La iniciativa, que ha sido presentada en el 59 Congreso de la SEFH, está coordinada por el jefe del servicio de Farmacia del Hospital Vall d*Hebron de Barcelona, Julio Martínez Cutillas, y tiene como objetivo aportar un valor añadido en el proceso integral de atención al afectado por alguna enfermedad rara y, así, mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Asimismo, 'MinNet' cuenta con una plataforma 'on line' de comunicación ubicada en la página web de la SEFH, dirigida por un panel de expertos que da soporte técnico y, en la que se pueden compartir datos y experiencias para ampliar, así, el conocimiento en torno a estas enfermedades.
"Los farmacéuticos tenemos la necesidad de ampliar el conocimiento de estas enfermedades minoritarias y sobre todo de sus tratamientos, ya que por su baja prevalencia la experiencia en el manejo de estos pacientes es muy limitada en la mayoría de los hospitales de la red sanitaria. Este es el motivo por el que hace un año creamos 'MinNet' y por el que tenemos que seguir alimentando este proyecto", ha explicado Martínez Cutillas.
Por ello, durante el congreso se ha realizado una dinámica de grupo con los farmacéuticos hospitalarios asistentes para evaluar la plataforma y recabar información sobre sus contenidos y funcionamiento de cara a aplicarle mejoras al proyecto y seguir trabajando en la mejora de la atención de estos pacientes.
"Para el farmacéutico que en su día a día tiene que manejar estas patologías, esta plataforma supondrá un soporte imprescindible para la toma de decisiones, ya que en el portal puede encontrar gran cantidad de información y recomendaciones del grupo de colaboradores. Por ello, tenemos la necesidad de conocer la opinión de sus usuarios para poder ofrecerles una herramienta completa, útil y necesaria", ha destacado el experto.
Por su parte, el presidente de la Sociedad Española de Farmacéuticos, José Luis Poveda, ha destacado la importancia de estos proyectos porque, tal y como ha recordado, las enfermedades poco frecuentes y, sobre todo los medicamentos huérfanos para tratarlas, constituyen un "problema importante" en la gestión farmacoterapéutica de los hospitales, tanto por el impacto económico, como por la necesidad de tener más evidencias en su utilización en enfermedades raras.
"El Grupo pretende ayudar a los profesionales con herramientas útiles en el manejo de los pacientes con enfermedades raras. De esta manera, los farmacéuticos pueden disponer de apoyo en el tratamiento y contar con una red de ayuda", ha zanjado Poveda.