Hospitales

La operación que permite a Darío caminar a los 14 años: le instalan un marcapasos en el cerebro que se carga por bluetooth

La operación de distonía que ha cambiado la vida a Darío, de 14 años: "De entrar en silla de ruedas a salir andando. Fue un milagro"
De apenas caminar a recuperar la movilidad: Darío, el adolescente operado de distonía en Barcelona. De casi no poder caminar a recuperar la movilidad: Darío, el adolescente operado de distonía en Barcelona
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BarcelonaDarío López tiene 14 años y padece una distonía, un trastorno del movimiento que provoca contracciones musculares involuntarias y generalizadas y comporta una importante limitación de la movilidad. En el caso del adolescente valenciano, a los siete años empezó a perder movilidad y en cuestión de meses ya casi no podía caminar. Su destino iba a ser quedarse en una silla de ruedas con dolores hasta que contactaron con la neuróloga pediátrica del hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Informa en el vídeo Mikio Tsunekawa.

Hasta entonces fueron seis meses de incertidumbre en los que no llegaba un diagnóstico ni un tratamiento efectivo. Una vez en la capital catalana, les ofrecieron la opción de someterse a una estimulación cerebral profunda, una técnica quirúrgica poco invasiva consistente en implantar unos electrodos en el cerebro, como si fuera un marcapasos.

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Este dispositivo consigue controlar sus síntomas y, desde que le operaron en 2021, Darío hace vida completamente normal y ha recuperado la movilidad en un 97%. Ahora, el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y el Hospital Germans Trias de Badalona se convierten en centros de referencia en España para tratar pacientes pediátricos y adultos con trastornos del movimiento, como el Parkinson, temblores esenciales y la distonía.

Una alternativa terapéutica

Este tipo de cirugía es una gran alternativa terapéutica para estos pacientes al ofrecer una mejor calidad de vida y mayor autonomía funcional, después de que hayan fracasado los tratamientos farmacológicos convencionales.

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La técnica más utilizada es la estimulación cerebral profunda (DBS), que consiste en introducir uno o más electrodos en determinadas estructuras cerebrales profundas que van unidos bajo la piel a un generador de impulsos eléctrico, similar a un marcapasos. A través de los electrodos se envían unos impulsos eléctricos que neuromodulan los circuitos neuronales que no están funcionando correctamente en estas enfermedades.

Más accesibilidad a una cirugía eficaz

Esta designación como Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) permitirá que cualquier paciente de toda España, con trastornos del movimiento refractarios al tratamiento convencional y con indicación para cirugía funcional, pueda ser atendido en población adulta en Germans Trias y en población pediátrica en Vall d'Hebron.

La estimulación cerebral profunda para casos refractarios de temblor esencial y Parkinson está aprobado desde 1997, y para distonía desde 2003. A pesar de tratarse de una técnica ampliamente extendida a nivel nacional e internacional, todavía existen pacientes que no pueden acceder al tratamiento, ya que su uso es todavía irregular según los territorios.

Este tratamiento neuroquirúrgico requiere una atención de forma multidisciplinar, integrada y coordinada, a la vez que necesita optimizar los medios disponibles y concentrar la experiencia. En adultos, existen limitaciones para su indicación debido a la comorbilidad y la edad, lo que supone que un cierto número de pacientes no pueda beneficiarse.

Otra alternativa menos invasiva

Sin embargo, en los últimos años ha surgido otra alternativa terapéutica menos invasiva para estos casos: la ablación térmica mediante ultrasonidos focalizados de alta intensidad guiados por Resonancia Magnética. Su uso ha sido aprobado en estas indicaciones por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y ha obtenido el marcado de conformidad europea de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

En el ámbito pediátrico, la principal indicación es la distonía y la estimulación cerebral profunda permite suprimir de forma muy efectiva estos movimientos distónicos y facilita que los niños intervenidos recuperen su autonomía.

Más de 300 pacientes intervenidos

Desde que la cirugía funcional de los trastornos del movimiento con estimulación cerebral profunda empezara a realizarse hace 20 años en el Germans Trias, que fue el primer hospital del Instituto Catalán de la Salud en disponer de esta técnica, se han intervenido 283 pacientes con diferentes trastornos del movimiento; fundamentalmente enfermedad de Parkinson, temblor esencial y distonía, con una media de 20 casos anuales en los últimos 5 años.