Las renuncias de Carmen por cuidar a su hijo de 25 años con parálisis cerebral: "Nuestra casa se convierte en una cárcel"

Javier es un joven de 25 años con parálisis cerebral, pero, además de eso, es muchas más cosas. "Le encanta socializar, es muy agradecido y, a poco que le digas, te regala una carcajada. Además, le encanta el fútbol y los juguetes con luces y sonido", cuenta su madre, Carmen Laguna, quien a los siete meses de embarazo supo que todo cambiaría para siempre.

El embarazo había transcurrido según lo esperado y Carmen esperaba a Javier, su segundo hijo, con muchas ganas. Sin embargo, un día notó algo extraño y acudió a urgencias. Allí descubrieron que el bebé tenía una acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro (hidrocefalia) y que "seguramente no fuera viable, pero que tenían que esperar a los 8 meses para hacer una cesárea".

Durante un mes, Carmen tuvo a Javier en su barriga sin saber si podría sobrevivir. "Incluso llegamos a firmar los papeles para donar sus órganos", recuerda. A pesar de ello, Javier tenía otros planes. El 15 de marzo de 2001 llegó al mundo y, con tan solo 24 horas de vida, fue operado para colocarle una válvula en el cerebro que permitiera drenar el exceso de líquido hacia el abdomen y reducir así la presión intracraneal.

Aquella intervención le permitió vivir, aunque no pudo evitar las lesiones neurológicas. Carmen tuvo que dejar de trabajar para dedicarse a su cuidado y, 25 años después, reclama algo tan básico como necesario, que quienes cuidan también puedan ser cuidados.

Los primeros meses de Javier

"Al principio pensaba que tenía que ser una broma, que no podía ser real lo que estaba viviendo. Hasta entonces todo había ido bien y me había cuidado igual que con mi embarazo anterior. Fue un calvario no saber si iba a poder vivir. Sientes que te quieres morir", confiesa Carmen en una entrevista con la web de 'Informativos Telecinco' con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra cada 6 de octubre.

Javier nació con 4 kilos y permaneció ingresado casi tres meses en neonatos. Carmen recuerda algunos momentos de aquellos primeros días, como la gran cantidad de comida que ingería. "Los primeros días le alimentaban por sonda porque pensaban que con tanta malformación en el cerebro no iba a saber succionar, pero un día le pusieron un biberón y desde entonces se lo rifaban las enfermeras para darle de comer".

También recuerda el miedo que sentía ante la idea de llevárselo a casa. "Su cabeza era como una gelatina. Tenía que dormir con ella apoyada sobre bolsas de suero envueltas en tela para hacer de almohada".

"Al principio pensaba que tenía que ser una broma. Hasta entonces todo había ido bien y me había cuidado igual que con mi embarazo anterior. Fue un calvario no saber si iba a poder vivir. Sientes que te quieres morir"

"Ahora hay mucha más información gracias a que los profesionales están más formados, las fundaciones, redes sociales, visibilidad en los medios de comunicación… pero hace 25 años no había nada de esto. Te enfrentabas a irte a casa sin que nadie te diera unas pautas", señala.

Al llegar a casa, Carmen no solo tenía que aprender a cuidar a Javier y convivir con el cambio radical de su propia vida, también tenía que cuidar a su hijo mayor, que entonces tenía cuatro años. "Gracias a que mi hermana se hizo cargo de él, mi marido se puso a trabajar, yo pude renunciar al mío y pasé a ser cuidadora de Javi 24/7".

Ser cuidadora de tu hijo con alta dependencia, un trabajo sin apenas momentos libres

Javier tiene reconocido el grado III de dependencia, el máximo que existe. "Va en silla de ruedas, él no se sujeta de pie, ni anda. Tampoco puede comer solo, ni vestirse, ni ducharse. En resumen, solo no puede hacer nada", explica. A la hora de comunicarse, Javier emite unos sonidos con la boca que su familia ha tenido que aprender a descifrar.

Durante el día, Javier acude al centro de día de la Fundación Numen, donde recibe diferentes terapias, "siempre y cuando se encuentre bien". "Ahora, por ejemplo, estamos en una racha mala porque lleva 6 meses sin dormir por la noche más de una o dos horas". Eso implica que Carmen siempre tenga que estar disponible, tanto si es para quedarse con él en casa como si tiene que recogerlo porque haya surgido cualquier inconveniente.

