El miedo a otro apagón de Álvaro, que a veces necesita conectarse a un respirador: "Puede costarnos la vida"
Álvaro González, de 33 años, padece distrofia muscular de Duchenne y necesita conectarse a un respirador en algunos momentos
Tras el apagón del 8 de marzo, lanzó una petición en Change.org para exigir protocolos de emergencia para personas electrodependientes
Reclama espacios seguros, información clara y medidas urgentes para evitar que un nuevo corte de luz ponga vidas en peligro
MadridÁlvaro González tiene 33 años y padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que provoca la degeneración progresiva de sus músculos. "También de los respiratorios", específica. "Por eso ahora necesito conectarme a veces a un respirador, porque mis músculos encargados de respirar ya están perdiendo fuerza… y sé que en un futuro va a ir a más. De aquí a un tiempo quizás dependa 24 horas de una máquina de ventilación", explica.
Desde el apagón nacional que se vivió el pasado 8 de marzo, Álvaro tiene miedo de que esto vuelva a repetirse. Recuerda que muchas personas con enfermedades degenerativas como la suya ya dependen de una máquina para vivir. "Necesitamos que nos aseguren que si volvemos a quedarnos sin electricidad las personas electrodependientes ahora o en el futuro estaremos a salvo. Y no abandonadas como hemos estado esta vez".
Por suerte, Álvaro no necesitó respiración asistida durante el apagón, pero enseguida pensó en otras personas en su misma situación que sí dependen de dispositivos eléctricos para sobrevivir: "Yo por suerte ese día lo pasé bien, porque por el día no necesito ventilación, pero pensé en gente con mi discapacidad o con otras que sí necesitan luz. Si fallan las baterías y sin un protocolo, ¿qué hacen?", denuncia durante una conversación con la web de Informativos Telecinco,
Aunque hoy no es completamente electrodependiente, sabe que es probable que en el futuro lo sea: "Me hizo encender el chip. Pensé que tenía que hacer algo y escribí un post en Instagram." El detonante fue el testimonio de un conocido con la misma enfermedad que compartió en redes lo mal que lo había pasado durante el apagón. Fue entonces cuando decidió lanzar la petición en Change.org.
La necesidad de un protocolo
Álvaro solicita al Ministerio de Sanidad "protocolos efectivos de emergencia para personas electrodependientes: espacios seguros en hospitales o centros de salud para abastecer con energía nuestros dispositivos médicos mientras se restablece el suministro eléctrico. E indicaciones claras sobre qué hacer en caso de apagón. Cómo contactar con emergencias, dónde ir para tener electricidad".
En menos de tres días su petición suma 20.000 firmas y Álvaro insiste en que el riesgo es real y es cada vez más urgente: "Lo del lunes fue un recordatorio escalofriante de lo vulnerable que nos volvemos las personas enfermas en situaciones de emergencia. Para muchas personas electrodependientes, fue un momento aterrador. Y ahora viven con un temor constante a que otro apagón prolongado pueda costarles la vida...".
Además, apunta, "esto no afecta solo a personas con enfermedades degenerativas. Puedes necesitar una máquina de oxígeno ante una neumonía, por ejemplo. Y por desgracia nadie está a salvo. La próxima vez puedes ser tú mismo o un familiar", señala mientras invita a seguir firmando y compartiendo su petición para darle visibilidad: "No dejemos que esto quede en olvido".
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