Elena Benítez, psiquiatra y madre de hijos neurodivergentes: "Se puede actuar antes del diagnóstico"

"Mi hijo es diferente, es obvio. Se nota. Cuanto más crece, más patente se hace. Es diferente porque no alcanza el nivel de los niños de su clase, no hace las fichas como ellos ni se desenvuelve como ellos. Es diferente porque necesita ayuda para tareas básicas que ya debería saber hacer solo, porque no suma ni resta, porque se le da mal hacer amigos y cambiar de opinión. Pero también es diferente porque es capaz de ver como nadie una belleza asombrosa en una piedra o una hoja seca y transmitirte ese asombro con un entusiasmo contagioso". Así empieza el libro de la doctora Elena Benítez Cerez, autora del libro ‘Hijos neurodivergentes’ (RBA). Leer esas palabras de una madre conmueven .Y sí, su historia es dura, pero es la de muchas otras familias a las que ella pone voz en el libro.

Elena tiene un máster en Psiquiatría Infantil y Juvenil, así como en Prevención de la Conducta Suicida. También es experta en TDAH a lo largo de la vida, en Emergencias en Salud Mental y en Trastornos Afectivos. Actualmente está cursando un máster en Trastornos del Espectro Autista. Como docente, ha sido tutora MIR de Psiquiatría, además es una de las responsables de los podcasts 'Psiquiatras al aparato y Nadie al volante: series y salud mental', galardonado con el Premio Nacional de la Asociación Podcast 2021 a mejor podcast. Aunque lo más curioso es que parece que la vida la haya estado preparando para todo lo que tenía que vivir.

Es madre de dos niños neurodivergentes, uno con un trastorno del neurodesarrollo complejo debido a una anomalía genética y otro con un TDAH combinado. Para ella, la pandemia supuso una oportunidad, sobre todo para el mayor que era el que más le preocupaba y que por aquel entonces, tenía 6 años.

"Meses antes de que el COVID-19 llegara a nuestras vidas, mi hijo se había convertido en un niño triste. 'Nunca voy a ser mayor', me decía, 'porque para ser mayor hay que leer y escribir, y yo no sé aprender'. Su autoestima estaba en un punto de no retorno cuando el 14 de marzo de 2020 se decretó en España el confinamiento de la población", explica. Fue entonces cuando ese parón le permitió a ella y a sus terapeutas ayudarle a aprender, un tiempo valiosísimo que ella no perdió para nada.

Fue entonces, y preparándose para la vuelta a las aulas, cuando contactó con la Fundación Querer, un proyecto educativo pionero en España para niños con necesidades educativas especiales derivadas de problemas neurológicos que lleva a cabo Pilar García de la Granja. "Ella fue la que me dijo una frase que jamás olvidaré: 'A las madres de niños neurodivergentes se nos tiene que escuchar", cuenta en una entrevista para la web de Informativos Telecinco.

Animada por Pilar, decidió escribir un blog donde explicaba su experiencia desde una visión también como madre y profesional, pero sin revelar datos de sus hijos. "La respuesta fue fantástica. Se ponían en contacto madres de toda España, diciéndome que su historia era igual que la mía. Y es que es cierto, que cuando hablamos con otras familias con niños neurodivergentes, nos comentan lo mismo: que es un camino muy solitario y es un sufrimiento muy parecido. Mi historia es única pero también es igual que muchas otras, cada familia tiene su camino pero hay elementos muy comunes en ese duelo", añade. 

El libro es la culminación del blog y de toda esta travesía que sigue atravesando día a día, porque es un camino muy largo: "En estos diez años he perdido todas las certezas y, a cambio, he aprendido unas pocas cosas. He aprendido que el camino de la crianza neurodivergente es largo y muy escarpado, y cuanto más sinuoso es el sendero más necesario es el humor, ese imán que nos recuerda dónde está el norte como si fuera una brújula".

Si nos quedamos en ese niño ideal que estábamos esperando no vamos a disfrutar del hijo maravilloso que tenemos

Manejar la incertidumbre: un gran paso para avanzar

Como expresa la doctora Elena uno de los principales retos con los que se encuentran los padres y madres de hijos e hijas con neurodesarrollo es la incertidumbre. "La incertidumbre es lo peor, el ser humano tolera muy mal la incertidumbre y busca constantemente maneras de reducirla. Lo cierto es que cuando hay un diagnóstico hay un periodo de incertidumbre, del que hablo en el libro". Al inicio muchos de estos niños que presentan síntomas no pueden ser diagnosticados hasta que pasa un tiempo, porque el cerebro sigue desarrollándose hasta los 25 años. Es una etapa complicada, llena de dudas e incertidumbre para las familias, pero, tal y como ella explica, una vez nos damos cuenta que hay alguna dificultad -que en el colegio ha saltado la alarma- nos podemos poner a trabajar.

"Yo siempre le digo a las familias que lo importante es intervenir, que esa alarma se encienda, saber en qué necesita atención el niño o la niña, hacerle estimulación temprana, las pruebas médicas que haya que hacer para descartar posibles problemas… Que no tengamos un diagnóstico definitivo no significa que no estemos haciendo nada, se puede intervenir mucho antes de que llegue", señala. Ella recomienda ir trabajando en función de las necesidad mientras ese diagnóstico llega, porque no hay que perder tiempo.

Otra de las dificultades más comunes entre las familias es cómo gestionar el duelo. Para la psiquiatra el manejo de las expectativas es importante en la gestión emocional. "Las pérdidas no siempre son tangibles o físicas, a veces tenemos que hacer un duelo por esas pérdidas de expectativas, aquello que no pasó. Yo lo llamo “el duelo del hijo que no tuve”. Sin querer depositamos unas expectativas en nuestros hijos, esperas cómo será la vida de tu hijo. De repente llega un niño diferente, y te descuadra, si nos quedamos en ese niño ideal que estábamos esperando, no vamos a disfrutar del hijo maravilloso que tenemos". 

Por ello recomienda, por su propia experiencia, que una parte importantísima para los padres de niños neurodivegentes es compartir ese duelo con otras familias. "Es mucho más liviano no hacerlo solo porque sabes que en los malos momentos te van a escuchar. Las familias son siempre completamente distintas en cuanto a circunstancias y yo no pretendo ser un ejemplo de nada, pero creo que cuando se comparte es mucho más fácil".

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