Isabel, la enfermera que ha acompañado a centenares de niños antes de su muerte: "Me dan muchas lecciones de vida"

Ha acompañado a centenares de niños antes de morir durante más de 16 años, pero asegura que nunca se acostumbrará a ello. Reconoce que es el momento más duro de su trabajo, aunque insiste en que su labor va mucho más allá de la muerte. Para Isabel Rodríguez es un regalo poder acompañar a niños, adolescentes y sus familias a que sus últimos días, meses o años de vida sean lo más parecido posible a lo que todo niño y adolescente debería poder vivir.

"Siempre he definido mi trabajo como un privilegio". Es la primera frase que pronuncia esta enfermera especializada en cuidados paliativos pediátricos, durante una distendida conversación con la web de 'Informativos Telecinco'. Lo hace con una gran sonrisa y los ojos brillantes. "Los cuidados paliativos van mucho más allá de la muerte, no son solo para el final de la vida. Cuando parece que ya no queda nada por hacer, todavía hay mucho por hacer", añade.

Trabaja con niños y familias que se enfrentan a enfermedades crónicas, complejas y limitantes, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. "La mayoría de esos niños no suelen llegar a la fase adulta. El poder ayudarles a que su vida sea lo mejor posible, a que se acerque lo máximo posible al día a día que vivimos las personas sanas, es un privilegio absoluto. Esto no se trata de sumarle días a la vida, sino de sumarle vida a los días", resume.

Y es que, como ella misma dice, los cuidados paliativos la eligieron a ella, y no ella a los paliativos. Comenzó su andadura en el Hospital Niño Jesús, donde se incorporó al equipo que sigue liderando Ricardo Martino Alba, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, una de las primeras de España. Después dio el salto a Londres, donde trabajó en Shooting Star Children's Hospices. A sus espaldas acumula ya más de 16 años de experiencia.

Sin embargo, los años no hacen que el dolor sea menor ni que las despedidas resulten más fáciles. "Hace poco viví el fallecimiento de un adolescente que me ha marcado mucho. Llevaba mucho tiempo acompañando a él y a su familia y certificar su muerte me costó horrores. Al final somos humanos y es un trabajo en el que mentalmente tienes que estar preparada, porque te puede pasar cualquier cosa, incluso que ese mismo día haya otro fallecimiento", cuenta.

Tampoco el tiempo le ha enseñado qué responder ante las preguntas imposibles. "¿Qué voy a hacer sin él?", le dijo una madre. Y es que a veces, no hay palabras que puedan aliviar ese dolor. Son el silencio, la presencia y un abrazo quienes se convierten en la única respuesta posible.

"Me acuerdo de la madre de un niño que estaba al final de su vida. Me miró a los ojos y me dijo: '¿Y yo qué voy a hacer sin él?'"

Pero si algo le ha enseñado esta profesión es que no poder curar no significa no poder hacer nada. Que esos niños y sus familias merecen la mejor atención posible durante todo el proceso. Y que convivir tan de cerca con la muerte también cambia la manera de mirar la vida.

Que el hoy y el ahora adquieren otro significado cuando la enfermedad y la posibilidad de perder a un hijo forman parte del día a día. Isabel lo ha vivido desde su profesión, pero también desde que se convirtió en madre de dos niñas. Ponerse en el lugar de unos padres que afrontan la enfermedad de un hijo le permite comprender mejor el miedo que atraviesan. Ayudarles a sobrellevar una situación tan devastadora es, para ella, la principal de las razones por las que su trabajo tiene sentido.

Una profesión que va mucho más allá de la muerte

"Generalmente cuando las personas oyen la expresión 'cuidados paliativos pediátricos', lo primero que piensan es en la muerte. La mayoría de las familias nos reciben al principio con tristeza y desconfianza, pero luego todas agradecen que existamos", cuenta.

Con el tiempo, explica, muchas de esas familias llegan a comprender lo que el equipo puede aportarles. "Espero que si alguna vez a mí como adulto me pasa algo así, tenga a alguien como tú cerca". Es una de las frase que les repiten.

Los pacientes a los que atiende presentan realidades muy diferentes. Hay niños con enfermedades neurológicas, síndromes, enfermedades raras, encefalitis o parálisis cerebral infantil. Otros nacen con malformaciones congénitas, como determinadas cardiopatías, o desarrollan enfermedades durante sus primeros años de vida. También hay pequeños que, tras sufrir un accidente, presentan secuelas graves que cambian por completo su día a día.

