Charo Antequera, psicooncóloga: "Hay muchos mensajes que pueden bloquear la comunicación con las personas con cáncer"

El cáncer afecta a todas las áreas vitales de quienes lo padecen y les fuerza a crear nuevas maneras de entenderse a uno mismo, la vida y las relaciones con los demás. Sabemos lo que significa tener cáncer a nivel físico, pero ¿qué ocurre en la parte emocional de la persona enferma y de su entorno? En su labor como psicooncóloga, Charo Antequera lleva más de una década acompañando a pacientes adultos de cáncer a lo largo del proceso de la enfermedad. Durante ese tiempo, ha podido observar cómo cada paciente tiene una manera única de entender, convivir y enfrentarse a la dolencia, que suele depender de la combinación de una serie de factores personales: su capacidad de controlar las emociones, la forma de afrontar las vicisitudes de la vida, la autovaloración y el apoyo familiar y social.

Se trata, además, de un proceso dinámico, pues no genera las mismas inquietudes ni requiere de las mismas respuestas el momento del diagnóstico que el comienzo del tratamiento o la cronificación de la enfermedad. Por esa razón se animó a escribir 'El desafío del cáncer' (Shackleton Books), una guía psicológica útil para todos aquellos que necesiten respuestas ante el difícil desafío del cáncer. Charla con nosotros en esta entrevista en exclusiva para la web de Informativos Telecinco.

Pregunta: ¿Qué es la psicooncología? ¿Cómo puede ayudar a los pacientes oncológicos?

Respuesta: Aunque hoy en día la psicooncología se considera una disciplina dentro de la Psicología, sus orígenes se remontan a la década de los años setenta del siglo pasado. Surge a partir del interés de la oncología junto a otras disciplinas por ampliar la atención a las personas con cáncer. No se trataba únicamente de centrarse en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, sino también de prestar atención a las necesidades emocionales, cognitivas, sociales y conductuales de quienes la padecen, así como de sus familiares y del personal sanitario que los acompaña.

En el caso de los pacientes oncológicos, la intervención psicooncológica se adapta a las necesidades que van cambiando a lo largo de las distintas etapas del proceso de la enfermedad. De forma general, el objetivo principal en todos estos momentos es reducir el malestar y el sufrimiento emocional, ayudando a las personas a afrontar y adaptarse mejor a la experiencia de la enfermedad.

P: Llevas tratando más de 15 años a pacientes oncológicos, ¿qué es aquello que suele inquietarles más en un inicio?

R: Desde que comencé mi trabajo en 2010, ha sido un proceso mutuo y recíproco de aprendizaje, por el que me siento profundamente agradecida. Compartir este camino con tantas personas ha sido una experiencia enriquecedora, tanto a nivel profesional como personal. Tras un diagnóstico de cáncer, es habitual que aparezcan miedos e inquietudes que se agolpan en la mente del paciente sin que pueda ordenarlos ni controlarlos. Muchas de estas preocupaciones tienen que ver con la propia enfermedad: ¿Qué me espera? ¿Cómo serán los tratamientos? ¿Podré soportarlos? ¿Me voy a morir? ¿Podré vencer al cáncer? Otras inquietudes se centran en las personas queridas, especialmente en la familia: Mis padres son muy mayores, ¿cómo se lo digo?; ¿qué pasará con mis hijos?; ¿podrán estar a mi lado y ayudarme?; ¿cómo les afectará todo esto a quienes quiero?; ¿se puede pasar por todo esto en soledad?.

También surgen preocupaciones relacionadas con la vida cotidiana, porque la vida no se ha parado, continúa su curso, aunque para los pacientes parezca haberse detenido. Entre las inquietudes más frecuentes, que dependen de las circunstancias de cada persona, aparecen preguntas como: ¿qué pasará con mi carrera profesional? ¿Cómo voy a encontrar trabajo ahora? ¿Qué consecuencias tendrá esto en mi economía? ¿Cómo se organizará la familia para asumir mis tareas?

En definitiva, tanto al inicio como a lo largo del proceso de la enfermedad, es necesario aprender a convivir con la incertidumbre y con el miedo, dos compañeros frecuentes en este camino.

P: ¿Cuáles son las bases para garantizar que una persona esté sostenida emocionalmente en un enfermedad como el cáncer?

R: Como venimos señalando, recibir un diagnóstico de cáncer supone para quien lo recibe una interrupción brusca en su “ruta de vida”: se detienen los proyectos, se tambalean los planes y se altera la manera de imaginar el futuro. Todo ello suele ir acompañado de un importante sufrimiento emocional. Sin embargo, las personas diagnosticadas también cuentan con recursos y estrategias que les permiten adaptarse y afrontar el proceso de la enfermedad, aunque en determinados momentos los retos que van surgiendo pueden desbordar esos recursos.

