La hija de Lucía nació en la semana 24 y desde entonces requiere cuidados paliativos: "Necesitamos que estén disponibles las 24 horas"

Candela HorneroMadrid, 17 JUN 2026 - 05:00h.

Cuando Lucía Cabido escuchó por primera vez la palabra 'paliativos' tuvo miedo. Pero pronto aprendió que serían su salvación. Cuatro años después, su hija María, nacida con solo 24 semanas de gestación, sigue siendo atendida por ese mismo equipo. Su madre asegura que este servicio ha sido clave para mejorar la calidad de vida de toda la familia y reclama que esté disponible las 24 horas del día, los 365 días del año, para que ningún padre tenga que afrontar solo una urgencia con un hijo en situación de alta complejidad.

"Rompí aguas en la semana 23 estando en casa". Lucía recuerda ese momento con una claridad absoluta. Su primera hija también había nacido antes de tiempo, en la semana 35, así que no dudó en acudir rápidamente al Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Santa Cruz de Tenerife.

Con su primera retoña las conversaciones giraban en torno a cómo intentar retrasar el parto, pero esta vez todo era distinto. "La bolsa estaba completamente rota y el cuello del útero borrado". Los médicos le explicaron que, si la bebé nacía en ese momento, las posibilidades de supervivencia eran muy bajas y que el límite de viabilidad estaba en la semana 24.

Les hablaron de plazos legales y de decisiones que ningún padre imagina tener que afrontar, "como que podíamos decidir no verla". Por entonces ni siquiera sabían todavía si esperaban un niño o una niña: habían decidido guardar la sorpresa. Buscaron el sobre que tenían reservado y descubrieron que sería María. Finalmente, nació una semana más tarde, en octubre de 2021.

Un primer beso que tardó meses

No fue hasta mediados de noviembre que Lucía sintió su calor por primera vez, también el roce de sus cables y tubos y lo poco que pesaba. Sin embargo, el primer beso tuvo que esperar hasta febrero. Su padre no lo hizo hasta abril, cuando María atravesó uno de los momentos más críticos de su ingreso. "Estuvo muy malita y no sabíamos si iba a salir".

La pequeña permaneció once meses hospitalizada en una sucesión constante de avances y retrocesos. "Cuando me dijeron que le daban el alta no me lo podía creer", recuerda en una conversación con la web de 'Informativos Telecinco'.

Cuando los paliativos significan calidad de vida

Unos pocos días antes de que pudieran estar los cuatro en su hogar por primera vez, recibieron la visita de una pediatra de la Unidad de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos. "Yo no entendía por qué. Asociaba paliativos con la muerte, hasta que me explicaron que también están para mejorar la calidad de vida de pacientes crónicos y acompañar a las familias".

Ese prejuicio desapareció rápidamente. "Una vez superado el impacto de la palabra paliativos, ha sido una maravilla". Hoy, cuatro años después, el mismo equipo sigue acompañando a María. "Son quienes más la conocen. Y también quienes más nos conocen a nosotros como padres. Cuidan mucho a las familias".

Volver a casa sin sentirse solos

Después de casi un año viviendo entre monitores y profesionales sanitarios, regresar al hogar era motivo de felicidad, pero también de miedo. "Te ves con una niña que ha estado vigilada todos los segundos de su vida, con enfermeras y pediatras a diez segundos de distancia".

Pero saber que el equipo de paliativos estaba a un golpe de teléfono cambió por completo esa transición. "Conocer su existencia nos dio muchísima paz. Te vas a casa de otra forma".

El hospital les facilitó un dispositivo para monitorizar a María durante las primeras horas y al día siguiente acudieron a visitarla. "Se ofrecieron a hacer visitas recurrentes, pero no era necesario porque íbamos tres veces por semana al hospital para rehabilitación y además tenía revisiones con muchísimos especialistas. Vivíamos allí".

