Es la primera vez que abre las puertas de su hogar a un canal de televisión. Una casa preciosa, situada en pleno centro de Madrid, y en la que está Lucas, un cachorrito de tres meses que alegra las horas de esta familia. Los más sorprendidos somos nosotros al ver la buena disposición de Paco, así es como lo llaman, y la sonrisa permanente en el rostro. Al parecer, el ELA no le ha arrebatado su sentido del humor. Nos recibe en la espectacular sala de estar de su casa junto a su mujer, Mª José Arregui y allí comenzamos la entrevista.
- ¿Cómo y cuándo comenzó todo? ¿Cuáles fueron los síntomas?
Todo empezó a dar la cara en octubre del 2013, ahora hace ya tres años y medio. Empezó yendo andando al estadio Santiago Bernabéu un domingo.
Los síntomas primeros se manifestaron en una forma de hablar desequilibrada. Como si estuviera borracho. Mi ELA es bulbar y por eso los primeros síntomas fueron en la boca y la garganta.
- He leído que la enfermedad no le ha quitado la sonrisa, ni el brillo en los ojos. Cuando le confirmaron el diagnóstico coincidió con el momento de su jubilación, ¿Cómo afronta una persona de éxito como usted una noticia así en ese momento? ¿Qué balance hace de su vida?
Fue solo 10 meses después de jubilarme aunque el diagnóstico no se me confirmó hasta enero del 2015.
Imagino que eso lo recibí como cualquier ser humano. Con miedo, mucho miedo, y dolor. Y pensando, como todos, ¿por qué a mí?
Y ahí hubo un gran riesgo que fue el de hundirme en la desesperación y la desesperanza. Pero yo no caí en ese riesgo. Lo superé y decidí seguir siendo yo mismo, un hombre combativo, luchador y solidario desde que nací.
Estoy satisfecho con mi vida. He sido un hombre transformador y activo. Y he conseguido muchas cosas importantes como hijo, como padre y en mi vida profesional y social.
He creado mucho valor en mi vida, que yo siempre digo han sido 7 vidas por la intensidad con que la he vivido.
Estoy orgulloso de lo que he hecho y sobre todo de lo que estoy haciendo ahora ayudante a los enfermos de la ELA.
- En su libro cuenta el aspecto más íntimo de la enfermedad: “Mi cuerpo, que tan bien conocía hasta la aparición de la enfermedad, se ha convertido en una armadura pesada, que en lugar de protegerme me impide moverme” ¿Cómo es su día a día? En qué punto está ahora mismo de la enfermedad?
Ya no puedo comer ni beber por la boca; ya no hablo; ya no puedo andar prácticamente; ya no puedo besar; ya no puedo cantar; ya no puedo vestirme…
¿Qué puedo hacer solo?
Pensar, escribir, sonreír, soñar, trabajar, oír música, imaginar un futuro mejor...
Y sobre todo amar a los míos desde lo más profundo del alma...
Y luchar por mis compañeros actuales de viaje, los enfermos de la ELA.
- Usted cobró una cantidad millonaria en su jubilación y ha destinado una parte importante a financiar la lucha contra la ELA, ¿Es un poco frustrante que el dinero invertido en la investigación no haya podido frenar este mal?
No. No es ese el problema. El problema es que hay poca investigación sobre la ela en el mundo y en España casi nada. Mire usted: cuando hay investigación se acaban encontrando cura a las enfermedades más tarde o más pronto. Pero si no la hay eso es imposible
- Desde su punto de vista, ¿Qué más sería necesario para impulsar la investigación?
La respuesta es muy fácil. Primero una inversión significativa del Estado en Investigación, que ha reducido su inversión en un 40 por ciento desde que empezó la crisis.
Y segundo, una mayor implicación del sector privado, que ahora no existe casi. Y por eso la Fundación Luzón la tiene como un objetivo esencial: el impulsar la investigación para encontrar cura a la enfermedad de la ELA.
Son las emotivas palabras que Francisco Luzón que quiere transmitir a los 4000 enfermos de ELA que hay en España y a sus familias. La ELA afecta a todo el entorno familiar, por eso Mª José, su mujer, nos cuenta que echa de menos poder pasear con su marido o ir al cine. Ahora que no pueden hacerlo, solo les queda aferrarse a la esperanza y valorar el día a día de este viaje: “El viaje es la recompensa”, es el título de su libro, un canto a la vida.