Además, los primeros años estuvieron marcados por las crisis de epilepsia. "A lo mejor íbamos de camino al cole, pero le daba una crisis y ya me tenía que dar la vuelta. O lo llevaba al colegio y no me había dado tiempo a llegar a casa cuando me llamaban y tenía que volver a por él", cuenta.

"Mi vida desde que nació Javier no es normal. Bueno, me refiero que no es como la gente considera 'normal'", dice. Para ella, poder hacer cualquier plan fuera de casa depende de que "alguien que lo conozca se pueda quedar con él". Suelen ser su marido, su hijo mayor y su hija pequeña, con quienes tiene que compaginarse para cosas tan simples como salir a comprar o ir a la farmacia. "Todo requiere una planificación especial porque Javier no se puede quedar solo".

A nivel físico lo más exigente es el aseo. "En casa no tenemos espacio para una grúa, por lo que todas las transferencias son manuales y, por ejemplo, para bañarlo tenemos que hacerlo entre dos personas". Pero sin duda, para Carmen lo más complicado es la sensación de que nadie cuida a Javier como ella y todo a lo que ha tenido que renunciar para poder hacerlo. "La relación de pareja se pierde, dejas de hacer muchas cosas, se pasan momentos muy duros y la relación con tus hijos es distinta, ellos también han tenido que dejar de hacer cosas por el cuidado de su hermano".

Las renuncias detrás del cuidado

"Durante muchos años he echado de menos poder socializar, el simple hecho de poder salir a tomarme un refresco con un familiar o un amigo sin estar pendiente de si Javier estaba babeando, si se le había caído el juguete, si tenía sueño o si tenía hambre. Ahora parece que lo estoy intentando retomar", expresa.

A esto se suma la presión que supone asumir tanta responsabilidad. "Te conviertes en médico, banquera, auxiliar de enfermería, ama de casa, madre, psicóloga… Renuncias a muchas cosas porque tienes todas estas facetas por hacer".

"Se supone que en nuestro hogar tendría que ser nuestra zona de confort, pero para familias como la mía, nuestra casa se convierte en nuestra cárcel. Todo lo que puedas hacer de puertas para fuera sin tener que estar pendiente de la persona dependiente es un lujo", expresa.

Por todo ello, autocuidarse se convierte en algo excepcional para Carmen. "A veces quedo con alguna otra mamá del colegio a desayunar y, si no nos llaman a ninguna de las dos y ni tienes que hacer cosas pendientes como ir al médico o al ayuntamiento, igual podemos tirarnos un rato charlando. Pero esto ocurre muy poco".

"Nuestro hogar tendría que ser nuestra zona de confort, pero para familias como la mía, nuestra casa se convierte en nuestra cárcel. Todo lo que puedas hacer de puertas para fuera sin tener que estar pendiente de la persona dependiente es un lujo"

La necesidad de respiro familiar

"Para mí, cuidarnos sería poder tener respiro familiar, que tuviéramos horas libres para poder ir al fisio, al psicólogo, ir de compras o a la peluquería, por poner un ejemplo. Yo llevo sin ir muchos años y me he tenido que aprender a cortármelo y echarme el tinte. No me puedo permitir ir y tirarme allí tres horas porque tengo que cuidarlo".

"Echo en falta que la Administración, asociaciones y fundaciones tengan más recursos para esto. Por ejemplo, el año pasado ASPACE Madrid me concedió nueve semanas una enfermera que se quedaba con Javi tres horas a la semana los martes. Yo me pude al cine o de compras, desconectaba mientras sabía que estaba con una persona que lo cuidaba bien, y eso hacía mucho tiempo que no lo tenía. Es muy importante".

El respiro familiar no solo es necesario para poder disponer de tiempo de ocio. También para afrontar situaciones tan básicas como una enfermedad. Si Carmen enferma y su marido y sus hijos están trabajando, no tiene a nadie que pueda hacerse cargo de Javier.

"Y ya no hablemos de viajar. Tienes que poder permitirte pagar el campamento para Javier más tus vacaciones, lo que tiene un coste alto por lo que te tienes que pensar mucho. Está la opción de irme con Javier, pero tengo que organizar tantas cosas que vuelvo más cansada de lo que me he ido", subraya.

Bajo el lema #CuidarSinRenunciar, ASPACE quiere visibilizar una realidad que permanece prácticamente invisible, y es que la falta de apoyos que siguen soportando muchas familias cuidadoras. "Es una campaña muy necesaria", dice Carmen.

"Mi finalidad es que Javier sea feliz, y hago todo para que así sea, pero también es muy importante que nosotros podamos tener respiro familiar porque en el día a día renunciamos a cosas constantemente", concluye Carmen.