Rocío Amaro 25 MAY 2025 - 12:00h.

GranadaJavier y su familia llevan años enfrentándose a una realidad tan dura como poco conocida: su hijo Adrián padece distrofia neuroaxonal infantil (INAD), una enfermedad neurodegenerativa extremadamente rara que afecta a entre una y tres personas por cada millón. El trastorno provoca una acumulación anormal de hierro en el cerebro, deteriorando progresivamente las funciones motoras y cognitivas.

Tras recibir el diagnóstico, la familia comenzó a buscar alternativas por su cuenta. Así fue como encontraron a la única fundación en el mundo especializada en esta enfermedad, ubicada en Estados Unidos. Allí llevan tiempo trabajando en un ensayo clínico experimental, una vacuna, que podría ofrecer una esperanza real a niños como Adrián.

Actualmente, el proyecto se encuentra en su fase final: solo queda fabricar el medicamento y poner en marcha el ensayo clínico, previsto para diciembre de 2025 o enero de 2026. Se fabricarán entre siete y diez dosis del fármaco. Aunque los estudios preclínicos ya han concluido con resultados muy positivos, ahora cada familia participante en el ensayo deberá asumir un coste de 300.000 euros: la mitad irá destinada a la fabricación de la vacuna y la otra mitad al desarrollo del ensayo.

Mejorar la calidad de vida

Los resultados obtenidos hasta ahora muestran una mejora significativa en la supervivencia y, en algunos casos, avances en el sistema motor. Además, no se han detectado efectos tóxicos incluso a dosis altas, lo que refuerza la confianza de los investigadores y de las familias implicadas.

Para afrontar este nuevo reto, la familia ha lanzado una campaña solidaria bajo el lema “Un niño, una vacuna, un último esfuerzo”, con el respaldo de la Fundación Alma de Luna, que los acompaña desde hace años. Esta entidad, que trabaja apoyando a menores en situaciones especiales y financiando proyectos de investigación, ha activado el Bizum solidario 06820 para canalizar las aportaciones.

Ya han conseguido recaudar más de 40.000 euros, pero aún queda mucho camino por recorrer. En campañas anteriores, como “Súmate, suma 7”, lograron enviar cerca de 500.000 euros a la fundación estadounidense. Además, mantienen un convenio con la Universidad Pablo de Olavide y la Fundación Alma de Luna para investigar tratamientos con medicamentos ya existentes, un proyecto al que han destinado otros 105.000 euros.

Reclaman un sistema público más implicado

La familia también reclama que el sistema público de salud se implique. “Nos gustaría que la Seguridad Social asumiera al menos el coste del ensayo, aunque no cubra todo el tratamiento. Esta es nuestra única opción real para enfrentar esta enfermedad, e incluso intentar revertir sus efectos”, explica Javier.

Adrián, como otros niños con INAD, tiene una esperanza de vida muy limitada. Pero su familia no se rinde. Cada paso, cada aportación, cada campaña, es un acto de amor y de resistencia frente a una enfermedad que no tiene cura, pero que quizá, con apoyo, tenga una esperanza.

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