Emma Heming Willis ha alzado la voz para dar visibilidad a esta enfermedad poco conocida y mostrar su apoyo a otros cuidadores
La mujer de Bruce Willis confiesa que el actor no sabe que sufre demencia: "No puede entender lo que está pasando"
La vida de Bruce Willis cambió para siempre en 2022, cuando el legendario actor de Hollywood se vio obligado a abandonar su carrera tras ser diagnosticado de afasia. Lo que en un principio parecía un trastorno del lenguaje terminó confirmándose meses después como algo más grave: demencia frontotemporal (FTD), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta al comportamiento, la personalidad y la capacidad de comunicación.
Desde entonces, su familia se ha volcado de lleno en torno al intérprete, tratando de afrontar una situación tan dura como inevitable. En primera línea de ese proceso ha permanecido en todo momento su esposa, Emma Heming Willis, que ha asumido el papel de su cuidadora. Pero además, durante estos años, ha alzado la voz para dar visibilidad a esta enfermedad poco conocida y mostrar su apoyo a otros cuidadores.
Por eso, ahora, en medio de este complicado escenario, y ante el avance de la enfermedad del protagonista de 'Jungla de cristal', la modelo y empresaria ha decidido dar un paso más. La última decisión que ha tomado ha sido la creación del Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support, un fondo destinado a apoyar la investigación de la demencia frontotemporal y mejorar los recursos disponibles para los cuidadores.
Así lo ha anunciado la esposa del actor este pasado jueves, 12 de marzo, tras recibir el Premio de la Esperanza Susan Newhouse y Si Newhouse en el evento benéfico Hope Rising de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal en Nueva York.
El fondo Emma y Bruce Willis
Esta iniciativa forma parte de su compromiso con las familias que atraviesan situaciones similares a la familia de Bruce Willis. El fondo, integrado dentro de la Entertainment Industry Foundation y presentado en colaboración con la Association for Frontotemporal Degeneration, pretende convertir su experiencia en una herramienta de ayuda.
Su objetivo es doble: por un lado, financiar investigaciones que permitan avanzar en el conocimiento de esta enfermedad, y por otro, proporcionar apoyo práctico y emocional a los cuidadores, una figura que Emma ha defendido en un sinfín de ocasiones por la falta de recursos y visibilidad.
De acuerdo con la información difundida por la propia iniciativa, el fondo busca principalmente tres metas: promover la investigación científica sobre la demencia frontotemporal, aumentar la concienciación pública sobre esta patología y ofrecer apoyo directo a quienes cuidan a pacientes.
Este último aspecto es especialmente importante para Heming Willis, que ha insistido en que los cuidadores necesitan más reconocimiento y ayuda.
Además, también pretende fomentar la educación sobre esta enfermedad, que sigue siendo menos conocida que otras formas de demencia como el alzhéimer, y de la que no existe cura.
Durante la presentación del proyecto, la escritora ha manifestado: "Esta experiencia me ha abierto los ojos a las realidades que enfrentan tantas familias cuando un ser querido vive con demencia frontotemporal. Creo firmemente en la importancia de apoyar la investigación y, al mismo tiempo, apoyar a los cuidadores que soportan tantas responsabilidades cada día".
Y ha añadido: "A través de este fondo, espero ayudar a comprender mejor la DFT y asegurar que las familias que la enfrentan se sientan valoradas, apoyadas y menos solas. Bruce siempre ha liderado con generosidad y corazón, y sé que él estaría orgulloso de ver este esfuerzo ayudando a las familias que enfrentan esta enfermedad".
La situación actual de Bruce Willis
El pasado mes de septiembre, la esposa de Willis publicó su libro 'The Unexpected Journey', donde narra cómo se siente como cuidadora del actor y cuál es su situación.
Heming ha confesado que, ante el deterioro de la enfermedad de Bruce Willis, decidieron trasladarle a segunda residencia medicalizada, muy cercana a la oficial, donde el actor está rodeado de cuidadores.
Además, la familia pretende donar a la ciencia el cerebro del actor cuando fallezca, colaborando así en la investigación de la demencia frontotemporal y ayudar, quizá, a otras personas que la padezcan en el futuro.
Hay que tener en cuenta que al ser una patología que afecta a distintas partes del cerebro a cada paciente le afecta de forma distinta, por lo que muchas veces es muy complicado saber abordarla.
Además, el pasado mes de enero la escritora confesó que el intérprete de 'Armageddon' no sabe que padece demencia y nunca ha sido plenamente consciente de su diagnóstico, algo que, paradójicamente, ella considera tanto un alivio como una carga.
"Lo bueno y lo malo de la enfermedad es esa... Bruce nunca se ha dado cuenta. Nunca ha unido los puntos y se ha dado cuenta de que padece esta enfermedad, y eso me alegra mucho. Me alegra mucho que no lo sepa", revelaba en el pódcast' Conversations with Cam'.
La última vez que Bruce Willis se dejó ver públicamente fue el pasado mes de noviembre.