Esto significa que no todas las personas necesitan ayuda especializada, ni durante todo el proceso de la enfermedad. En muchos casos, el apoyo profesional se vuelve necesario solo en momentos concretos, los que resultan especialmente difíciles o complejos.

P: ¿Qué recursos son importantes?

R: Entre los recursos más importantes se encuentran los personales, es decir, la forma de ser y de afrontar situaciones adversas; los sociales y familiares, como disponer de una red de apoyo que le ayuden a atender desde las necesidades más básicas como por ejemplo, el cuidado y la higiene personal o las tareas del hogar; las económicas, cuando el cese de la actividad laboral supone una reducción significativa de los ingresos; o las emocionales, como poder expresar libremente cómo se siente, qué le preocupa o qué le da miedo. Otro recurso de afrontamiento fundamental es la relación que se establece entre los pacientes y el personal sanitario. Estos profesionales afrontan el difícil reto de comunicar tanto buenas como malas noticias, al tiempo que deben transmitir un mensaje esencial: que el paciente no está solo y que será acompañado a lo largo de todo el proceso, buscando siempre la mejor calidad de vida posible.

Por supuesto, la atención y el acompañamiento psicológico constituyen también un apoyo muy valioso, especialmente cuando la intervención psicoterapéutica se inicia en las fases más tempranas tras el diagnóstico. Esta ha sido una constante en mi experiencia profesional: cuanto antes comenzamos a trabajar, menos sesiones suelen ser necesarias. Sin embargo, aunque en los últimos años se ha producido una progresiva incorporación de profesionales de la salud mental en el ámbito sanitario, su número sigue siendo insuficiente para atender las necesidades de un cada vez mayor número de casos. el aumento de casos.

P: ¿Qué supone el cáncer para la familia del paciente?

R: Es indudable que el diagnóstico de cáncer afecta, en primer lugar, a la persona que lo recibe, pero también tiene un impacto profundo en quienes conviven con ella o mantienen un vínculo afectivo y emocional cercano. Sin ánimo de ser exhaustivos, este impacto se manifiesta, en primer lugar, en el hecho de ser testigos directos del sufrimiento, el malestar y la inquietud de un ser querido. En segundo lugar, porque la enfermedad de uno de los miembros altera la dinámica familiar y obliga a reorganizarse. En tercer lugar, porque afecta a los proyectos compartidos y a los planes de futuro que se habían construido en común. Y, por último, porque también genera un impacto emocional directo: el miedo no es exclusivo del paciente, sino que también está presente en padres, hermanos y hermanas, parejas o hijos.

P: ¿Cómo les ayudáis en este proceso? 

R: La intervención con la familia puede tener un doble objetivo. Por un lado, ayudarles a acompañar mejor a la persona enferma, ya que, aunque el deseo de ayudar está presente, no siempre las formas elegidas resultan las más adecuadas. Por otro lado, atender el propio malestar de los familiares, cuando este dificulta una adaptación saludable al proceso de la enfermedad. Al fin y al cabo, la manera en que la familia afronta el diagnóstico de cáncer influye directamente en el bienestar emocional del paciente.

Por este motivo, las intervenciones terapéuticas suelen orientarse a proporcionar información que ayude a los familiares a comprender mejor lo que está viviendo su ser querido, a tomar conciencia del impacto que pueden tener sus palabras o sus conductas, a aceptar que no siempre es posible encontrar soluciones para todo —incluida la enfermedad— y a aprender que, en muchas ocasiones, acompañar y simplemente estar presentes es la mejor forma de ayudar.

Lógicamente, no nos referimos aquí a familias con dinámicas claramente disfuncionales o conflictivas previas al diagnóstico. En estos casos, las intervenciones psicoterapéuticas suelen ser más complejas y requieren un abordaje específico.

P: Como explicas en el libro hay muchas formas de aceptar la enfermedad: hay personas que sacan fuerza y motivación de donde no la hay, y otras, que se desmoronan y les cuesta más, lógicamente. ¿Qué hace que una persona tome una u otra actitud?

R: Las personas solemos afrontar las crisis utilizando los recursos de adaptación de los que disponemos, ajustándolos a las características específicas de cada situación. Por ello, la forma en que aceptamos y afrontamos un diagnóstico de cáncer está influida por múltiples factores: la personalidad, los recursos personales, las experiencias previas para hacer frente a las dificultades de la vida, la capacidad para gestionar las emociones, las actitudes y el sistema de valores, la historia personal de éxitos y fracasos, la manera de valorarse a uno mismo, así como las circunstancias concretas y la naturaleza de los problemas asociados al diagnóstico.

