La cara desconocida de vetar las redes sociales a adolescentes con cáncer: "Puede tener efectos no deseados"
Hay un perfil de usuarios menores de edad que utiliza plataformas para visibilizarse y conectar con la sociedad: adolescentes en tratamiento oncológico; ¿qué efectos puede tener la prohibición de las redes?
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Hasta el 97,5% de los jóvenes adultos con cáncer utilizan plataformas de redes sociales para conectar con otras personas con cáncer. A su vez, el apoyo emocional, el apoyo informativo y establecer conexiones son de las prioridades a la hora de estar en TikTok, Instagram y similares. Estos son los datos de una encuesta de los EEUU que la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) vuelve a poner encima de la mesa, en pleno debate de la prohibición de las redes sociales en España para menores de 16.
En este sentido, Belén Jiménez, profesora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC contextualiza que "la pregunta no debería ser sólo cuánto tiempo pasan en redes, sino qué hacen en esos espacios, con quién se relacionan y qué funciones cumple ese uso en su vida cotidiana".
Porque, de cara a los pacientes adolescentes de cáncer, "una restricción indiscriminada puede tener efectos no deseados, como aumentar la sensación de soledad, dificultar el acceso a pares que viven algo similar y limitar un espacio en el que muchos encuentran lenguaje para narrar lo que les sucede".
La importancia de las redes sociales para jóvenes con cáncer
Uno de los puntos que la experta pone encima de la mesa es la cuestión acerca de construir una identidad propia en redes sociales, más allá de la propia enfermedad. "Intentan salir de una identidad pasiva o estigmatizada ligada al cáncer", explica Jiménez. Pero para ello, necesitan de utilizar perfiles. Y si son menores de 16 años, quedarían -por Ley- sin la posibilidad de hacerlo.
En este sentido, la experta matiza que, referente a la exposición a redes sociales y la enfermedad, "las cuestiones relativas no pueden abordarse a partir de un límite fijo, sino como una zona de tensión dinámica: resulta necesario analizar en qué condiciones la visibilidad de la enfermedad se produce y a quién sirve esta visibilidad".
También destaca "la capacidad de agencia del menor" de cara a la toma de decisiones de uso y transmisión de la historia: "se ha de entender como una capacidad situada y relacional. Implica considerar hasta qué punto se comprenden las implicaciones de lo que se comparte, poder negociar activamente las formas de exposición y disponer de margen para redefinir o retirar su presencia digital".
La responsabilidad de los usuarios y plataformas en este contexto, a debate
Una persona menor de edad quiere utilizar plataformas sociales para dar a conocer su enfermedad. Pero las regulaciones de cada red social comprenden una serie de códigos y límites de uso. Por otra parte, los requerimientos gubernamentales. Sumado al conocimiento de lo que se está haciendo: ¿cómo se distribuye la responsabilidad ética en este tipo de contextos?
Jiménez explica que la responsabilidad se ha de "situar más allá del nivel individual". "Si las tecnológicas participan activamente en la configuración de estas prácticas, también es necesario considerar los marcos regulatorios y éticos que delimitan su funcionamiento, especialmente a lo que respecta a la protección de menores".
Así pues, abre debate con la forma de pensar en los límites de uso por parte de este grupo concreto de población, así como de la propia responsabilidad a la hora de mostrarse al mundo: "No sólo desde la perspectiva de los usos, sino también desde las condiciones estructurales que los hacen posibles", concluye.