Las pequeñas, de Warrington, Cheshire, en Inglaterra, no pueden disfrutar del parque o ir de vacaciones porque la excitación puede matarlas. Son las únicas gemelas en el Reino Unido que sufren esta severa forma de epilepsia que se denomina Síndrome Dravet, informa Dailymail.co.uk.
Las convulsiones pueden conducir a una muerte súbita inexplicable en pacientes con epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés). Este síndrome provoca retrasos en el desarrollo, problemas de alimentación, de sueño y de comportamiento.
Marie Baker, de la organización ‘Dravet Syndrome UK’ explica que “el síndrome Dravet es una de las más catastróficas epilepsias con altos índices de muerte súbita. Los ataques son muy difíciles de controlar con los medicamentos antiepilépticos convencionales y los pacientes son propensos a convulsiones que duran más de 15 minutos. Cuanto más tiempo dura una convulsión, mayor será el riesgo de que el paciente desarrolle daño cerebral”.
En el caso de las gemelas, las convulsiones se disparan cuando se produce excitación o temperaturas extremas, por lo que las niñas deben estar estrictamente monotorizadas.
Natalie, su madre, explica que “el peor escenario es que tengan un ataque y mueran en sus camas o cuando el oxígeno no llega al cerebro y lo deja dañado”.
Al principio, señala Natalie, “llamábamos ambulancia tras ambulancia, pero ahora sólo tenemos uno o dos ataques al mes. Es un gran progreso”. Y añade que “mantenemos las cosas lo más normal posible para ellas, pero es difícil, especialmente porque las dos tienen Dravet”.
“Tenemos que estar en alerta todo el tiempo y evitar los ataques, hay que estar constantemente mirándolas, y es agotador”, indica.
Darcie y Evie tuvieron su primer ataque de vacaciones en España cuando tenían nueve años de edad. “Darcie tuvo el ataque la primera. Duró 20 minutos, lo que es mucho. No teníamos ni idea de qué pasaba. Ni siquiera sabíamos el número de la ambulancia. Los hospitales en España no son como los de aquí. Nos dijeron que cogiéramos un taxi o fuéramos nosotros porque la ambulancia podía tardar una hora en llegar. Tuvimos que llevarla a pie. Estuvimos allí durante lo que pareció una eternidad porque nadie hablaba inglés. Al día siguiente Evie tuvo también un episodio. Sus ojos le daban vueltas y no podíamos distraerla con nada. No nos dimos cuenta entonces pero es otro síntoma de la enfermedad. Eran nuestras primeras vacaciones desde que nacieron las gemelas y las vacaciones en el extranjero ahora no son imaginables a menos que sepamos que va a haber unas buenas condiciones”, explican.
Cuando la familia regresó a Inglaterra, visitaron a su médico que les dijo que algunos niños tienen ataques pero que son convulsiones febriles que sufren una vez en su vida. Pero los ataques de las gemelas empezaron a ser más frecuentes.
Finalmente, les enviaron al hospital de Liverpool para que examinaran su actividad cerebral. “Evie tuvo un ataque cuando miró para un lado en el hospital. Tan pronto como el doctor lo vio, sospechó que se trataba de un síndrome Dravet”, explica Natalie.
“Fue absolutamente devastador. Pensar que tienes niños normales de nueve meses y enterarte de que tienen una vida limitada por enfermedades genéticas que pueden hacerles necesitar atención por el resto de sus vidas es horrendo”.
“Los test confirmaron nuestros peores temores”, observan. Ahora, los ataques están controlados con medicación y las gemelas tienen muy pocos.
En el futuro, las niñas pueden ser elegidas para el tratamiento con una dieta especial, conocida como dieta cetogénica. La dieta cetogénica es un plan de alimentación que obliga al cuerpo a quemar la grasa almacenada en lugar de glucosa. Se logra bien por un aporte insuficiente de alimentos (la cantidad de energía de la dieta es menor que la requerida) o bien por una restricción de alimentos ricos en glúcidos (consumiendo alimentos ricos en proteínas o en grasas). Este tipo de dietas, que sólo se deben aplicar bajo control médico y durante un tiempo limitado, se prescriben en la epilepsia cuando el tratamiento farmacológico no da resultado. No se sabe exactamente por qué esto puede prevenir las convulsiones, pero se sabe que funciona en algunos pacientes, pero no en otros. Sin embargo, puede haber efectos secundarios como deshidratación, estreñimiento, cálculos renales y piedras en la vesícula.