En este sentido, la intervención psicoterapéutica puede resultar de gran ayuda, ya que permite trabajar sobre estos recursos personales y desarrollar nuevas formas de comprender los problemas y responder ante ellos de manera más ajustada y saludable.

"Por muy optimista que sea una persona, la incertidumbre y el miedo a la muerte hacen imposible mantener una actitud positiva de forma constante a lo largo de todo el proceso de la enfermedad"

P: ¿Ayuda más ser optimista en la recuperación o es un mito?

R: Es importante destacar, además, que una misma persona puede, en unas ocasiones mostrarse fuerte y luchadora frente a la enfermedad y, en otras sentirse desbordada. Este aspecto es fundamental, ya que en ocasiones los pacientes se preocupan al pensar que llorar, sentirse cansados o permitirse o seguir actuando “como si no pasara nada” es un signo de debilidad que podría hacerles perder la batalla contra el cáncer. Nada más lejos de la realidad.

Esta creencia está relacionada con una idea muy extendida, que actúa como un arma de doble filo: que mantener una actitud positiva es imprescindible para vencer la enfermedad. Este mensaje puede dar lugar a lo que se ha denominado la “tiranía de la felicidad”, en la que los pacientes sienten la obligación de mostrarse siempre animados, esperanzados y optimistas, evitando a toda costa la aparición de emociones negativas. Sin embargo, como he señalado en mi libro, esto no solo es irreal, sino que puede llegar a ser inhumano. Por muy optimista que sea una persona, la incertidumbre y el miedo a la muerte hacen imposible mantener una actitud positiva de forma constante a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Y esto no conlleva un pronóstico más negativo. El trabajo personal consiste en no quedarse anclado en las emociones negativas, pero sin temer ni rechazar que estas aparezcan en determinados momentos.

P: Cuando una persona conoce que padece cáncer, ¿qué suele ocurrirle a nivel psicológico? ¿Qué es importante entender en estos primeros meses?

R: Utilizando las palabras de algunos pacientes, recibir un diagnóstico de cáncer “es como un mazazo”, como si se encontrara en una especie de mal sueño del que se espera despertar y descubrir que la vida vuelve a ser como siempre fue. En esos primeros momentos, la persona se siente atrapada entre dos mundos paralelos. En uno están “los otros”, que continúan con sus rutinas y actividades cotidianas; en el otro está ella, en un mundo completamente distinto, donde todo parece haberse detenido y en el que las pruebas diagnósticas y las citas médicas llenan los días, acompañadas de incredulidad, angustia e incertidumbre. Ambos mundos se alternan constantemente en la vida y en la mente del paciente. Por eso, en ocasiones puede comportarse como si no ocurriera nada y, en otras, mostrarse triste, preocupado o desbordado por la situación. Esta oscilación emocional forma parte del proceso y es completamente comprensible.

En estos primeros momentos —al igual que a lo largo de toda la enfermedad— resulta especialmente importante aprender a manejar el miedo centrándonos en los datos objetivos y en el “aquí y ahora”. Es decir, en lo que realmente nos está comunicando el personal sanitario, y no en aquello que tememos que pueda suceder; en lo que está ocurriendo en este momento, y no en lo que quizá —o en el peor de los casos— podría llegar a pasar.

"Los mensajes que realmente ayudan son aquellos que transmiten una empatía genuina y reconocen el esfuerzo que los pacientes realizan para afrontar su situación"

P: ¿Qué etapas suelen haber en el proceso de la enfermedad (si hablamos de una persona que no tiene un cáncer terminal)?

R: Podemos considerar que el proceso de la enfermedad comienza cuando la persona percibe el primer síntoma y empieza a plantearse la necesidad de acudir al médico para averiguar qué le está ocurriendo. En muchas ocasiones, estos síntomas no se consideran especialmente importantes, pero a veces aparece una especie de voz interior que susurra: ¿y si es algo serio?. Aun así, suele ser la fase del diagnóstico la que genera un mayor nivel de estrés emocional, marcada por una mezcla de miedo y esperanza. El peso de una u otra emoción dependerá tanto de la personalidad como de las características de la enfermedad y de las posibilidades de tratamiento. La siguiente etapa es la del tratamiento oncológico, que a menudo despierta sentimientos ambivalentes y contradictorios. Por un lado, resulta difícil asumir que un tratamiento destinado a combatir la enfermedad y recuperar la salud pueda provocar más síntomas y malestar que la propia enfermedad. Por otro, aunque los efectos secundarios pueden ser duros, los pacientes desean que el tratamiento continúe, ya que tienen la sensación de estar luchando activamente contra el cáncer y de no estar solos en esa lucha. Por este motivo, la finalización de los tratamientos suele ser un momento especialmente delicado.

P: ¿Por qué?

