La suerte quiso que un día cotilleando alguna de las innumerables cuentas de fitness que seguíamos por Instagram, yo diese con una foto de una mujer americana con unas piernas como las nuestras que acababa de operarse. No entendía nada, pero me llamó la atención (creas cierta obsesión a fijarte en piernas ajenas) y de repente descubro un hashtag que pone "lipedema", y ¡boom! ahí empieza todo: leer, investigar... ¡todo cobra sentido, el puzzle de pronto encaja!
Para simplificarlo al máximo, la particularidad que tiene el lipedema es que los adipocitos que se acumulan no son como los normales, por lo que no se pueden eliminar ni con dieta y/o ejercicio. A día de hoy se sabe que tiene componente hormonal y hereditario pero no se conoce con certeza su origen. Y no, tampoco hay solución o cura, entre otras cosas por la falta de investigación, aunque sí hay tratamientos más o menos efectivos que ayudan a paliar la sintomatología.
A nosotras en España nos costó un buen peregrinaje de médicos pero, una vez descubrimos lo que era, no paramos hasta que un profesional nos confirmó el diagnóstico. Al final lo conseguimos de mano de un fisioterapeuta y, algo más tarde, de una cirujana vascular. Tras años de pasar por muchas consultas y muchos médicos que te echan la culpa a ti o tus presupuestos malos hábitos, incluso en alguna ocasión diciendo claramente que estás mintiendo porque su dieta (que sigues al dedillo) no te está haciendo efecto, conseguir encontrar a personas que no solo son conscientes de lo que te ocurre, sino que te entienden, fue un auténtico alivio.
Uno de los mayores hándicaps que tenemos las afectadas de lipedema es ése, que al ser aún muy desconocida, los sanitarios no te saben diagnosticar o le restan importancia considerando que es obesidad ocasionada por tu modo de vida, o que es simplemente tu constitución. ¡Por supuesto de tratamientos ya ni hablemos! A día de hoy, desde unos masajes hasta una cirugía, es algo que tenemos que costear las pacientes de nuestro propio bolsillo, lo cual no es precisamente fácil porque todos los tratamientos son bastante caros y muchas veces poco mantenibles en el tiempo, lo que es bastante desesperante.
Mi hermana y yo por ejemplo nos tuvimos que ir a Alemania a operarnos hace dos años porque cuando todo empezó hace tres, en España aún no había nadie que operase con ninguna de las técnicas avaladas internacionalmente para operar lipedema (¡y allí llevan más de una década operándolo!). Y no, no es una decisión fácil, no solo por el desembolso, sino porque hay que ser valiente para irte a un país del que no conoces el idioma a meterte a un quirófano con todos los riesgos que siempre conlleva (más si nunca habías pisado uno, ¡como era nuestro caso!), coger aviones dolorida, no saber bien lo que te espera, etc.
El lipedema te afecta en diferentes ámbitos, no simplemente en el plano físico, sino también muchísimo a nivel psicológico. En el plano físico convivir con dolor no es fácil, te acaba limitando en algunas actividades, o incluso en tu vida cotidiana, dejas de hacer cosas porque cada vez aguantas menos de pie, se te hinchan las piernas o los dolores se agudizan. A mí por ejemplo me supuso dejar de bailar danza contemporánea, tras 13 años practicándola, o por ejemplo, dejar una actividad como “step” en el gimnasio, que me encantaba pero el rebote de algunas zonas de mi cuerpo se hacía demasiado doloroso.
En el plano psicológico es duro gestionar ya que, por más que te esfuerces no consigues controlar tu cuerpo o conseguir la imagen que quieres. Esto te lleva a vivir muchas frustraciones, tener una baja autoestima, y al final la suma de tus propios complejos con el estigma y desconocimiento social hace que en muchas ocasiones tiendas a esconderte, por ejemplo rechazando asistir a cualquier plan que conlleve el hecho de llevar poca ropa. Sí, te pierdes planes por no exponerte a miradas y murmullos ajenos. Por no hablar de la incomprensión de la que muchas veces nos rodeamos a nivel social: todo el mundo opina, creen que simplemente estás así por obesidad por no cuidarte, que exageras los dolores, etc. Por suerte no es mi caso pero sí conozco mujeres a las que todas estas situaciones les han llevado a tener depresión, o trastornos de conducta alimentaria.
Cuando descubrí el lipedema, no os voy a mentir, se convirtió en una obsesión. Por fin supe qué era lo que me pasaba y eso me llevó a iniciar una búsqueda de información sin parar por redes sociales e internet. Así di poco a poco con un puñado de mujeres afectadas, y tras tiempo hablando, todas con historias similares, nos dimos cuenta de que no podíamos seguir así, que no era justo que más mujeres pasaran por lo que nosotras habíamos pasado, y que teníamos que movernos y dar a conocer la enfermedad al nivel que ya estaba en países como por ejemplo Alemania. Es así como entre ese ya de por sí pequeño grupo, decidimos juntarnos 5 chicas y crear Adalipe, la primera asociación enfocada exclusivamente a afectadas de lipedema en España.
Desde que nacimos hace casi dos años, hemos difundido muchísima información a través de diferentes medios y actividades y hemos llevado la palabra lipedema a muchos rincones. Tanto es así que, desde que empezamos hasta ahora, hay cada vez más profesionales del sector sanitario que son conscientes de que existe y los problemas que puede acarrerar (desde problemas circulatorios o linfáticos pudiendo crearse también un linfedema, hasta ser incapacitante no pudiendo ya ni andar), y también se puede encontrar muchísima información en internet, ¡lo que antes era impensable!
Desde Adalipe no lo consideramos una enfermedad rara ya que ésta es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población (en Europa, se considera «rara» a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2 000 personas) pero el lipedema se estima que afecta a entre un 10 y un 15% de la población femenina, en diferentes estadios, con lo que no es rara, es simplemente maldiagnosticada o desconocida.
Si alguien duda de si padece lipedema, siempre remitimos a nuestra página web en primer lugar, donde pueden encontrar un listado de síntomas y fotos de otras pacientes. Una vez que la persona se siente identificada, si se pone en contacto con nosotras para saber qué hacer y encontrar diagnóstico, nosotras les facilitamos las pautas a seguir: a qué médico acudir, qué pruebas tienen que hacerse, e incluso les recomendamos médicos por su zona, si los hubiera, que sepamos que saben de la patología y diagnostican, les guiamos para empezar a controlar la sintomatología de la enfermedad…
Siempre finalizamos comentando que si finalmente tienen lipedema, nos encantaría que se asociasen ya que es súper importante que sigamos creciendo si queremos en el futuro poder apretar al Ministerio de Sanidad para que incluya en su cartera de servicios los tratamientos que necesitamos, tanto conservativos como pueden ser masajes, vendajes o medias de compresión, como no conservativos como es la cirugía. Además, desde mayo de este año por fin el lipedema se ha incluido en el CIE 11 (Clasificación Internacional de Enfermedades), lo que nos facilita mucho el camino de cara al futuro para que todo lo que estamos luchando se haga realidad y por fin tengamos el tratamiento que merecemos por parte del sistema sanitario.
Todos los años, durante el mes de junio, tiene lugar la campaña de concienciación sobre este problema tan poco conocido llamado Lipedema. En Yasss queríamos sumarnos a su difusión contándote de primera mano el testimonio de Ana.