Candela Hornero 10 FEB 2025 - 06:20h.

MadridLa epilepsia forma parte de la vida de Saray Rodríguez y Laura Cuenca desde perspectivas distintas. Saray convive con la enfermedad en primera persona desde los 15 años. Laura, en cambio, es la cuidadora de su hijo Rubén, quien comenzó a padecer crisis epilépticas a los nueve años. Sus historias muestran las dos caras de esta enfermedad: desde el miedo de una madre hasta la vacío de perder la conciencia en plena crisis.

Llegó sin avisar y desde entonces, ambas han tenido que aprender a convivir con la enfermedad. A Saray la sorprendió en plena adolescencia, cuando su vida parecía estar encaminada. Un diagnóstico de tumor cerebral marcó el inicio de su enfermedad, y con él, sus primeras crisis.

Para Laura, el golpe llegó cuando su hijo tenía nueve años. Hasta entonces, Rubén llevaba una vida sana, pero un virus –cuyo origen sigue siendo desconocido seis años después– le provocó una encefalitis autoinmune. La inflamación severa de su cerebro lo mantuvo ingresado durante 21 días en la UCI y tres meses en el hospital.

Las crisis de Saray: desconexión y pérdida de control

Esta enfermedad neurológica crónica causada por descargas eléctricas excesivas en grupos de células cerebrales afecta en España a casi 500.000 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Aunque la imagen más extendida es la de una persona cayendo al suelo y convulsionando, la realidad es que esto no siempre es así. De hecho, los neurólogos han identificado alrededor de 30 tipos diferentes de crisis epilépticas.

Saray tiene epilepsia refractaria, es decir, que no responde al tratamiento farmacológico y lo largo de su vida ha experimentado distintos tipos de crisis. Las primeras, cuando aún no había un diagnóstico, se manifestaban con una intensa sensación de déjà vu que podía ocurrir hasta ocho o nueve veces al día. "Los pelos se me ponían de punta y un olor me atrapaba, siempre el mismo, estuviera donde estuviera", recuerda. Durante un tiempo, llegó a pensar que estaba perdiendo la cabeza, hasta que, por fin, recibió un diagnóstico que le dio sentido a lo que le ocurría y entendió que estos síntomas son frecuentes.

Más tarde, comenzó a experimentar otro tipo de crisis, caracterizadas por una desconexión total del entorno. Durante esos episodios, se quedaba inmóvil, con la mirada fija, y en ocasiones sufría alteraciones en el lenguaje. No recuerda nada de esos momentos; solo sabe lo que su madre le ha contado.

El tercer tipo de crisis afecta a su audición. “De repente, dejaba de oír lo que me decían y empezaba a escuchar palabras extrañas, que no sé concretar”, explica. Estos episodios le ocurren cada cada mucho más tiempo, pueden durar hasta dos horas y, a diferencia de los anteriores, sí los recuerda.

Actualmente, describe que durante las crisis tiene lagunas de espacio y tiempo. A veces, pierde la conciencia y, al recuperarla, no sabe cómo ha llegado a determinado lugar o qué ha estado haciendo, lo que le provoca mucha inseguridad.

El día a día de Rubén y el cambio en la vida de Laura

Rubén también tiene epilepsia refractaria. En los peores momentos, llegó a tomar hasta 16 medicamentos al día sin lograr controlar sus crisis. La primera ocurrió cuando tenía nueve años. Laura recuerda perfectamente la llamada del colegio. “Me dijeron que mi hijo no respondía y que le salía espuma por la boca”, cuenta.

Ahora, sus crisis suelen desencadenarse cuando hace deporte, se emociona o se expone a situaciones de estrés. A diferencia de Saray, él puede sentir cuándo se aproxima un episodio. “Suele dolerle mucho la cabeza antes de que ocurra”, explica su madre. Cuando sucede, Rubén cae al suelo, pierde el conocimiento y su cuerpo se queda rígido. Estos episodios son peligrosos porque pueden comprometer sus vías respiratorias. "Para evitar que se ahogue, es fundamental ponerlo de lado y administrarle medicación de emergencia", explica Laura.

Una dependencia forzada

"Nunca se sabe cuándo ocurrirá la próxima crisis y no actuar puede ser peligroso", destaca Laura, por lo que Rubén a sus 15 años nunca puede estar solo. De hecho, durante la entrevista con la web de Informativos Telecinco, ha tenido que interrumpir la conversación en dos ocasiones para comprobar que su hijo se encontraba bien.

La epilepsia que padece Rubén ha condicionado por completo la vida de Laura, que tuvo que mudarse cerca del centro educativo, cambiar de trabajo y reorganizar toda su rutina porque, en palabras suyas, “cada dos por tres tenía que salir corriendo”. A pesar de contar con apoyo del centro y la figura de una enfermera que consiguieron tras solicitarla durante un año, su presencia era constantemente necesaria porque tras una crisis debe llevarlo a casa. “Me pasé un curso entero en la puerta del colegio metida en el coche. Incluso, más tarde, me llegaron a habilitar una sala”, recuerda.

La enfermedad también ha afectado a la independencia de Saray, que a sus 34 años sigue viviendo con su madre. “Irme a vivir sola podría un peligro. Mi madre tiene mucho miedo cada vez que salgo, pero no puedo vivir encerrada en casa", cuenta.

El impacto psicológico y el estigma social

La epilepsia no solo afecta la salud física, sino también el bienestar emocional. La ansiedad y la depresión son problemas frecuentes en quienes padecen la enfermedad, en gran parte debido al estigma social, que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), experimentan alrededor del 50 % de las personas que la padecen.

Tanto Rubén como Saray han necesitado apoyo psicológico. “La sociedad no entiende a las personas con esta enfermedad”, subraya Laura, quien, al igual que Saray, ha encontrado respaldo en la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE.

El bullying ha sido otra de las dificultades a las que ambos se han enfrentado. Sus constantes faltas a clase generaron entre sus compañeros la percepción errónea de que eran “privilegiados”. En el caso de Saray, además, ha tenido que soportar comentarios que ponían en duda su capacidad para poder seguir estudiando. A pesar de ello, luchó incansablemente hasta obtener su título en Magisterio Infantil. Aunque en ocasiones ha conseguido trabajar, afirma que ahora no se encuentra activa porque cuando acude a algún centro ponen en duda su valía. “A veces dudo hasta si decirlo, te miran raro”, admite.

Cada año se diagnostican más de 2,4 millones de nuevos casos de epilepsia en el mundo

Según el informe del IHME (Institute for Health Metrics and Evaluation) del Global Burden Disease Study (GBD) el riesgo de muerte es mayor en personas con epilepsia. El estatus epiléptico, el riesgo de suicidio y los accidentes provocados por las crisis son las principales causas que contribuyen a la elevada morbimortalidad asociada a esta enfermedad. En el caso de Saray, la carga emocional de la epilepsia la ha llevado en ocasiones a tener ideas suicidas, por lo que ha sido derivada al psiquiatra.

La necesidad de más investigación y concienciación

A pesar de los avances médicos, aún hay un 30% de las personas con epilepsia que no responden a los tratamientos, lo que condiciona su calidad de vida y la de su familia, como muestran las historia de Saray y Rubén. "Es necesario seguir investigando en tratamientos efectivos que ayuden a controlar las crisis y modificar la evolución de la misma”, comenta el Dr. Manuel Toledo, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Para crear conciencia, el International Bureau for Epilepsy (IBE) ha lanzado la campaña 50 Million Steps for Epilepsy con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, que se celebra cada segundo lunes del mes de febrero.

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