"He tenido niños que han sufrido un accidente de tráfico o se han ahogado en una piscina y eso les ha provocado un daño cerebral o respiratorio, problemas en la tráquea o dificultades para tragar por sí solos. Dentro de estas afectaciones hay muchos niveles y algunos necesitan mucha más ayuda. Ahí es cuando entramos nosotros", explica.

"Los cuidados paliativos van mucho más allá de la muerte, no son solo para el final de la vida. Cuando parece que ya no queda nada por hacer, todavía hay mucho por hacer".

La evolución de cada paciente también puede ser distinta. Los cuidados paliativos pediátricos no implican necesariamente que el niño vaya a fallecer a corto plazo. "Incluso tenemos casos en los que hemos dado el alta. Por ejemplo, niños con cáncer cuyo pronóstico pintaba mucho peor y llega un momento en el que ya no nos necesitan. También se producen transiciones a los cuidados paliativos de adultos", señala.

La importancia de acompañar a tiempo

La necesidad de dar a conocer qué aportan los cuidados paliativos pediátricos y de homenajear a los niños y las familias que pasan por ellos llevó a Isabel a abrirse un perfil en redes sociales. "Es muy necesaria la conciencia social. Esta es una realidad que cada vez ocurre más, pero generalmente solo nos gusta mirar aquello que nos produce placer. Quiero mostrar que esto es importante, que hay familias que sufren en su día a día, y ya no te digo las que pierden a un hijo. Hay poca conciencia y eso se traduce en poca ayuda", lamenta. En este camino, agradece especialmente a Carlos Roca su participación en Roca Project. "Fue el primero que me dijo que sí", recuerda.

Una de las ideas que más insiste en transmitir es que estos equipos deberían intervenir cuanto antes, sin esperar a que la situación del niño se deteriore de forma irreversible. El momento de la derivación condiciona, en buena medida, el acompañamiento que pueden ofrecer tanto al paciente como a su entorno.

"Es importante derivar cuando las cosas, entre comillas, están bien, para que, cuando llegue el momento en el que vayan mal —porque es muy posible que llegue—, seamos un equipo más en el que confiar. No los de la guadaña que vienen a enterrar a un hijo. Cuando se nos deriva muy tarde, podemos aportar mucho menos. Además, en este tipo de equipos tenemos mucho dominio del manejo del dolor y de los síntomas".

Este seguimiento incluso permite que muchos pequeños pasen más tiempo en casa en lugar de permanecer ingresados en el hospital. Allí pueden estar en un entorno más familiar y menos hostil, sin renunciar a la atención sanitaria. "El equipo, que conoce su situación, puede atenderlos mediante llamada y, visitas domiciliarias, además de la asistencia hospitalaria cuando sea necesario". Este acompañamiento también puede evitar ingresos y reducir la exposición a infecciones hospitalarias de niños especialmente vulnerables.

Qué piden los niños antes de morir

Isabel explica que, según su experiencia, "preguntan poco sobre su enfermedad". "Se preocupan más por las personas que quieren que por sí mismos. Te preguntan si hay posibilidad de ver a determinados amigos o familiares, por el colegio o por cómo están las personas de su entorno. En ocasiones, cuando sus progenitores están separados, piden que estén juntos. También te piden que, por favor, ayudes a sus padres", explica.

Entre los recuerdos que conserva hay uno especialmente significativo. Durante unas Navidades, un niño que afrontaba sus últimos días tenía un deseo: volver a montar a caballo. "Metimos a su caballo en el jardín del hospice. No se pudo montar, pero sí estar con él", recuerda.

"Es importante derivar cuando las cosas, entre comillas, están bien, para que, cuando llegue el momento en el que vayan mal, seamos un equipo más en el que confiar. No los de la guadaña que vienen a enterrar a mi hijo"

Las preguntas más difíciles suelen llegar de los padres. Quieren saber cómo será el momento de la muerte, cuánto durará el proceso, si su hijo se dará cuenta de lo que está ocurriendo, qué sentirá o si sufrirá. Acompañar también significa permanecer al lado de una familia cuando no hay una solución que ofrecer. "Están viviendo el peor momentos de sus vidas. Intentamos que sean capaces de entender lo que está ocurriendo, transmitirles que están haciendo todo lo posible y enseñarles a despedirse", explica.

Ese acompañamiento no elimina el dolor, pero puede ayudar a que el proceso sea menos traumático. "El duelo se vive de otra manera", asegura. "Una de las frases que suelen aparecer en las cartas que luego nos escriben es que esto ha sido luz en un camino muy oscuro".