Paliativos disponible las 24 horas, "un servicio que hace mucha falta"

Cuando surge cualquier imprevisto, el primer impulso de Lucía sigue siendo llamar al equipo de paliativos. Durante un tiempo contaban con un teléfono disponible las 24 horas, un servicio que "las propias pediatras prestaban de manera voluntaria". "Nos salvaron de ir al hospital muchísimas veces".

Pero ese apoyo dejó de existir. "Un día María se puso mala, llamé y nadie contestó. Tuvimos que ir en ambulancia a urgencias y acabó ingresada por algo que podríamos haber tratado desde casa. No habría movido a la niña en el estado que estaba ni habría supuesto un gasto de recursos para la Seguridad Social".

Para Lucía, el problema no es el compromiso de los profesionales. "Es normal que se cansaran de hacerlo de manera altruista. Es su trabajo y eso hay que reivindicarlo. Es un servicio que hace mucha falta". Por eso reclama una atención paliativa pediátrica disponible las 24 horas del día, los 365 días del año, como sí ocurre en otras comunidades autónomas. Esta es igualmente la petición que expertos y familias hicieron en el último Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), celebrado en Tenerife.

Actualmente, explica, el equipo atiende de forma presencial y telefónica de 8:00 a 14:00, de lunes a viernes. Fuera de ese horario deben acudir a urgencias, algo que, asegura, ha ocurrido "muchísimas más veces" de las que habría sido necesario con un apoyo telefónico continuado. "Fastidia muchísimo cuando el personal tiene toda la intención de brindar un buen servicio y no se lo facilitan", señala.

Reconoce que, si esta hubiera sido la situación cuando María recibió el alta, el miedo habría sido mucho mayor. "No estábamos acostumbrados al manejo de María ni a todo lo que venía con ella".

Los pequeños grandes avances de María

Con el paso del tiempo, María ha ido recibiendo el alta de muchas consultas. Hoy las revisiones son cada dos o tres semanas. María se alimenta a través de un botón gástrico porque todavía no sabe tragar, aunque recientemente ha conseguido algo que para su familia supone un enorme paso adelante. "Alguna vez ya se traga su propia saliva. Es un gran avance".

Además, también tiene una traqueotomía porque no controla las secreciones y existe riesgo de atragantamiento. Sus problemas pulmonares derivados de una displasia pulmonar severa también han mejorado y "la mayoría de los días no necesita apoyo de oxígeno".

A nivel motriz ha pasado de no saber si algún día caminaría a andar "patosita" y subir escaleras. En el plano cognitivo presenta un retraso intelectual y desde septiembre acude al colegio. "Poco a poco vamos viendo que aprende". Sobre esto, Lucía cuenta que cuando alguien le pregunta si su hija conoce los animales, ella siempre responde lo mismo: "Mientras otros niños los estaban aprendiendo, nosotros nos estábamos preocupando de que sobreviviese".

"He aprendido que soy su madre, no su fisioterapeuta"

El futuro sigue acompañado de incertidumbres. Lucía teme que su hija no llegue a ser completamente autónoma y también convive con el riesgo que implica la traqueotomía. "Un niño que tiene una traqueotomía tiene un riesgo vital palpable. Si algo falla, se puede morir. Estamos deseando que llegue el día en que no la necesite".

Aun así, cada vez ve más luz. Desea terminar 2027 sin traqueotomía y cree que la Lucía de hace cuatro años habría necesitado ver vídeos de la María de hoy. "A cualquier padre le diría que no le ponga barreras. Yo pensaba que María no iba a poder mover ni el cuello y dos años después estaba haciendo volteretas en la alfombra con un respirador".

En este proceso también ha cambiado ella. "He aprendido que soy su madre, no su fisioterapeuta. Ahora la abrazo sin preocuparme de si está bien posicionada o si tengo que corregirle el omóplato. Juego con ella sin buscar un propósito terapéutico".

Para Lucía, en esta mejora de la calidad de vida los cuidados paliativos pediátricos han sido fundamentales. "Solo pido que la sociedad se sensibilice y ayude a luchar por unos cuidados paliativos disponibles las 24 horas. No es un capricho", concluye.