Berardo nació en la semana 28 y lleva seis años en cuidados paliativos pediátricos: "No son solo el final, son un apoyo para vivir mejor"

Candela HorneroMadrid, 04 MAY 2026 - 07:15h.

Berardo nació junto a su hermano gemelo, Abel, en la semana 28 de gestación. Ambos fueron grandes prematuros y necesitaron cuidados intensivos desde el primer momento. "Abel falleció al cuarto día y Berardo, aunque estuvo bastante grave, milagrosamente sobrevivió", cuenta su madre, Alia. Pasó cinco meses ingresado en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Santa Cruz de Tenerife): tres en neonatología y dos en la unidad de cuidados intermedios (UCIM).

Para sus padres, Alia y Berardo, aquel tiempo estuvo lleno de momentos muy difíciles. "Las primeras semanas eran intentar superar la zona roja. No sabíamos si iba a sobrevivir, ya que muchas de sus capacidades no llegaron a desarrollarse. Estuvo mucho tiempo intubado y no pude cogerlo ni darle el pecho hasta que tuvo dos meses. Todo era muy complicado y lento", recuerda ella durante una entrevista con al web de 'Informativos Telecinco'.

A esta situación se sumó la pandemia, que comenzó cuando el pequeño seguía ingresado —nació en enero de 2020—. "No podíamos tener a nuestra familia cerca ni a nuestros amigos, ni siquiera entre nosotros, porque nos íbamos turnando".

Desde el principio, Berardo tuvo importantes secuelas. "Sus pulmones no estaban preparados", explica Alia. Fue diagnosticado de displasia broncopulmonar y sufrió un sangrado intraventricular en el cerebro que le causó afectación cognitiva y motora. También se añadieron otros diagnósticos relacionados con los sentidos, como una pérdida auditiva grave (hipoacusia severa) y una retinopatía del prematuro, que le llevaron a someterle a varias intervenciones.

El papel de los cuidados paliativos pediátricos

Cuando llegó el alta tras cinco meses, la familia no regresó a casa solo con su hijo. "También nos llevábamos una serie de dispositivos para poder mantenerlo: oxígeno, sonda nasogástrica y monitores", relata Alia. Durante el ingreso, habían aprendido a manejarlos para poder continuar con sus cuidados en casa.

Fue entonces cuando conocieron al equipo de la Unidad de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital. Desde ese momento, el contacto pasó a ser directo y constante: por teléfono y correo electrónico cada vez que surgía un imprevisto.

Entre sus funciones, destacan, está resolver dudas, disminuir las visitas al hospital y coordinar las citas con los distintos especialistas. "Para no tener que ir tanto al hospital es vital que te unifiquen todo".

Pero, sobre todo, ponen en valor su "labor de acompañamiento y sostenimiento". "Yo no conocía esta función de paliativos, lo asociaba únicamente al último paso antes de fallecer", reconoce el padre.

"Se suele relacionar con diagnósticos de corta esperanza de vida, pero también hay niños con enfermedades crónicas que necesitan un equipo que te acompañe, te guíe y te sostenga. No son solo el final, son un apoyo para vivir", añade Alia.

En su caso, son los primeros a los que acuden. "Antes de ponernos en contacto con cualquier profesional hablamos con ellos. Nos resuelven dudas del día a día y, si es algo grave, ya vamos directamente a urgencias", explica. "Están para lo que necesites, incluso para llorar. Mantenerte fuerte es muy difícil. Tu vida cambia 180 grados".

Cuidados paliativos pediátricos 24/7, una necesidad

Sin embargo, esta atención no está disponible las 24 horas, algo que la familia considera fundamental. En este hospital, según explican, el equipo atiende de forma presencial y por teléfono de 8:00 a 14:00; fuera de ese horario, el contacto queda limitado al correo electrónico.

"Son niños en los que en cualquier momento puede surgir un imprevisto", advierten. En el caso de Berardo, uno de sus diagnósticos es epilepsia. "Le puede dar una crisis en cualquier momento y es fundamental contar con ese apoyo los siete días de la semana".

Esta reivindicación es la que han hecho decenas de expertos y familias en el IX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), celebrado en Tenerife. Reclamaron que la atención paliativa pediátrica 24 horas, los 365 días del año, no dependa del código postal.

"Estamos pasando de ser una especialidad marginal a que la sociedad entienda su importancia, pero la situación sigue siendo muy precaria en muchas provincias", advirtió Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL.

En la conferencia, la enfermera Susana Jordá también subrayó que "la tranquilidad de una familia también es un resultado en salud" y defendió la eficiencia del modelo 24/7: "Evitamos ingresos innecesarios y reducimos costes en urgencias y transporte sanitario".

Alia y Berardo participaron como ponentes en una intervención titulada 'Lo que las madres y padres no necesitamos escuchar', en la que compartieron experiencias en las que echaron en falta empatía y habilidades de comunicación por parte de algunos profesionales, así como el daño que esto puede ocasionar a las familias.

En ese contexto, piden que "se siga invirtiendo en los equipos de cuidados paliativos pediátricos". "Son fundamentales para evitar hospitalizaciones, pero también para que las familias podamos seguir adelante y ganar autonomía", añaden.

El día a día de Berardo

Hoy, con seis años, Berardo sigue siendo atendido por el equipo de cuidados paliativos pediátricos. Tiene una movilidad muy reducida y lo desplazan en silla de ruedas. "Entiende, pero no puede comunicarse a nivel de lenguaje. No come por sí mismo, tiene un botón gástrico y necesita ayuda prácticamente para todo", explica su madre.

Donde más ha avanzado es a nivel sensorial. "Tiene respuesta visual, aunque no sabemos hasta qué punto ve, y también auditiva. Pasó de ser candidato a implante coclear a no necesitar audífono".

Aun así, hay una idea que sus padres repiten por encima de todo: "Es un niño feliz, que es lo más importante. Queremos que sufra lo menos posible y que tenga cariño y amor".

Acude a un colegio de educación especial, algo que ha sido "fundamental", tanto para su desarrollo como para el respiro familiar. Además, recibe fisioterapia y logopedia en centros privados. "Las ayudas públicas que tenemos no son suficientes para niños con estas patologías", lamenta Berardo.

A otros padres en una situación similar, Alia les lanza un mensaje claro: no obsesionarse con los diagnósticos ni con los objetivos. "A mí me pasó. Soy psicóloga y al principio parecía más la terapeuta de mi hijo que su madre. Me obsesioné con su avance neurológico hasta que entendí que él es así".

También insisten en la importancia de cuidarse. "Te centras tanto en el niño que te descuidas. Y si tú no estás bien, no puedes cuidarle bien", explica el padre. "En nuestro caso han pasado seis años hasta que hemos empezado a dedicarnos algo de tiempo".

"Al final tú eres el último y la salud te pasa factura. Hay que encontrar, aunque sea pequeños momentos, para no desaparecer como persona", concluye Alia.