Muere a los 15 años Unai, el pequeño de los tres hermanos bilbaínos con síndrome de San Filippo

BilbaoEste jueves, 20 de agosto, fallecía a los 15 años Unai, el pequeño de los tres hermanos bilbaínos diagnosticados con el síndrome de San Filippo. Una enfermedad genética, muy poco frecuente, que su madre, Naiara García de Andoin, describía como “una especie de Alzheimer en niños”.

La vida de Unai no ha sido sencilla, como correspondería a cualquier niño, ha tenido que luchar como un campeón contra esta enfermedad neurodegenerativa implacable, hasta que el avance del deterioro cerebral ha hecho que fallezca en su domicilio, junto a su familia, que no le ha soltado nunca de la mano, ni a él ni a sus dos hermanas.

Eran remotas las probabilidades de que sus tres hijos heredaran el gen que impide que el cuerpo de estos niños pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares) y eso deriva en graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso. Pero ocurrió y Naiara nunca barajó la opción de esconder ni a sus pequeños ni la enfermedad que sufrían y así se convirtieron en el rostro de San Filippo en Euskadi.

Muerte en la adolescencia

Consciente de que la enfermedad de Araitz, Ixone y Unai era incurable y que la esperanza de vida de sus hijos era “muy bajita”, habitualmente los afectados no viven más allá de la adolescencia, Naiara se volcó en cuidarlos y en disfrutar “de sus miradas y sus sonrisas”, mientras luchaba por impulsar avances en las investigación, por terapias de rehabilitación y todo lo que sirviera para mejorar la calidad de vida de sus pequeños.

Así, lograron que Unai participara en un ensayo clínico de una terapia génica que no obtuvo los resultados esperados. Con la pérdida de su segundo hijo, esta familia ha visto morir a dos hijos por esta cruel enfermedad neurodegenerativa, su hija Araitz y ahora, Unai.

A la misma edad y en el mismo mes, agosto, pero de hace cinco años, en 2021, fallecía la hermana mayor de Unai, Araitz. Ella, la primogénita de la familia, fue la primera en ser diagnosticada cuando tenía 7 años, dos años después de empezar a mostrar síntomas. Sus hijos pequeños, Ixone y Unai, también la sufrían.

El 28 de febrero de 2025, Día Internacional de las Enfermedades Raras, Naiara en una entrevista con la web de Informativos Telecinco, describía a sus pequeños como “almas puras, sin malicia”, aunque admitía que alrededor de ellos a veces se desataba el caos: “Son hiperactivos, brutotes, se caen un montón y requieren de mucha atención”.

Ahora Naiara se vuelca en su hija Ixone, de 17 años y que también sufre síndrome de San Filippo. Esta familia, mejor que nadie, sabe que “el mundo no es de color rosa” y que, con ellos, la vida ha sido implacable, pero lejos de rendirse piensan seguir luchando, como lo han hecho siempre: “Vamos a quedarnos con lo bonito”, decía Naiara en aquella entrevista.