R: Pues porque, aunque, en teoría, debería vivirse con alivio y alegría, es frecuente que persista la preocupación y la incertidumbre. Si los tratamientos han sido efectivos, comienza entonces la llamada fase de “supervivencia”, en la que poco a poco se inicia un proceso de adaptación o “restauración”: intentar retomar la vida previa a la enfermedad, conviviendo con las posibles secuelas físicas, con las revisiones médicas periódicas y con el miedo persistente a la recaída.

Esta es una de las posibles trayectorias del proceso de la enfermedad. En otros casos, el cáncer puede reaparecer, dando lugar a la fase de recidiva. Este momento suele generar un impacto emocional incluso más intenso que el del diagnóstico inicial, ya que se percibe como una amenaza mayor para la supervivencia y el miedo a la muerte se hace más presente. Se reinicia entonces el proceso de pruebas médicas y tratamientos, que pueden resultar efectivos o bien dar lugar a una cronificación de la enfermedad. En estos casos se habla de cáncer avanzado, una etapa que, gracias a los avances médicos, puede prolongarse notablemente en el tiempo, con una mayor tolerancia a los tratamientos por parte de los pacientes. Finalmente, se llega a la etapa terminal, en la que los objetivos de la atención médica se centran en aliviar los síntomas —como el dolor— y en reducir el malestar y el sufrimiento, priorizando la calidad de vida de la persona.

"Resulta necesario ir elaborando la pérdida de forma progresiva y tener presente que, hasta el final, la persona sigue siendo ella misma"

P: ¿Qué tipo de mensajes son dañinos para la persona enferma? Y, por el contrario, ¿cuáles son aquellos que sí ayudan?

R: Son muchos los mensajes que, aun con la mejor de las intenciones, pueden bloquear la comunicación con las personas con cáncer. Entre ellos destacan especialmente los “deberías” —"deberías comer más", "deberías salir a andar"— que, lejos de ayudar, suelen aumentar los sentimientos de culpa cuando la persona no se siente capaz de cumplirlos, y despiertan sensaciones de impotencia e incapacidad. Otros mensajes que también dificultan la comunicación son expresiones como "sé cómo te sientes", cuando ni siquiera el propio paciente logra entender del todo lo que le ocurre y considera que, en el mejor de los casos, solo otra persona con cáncer podría hacerlo; "no pienses más en eso", algo prácticamente imposible cuando la vida cotidiana está llena de pruebas médicas, citas y tratamientos; o "sé positiva", no porque la persona no lo intente, sino porque nadie puede mantenerse positivo todo el tiempo, especialmente cuando el cuerpo y las emociones están sometidos a tanto desgaste.

Por el contrario, los mensajes que realmente ayudan son aquellos que transmiten una empatía genuina y reconocen el esfuerzo que los pacientes realizan para afrontar su situación. Son mensajes sencillos, pero muy valiosos, como "lo estás haciendo lo mejor que puedes", "es normal venirse abajo de vez en cuando" o, sobre todo, "aquí estoy para lo que necesites".

P: En procesos de cáncer terminal, donde el paciente (y el entorno) tiene poco tiempo para asimilar. ¿Cuál debe ser el acompañamiento?  ¿Qué es importante durante y después

R: El proceso de la enfermedad hace que, en muchas ocasiones, tanto el paciente como su familia vayan afrontando de manera gradual la pérdida de la propia vida o la de un ser querido. Adaptarse a la proximidad de la muerte implica poder despedirse de las personas importantes, revisar la propia trayectoria vital y aceptarla tal y como ha sido, con sus logros y sus fracasos, así como dejar los asuntos “en orden”. Estos aspectos ayudan a que la persona pueda seguir siendo ella misma incluso en el momento de su propia muerte.

En este proceso, los seres queridos desempeñan un papel fundamental. ¿Cómo? Acompañando, cuidando, aliviando, compartiendo tiempo y presencia, y permitiendo que la persona exprese cómo se siente, cuáles son sus miedos y cuáles son sus deseos. Sin embargo, en ocasiones, el dolor ante la pérdida y la dificultad para manejar las propias emociones llevan a los familiares a negar, evitar o esquivar las expresiones del paciente cuando este habla de la cercanía de la muerte. Sin pretenderlo, esta actitud puede generar una distancia emocional que incrementa la sensación de soledad de la persona enferma.

Por ello, resulta necesario ir elaborando la pérdida de forma progresiva y tener presente que, hasta el final, la persona sigue siendo ella misma, con sus ideas, sus preferencias, sus costumbres, sus gustos y su capacidad de tomar decisiones. Acompañar desde este respeto no solo favorece una vivencia más humana del final de la vida, sino que también facilita el proceso de duelo posterior tras el fallecimiento.