

En este sentido, recientemente se ha llevado a cabo un estudio del impacto de la enfermedad en Europa, con la participación de pacientes de España, Alemania y Dinamarca. De esta forma, se han demostrado que los pacientes con AEH presentan mayores niveles de ansiedad que la población general. De hecho, en un trabajo similar realizado previamente en Estados Unidos ya se había evidenciado que los pacientes de AEH presentan niveles de depresión superiores a los de la población general.

"Ambos trabajos, el europeo y el estadounidense, han demostrado una disminución en la productividad, tanto a nivel laboral como en los estudios, y que la enfermedad ha supuesto en muchos pacientes el no poder avanzar en su carrera profesional", ha señalado la doctora del servicio de Alergología del Hospital Universitario Severo Ochoa de Madrid, Nieves Prior, que además ha añadido que en el estudio europeo se ha observado una productividad disminuida tanto durante los ataques de angioedema como en los periodos entre ataques y que no sólo afecta a los pacientes sino también a sus cuidadores.

Además, otros participantes en esta reunión han abordado la importancia de contar con un registro de pacientes de AEH, actualmente en marcha, y programas para gestionar y mejorar la asistencia sanitaria a los afectados, además de la necesidad de seguir investigando y ampliando la evidencia científica en torno a la patología.

Un ejemplo de ello es el proyecto internacional, presentado durante la reunión nacional, que ha liderado el Hospital Universitario La Paz para el desarrollo de un cuestionario de calidad de vida específico para el AEH, denominado 'HAE-QoL', que está disponible en 13 idiomas.