Muere la periodista Iara Mantiñán, la coruñesa que convivió diez años con un cáncer ultrarraro

A CoruñaInsistir, persistir y nunca desistir, tres verbos que definieron a la periodista Iara Mantiñán Búa. La coruñesa y cofundadora de la Asociación de Sarcomas de Galicia (Asarga) ha muerto a los 40 años tras convivir casi diez años con un cáncer ultrarraro, un condrosarcoma extraesquelético mixoide que se había extendido ya a pulmones y cerebro.

Como el suyo sólo hay un caso entre un millón, por lo que le ofrecieron participar en “un ensayo clínico”. Comenzó así su periplo entre hospitales que fue narrando a través de sus redes sociales. El 8 de abril publicaba: “Comparto cómo estoy viviendo con un cáncer agresivo en progresión, estadio IV. Un diagnóstico sin cura, con un pronóstico que sé que solo puede ir a peor. No es fácil convivir con esa certeza. Pero en estos videos he intentado visibilizar cómo se vive esta realidad: el miedo, la incertidumbre, el dolor… pero también la fuerza, la esperanza y cierta paz que he ido encontrando en el camino. No tengo recetas mágicas, pero sí experiencias, pequeños aprendizajes y herramientas que me han ayudado a seguir adelante, a pesar de todo.”

En los últimos meses, estaba mucho más activa en redes contando los procesos a los que se iba sometiendo. Estaba ingresada en el hospital San Carlos de Madrid desde el mes de mayo después de pedir el alta voluntaria del Complejo Hospitalaria A Coruña, en busca de un tratamiento que pudiese avanzar en su curación. “Paso a paso, me supero cada día. La lucha contra el cáncer es dura y agotadora, pero yo no me rindo. Aquí me tenéis dando un paseo al aire libre y repitiendo constantemente que debo #insistirpersistirnuncadesistir”, publicó el 19 de junio.

Iara denunció las trabas burocráticas de la sanidad española

Desde su perfil, también habló abiertamente de las dificultades que se encuentra el enfermo: desde la burocracia hasta una sanidad gestionada por 17 comunidades autónomas, lo que imposibilita acceder a los historiales de los pacientes. “Estuve a punto de morir porque los hospitales de Madrid y de Galicia no tenían coordinación entre ellos y surgían constantes trabas burocráticas durante el traslado de uno a otro”, explicaba Iara.

Porque como si el diagnóstico fuera poco, tuvo que pelear su despido en los tribunales y enfrentarse a una realidad que le cayó como un cubo de agua helada: no había cotizado lo suficiente como para tener una pensión. Iara había trabajado como periodista en zonas de conflicto antes de descubrirse el bulto en una pierna que reveló el sarcoma.

Desde Asarga reivindicó la falta de un protocolo propio para los casos de sarcoma

Para facilitar el camino a los recién diagnosticados, en 2020 se convirtió en la primera presidenta de Asarga. La entidad publicó un libro con los testimonios de personas diagnosticadas que contaban cómo había sido su experiencia. Además, realizaron actividades formativas y divulgativas. "Quiero que la siguiente Iara lo tenga más fácil", decía la coruñesa, quien siempre denunció la falta de un protocolo propio para casos de sarcoma, una reivindicación que elevó con su propia voz al Congreso.

Hasta el último momento, “Iara vivió para dar altavoz a las deficiencias”, como publicó su familia en su perfil de Facebook. También para “conseguir inversión en investigación para las enfermedades raras como la suya”. Y la despedían con un “Vivió para ayudar. Ayudó para ser feliz”.