Los centros que buscan dar respuesta a una necesidad

Pese a la labor que realizan, no todos los niños que necesitan cuidados paliativos pediátricos tienen acceso a una atención integral. Según los datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), alrededor de 60.000 niños necesitan estos cuidados en España y solo un 15% recibe actualmente una atención integral óptima.

"No todas las comunidades autónomas cuentan con unidades de cuidados paliativos pediátricos. Como mínimo, debería haber un médico y un enfermero. Y ya estaríamos hablando de algo muy básico. Si esto no existe, tampoco hay visitas a domicilio ni soporte telefónico", explica. En esos lugares, parte de la atención recae en pediatras u oncólogos que intentan responder a las necesidades de los pequeños, aunque no cuentan con los recursos específicos de un equipo especializado.

"Te das cuenta de que, teniendo salud, lo tenemos todo; el resto es secundario. Hay que darle importancia a lo importante. Ahora disfruto de la vida de una manera mucho más consciente"

Su experiencia en Londres le ha permitido conocer de cerca otro modelo de atención. Durante 13 años trabajó en un centro dedicado exclusivamente a los cuidados paliativos pediátricos, un recurso que, según explica, permite ir mucho más allá del control de los síntomas. "Este tipo de centros te permite no solo controlar los síntomas del niño, sino también conocer mejor a la familia y ofrecerle un respiro", señala.

Porque las necesidades de los padres no se limitan a las cuestiones médicas. A veces necesitan dormir después de varias noches sin descanso, compartir una noche en la misma cama o poder trabajar los dos sin que uno tenga que quedarse siempre al cuidado de su hijo. También necesitan dedicar tiempo a sus otros hijos y disfrutar con ellos de actividades cotidianas. Estos centros permiten que las familias tengan esos momentos mientras sus hijos permanecen al cuidado de profesionales sanitarios que conocen su situación y con los que los pequeños ya han establecido una relación de confianza.

Aun con estas carencias, Isabel considera que los cuidados paliativos pediátricos están avanzando en España. Dos proyectos en Madrid y Barcelona aspiran a ampliar los recursos disponibles para los niños y sus familias.

En Madrid se está construyendo el CAPPI (Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral), un recurso destinado a ofrecer cuidados paliativos, espacios de respiro y oportunidades de convivencia a niños con enfermedades incurables y a sus familias. El proyecto está gestionado por la Fundación PorqueViven, con una cesión de suelo por parte del Ayuntamiento de Madrid y financiación íntegra de la Fundación Amancio Ortega. Está previsto que tenga capacidad para atender a unos 1.400 usuarios al año.

En Barcelona, la Fundación Enriqueta Villavecchia impulsa el Pavelló de la Victòria, en el recinto histórico del Hospital de Sant Pau. El futuro espacio está concebido como un hospice pediátrico, un centro de atención y acompañamiento para niños con enfermedades avanzadas y sus familias.

Para Isabel, iniciativas como estas son un paso muy necesario, pero también hace falta que las administraciones se impliquen para garantizar que ningún niño se quede sin este tipo de atención por vivir en una comunidad autónoma u otra. Además, recuerda que una atención especializada y domiciliaria puede evitar ingresos hospitalarios que resultan más costosos. "Tener equipos de médicos y enfermeros que permitan evitar un ingreso y atender al niño desde casa también supone un ahorro. Beneficia al sistema, al paciente y a su familia", apunta.

Las lecciones que han cambiado la vida de Isabel

Después de más de 16 años acompañando a niños y familias, Isabel sigue encontrando en ellos una de las mayores razones para continuar. "Lo que más me gusta de mi trabajo es que, por muy duro que sea, el impacto en el niño y en la familia es muy grande. Me dan unas lecciones de vida dignas de admirar" reflexiona.

Estar tan cerca de la muerte también le ha hecho tomar conciencia de su propia fragilidad y de la de las personas que quiere. "Me ha hecho ser consciente de mi propia muerte y de la gente de mi alrededor. Un día llegas y ya no estás. Te das cuenta de que, teniendo salud, lo tenemos todo; el resto es secundario. Hay que darle importancia a lo importante. Ahora disfruto de la vida de una manera mucho más consciente", afirma.

De esa experiencia nace también su deseo de que la sociedad aprenda a mirar más allá de sus propias necesidades. Le gustaría que las nuevas generaciones crecieran con una mayor conciencia de la importancia de la empatía y de ayudar a quienes atraviesan situaciones difíciles.

"Tendríamos que ser mucho más conscientes de lo privilegiados que somos muchos y echar una mano a quien lo necesita. Quiero pensar que, si la gente fuera más consciente de esto, el mundo sería un lugar más acogedor", concluye.