Ana acompañó a su hijo, a su padre y a su abuela antes de morir: "Entrar en paliativos nos arregló la vida"

En apenas cinco años, Ana Isabel Íñigo ha acompañado a su hijo, a su padre y a su abuela en sus procesos de enfermedad y final de vida. En ese orden cronológico. Y aunque el orden natural diría que debería haber sido al revés, fue su hijo quien le enseñó por primera vez qué significan realmente los cuidados paliativos. Más tarde, con su padre y su abuela, comprendió las carencias que aún existen en España para garantizar una atención digna y equitativa al final de la vida.

Su hijo, Daibel, murió en enero de 2020, con seis años, tras más de dos en atención paliativa.

Su padre, Paco, falleció en agosto de 2021.

Su abuela, Isabel, en mayo de 2025.

"Es fácil pensar que la muerte de un hijo fue, de las tres, la experiencia más difícil. En mi caso, fue la más dura, desde luego, pero no la más complicada. Con Daibel tuvimos acceso a una atención paliativa integral. Con mi padre y mi abuela no, el camino fue más difícil y tortuoso", confiesa durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco, con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos.

Daibel fue diagnosticado a los siete meses con el síndrome de Wolf-Hirschhorn, que le afectaba a nivel intelectual, motor y sensorial. Cuando tenía cuatro años, sufrió un empeoramiento grave y el equipo médico les propuso pasar a cuidados paliativos. "Nos dijeron que, del otro modo, íbamos a pasar más tiempo en el hospital que en casa, porque Daibel necesitaba máquinas y mucha medicación. Con los paliativos, podríamos contar con un equipo en el domicilio que nos ayudara a gestionar todo aquello".

La entrada a paliativos pediátricos lo cambió todo (a mejor)

Al principio fue un shock. "Me asusté mucho. Tenía la percepción de que los cuidados paliativos son el final de la vida y asumir que tu hijo se está muriendo es algo muy duro. A las pocas semanas me di cuenta de que era lo que necesitábamos. Entrar no fue el final de la vida de mi hijo. Daibel estuvo en paliativos dos años y medio y estuvimos en todo momento acompañados por un equipo. Y no fue final de la vida de mi niño, que vivió seis años; fue un tiempo muy amplio".

"Prácticamente teníamos una UCI montada en casa, junto con una atención las 24 horas de la semana. Además de las visitas al domicilio, si teníamos cualquier duda, levantaba el teléfono y me atendían siempre los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Niño Jesús, que conocían a mi hijo".

Esta familia vivió un cambio enorme al pasar de no tener cuidados paliativos a contar con ellos. "Nos dieron una seguridad impresionante. Antes estábamos solos y, cada vez que Daibel empeoraba, acabábamos en el hospital, con todo lo que eso suponía: el riesgo de infecciones, la dificultad logística y familiar de los ingresos frecuentes, el impacto en el trabajo, en la economía… incluso la falta de comodidades básicas, de descanso o de higiene", recuerda Ana.

"Siempre digo que entrar en paliativos nos arregló la vida. Desaparecieron los ingresos y eso nos permitió centrarnos en lo importante, no solo en lo urgente. Pudimos descansar, comer mejor, hacer algo de ejercicio… cuidar también de nuestra salud. Estábamos más tranquilos, acompañados y seguros. No solo el niño, sino la familia en conjunto. Yo siempre digo que los paliativos no solo son para el final de la vida, sino también para familias que necesitan mucha ayuda. Y por supuesto, cuando tú te encuentras bien, también cuidas mejor".

Su despedida en un entorno muy cuidado

A pesar del estado de Daibel, su muerte —en ese momento— no era algo que Ana, su familia y los profesionales esperaran. El pequeño tenía una infección respiratoria, como muchas otras veces. "Eran su talón de Aquiles debido a su insuficiencia respiratoria". Después de estos años, ya estaban acostumbrados a ellas, pero esta vez "la cosa estaba un poco rara", recuerda. "No era como sus infecciones habituales, empezó a hincharse mucho".

Desde cuidados paliativos, con quienes estaban en contacto por llamada, le propusieron trasladarlo en ambulancia hasta el hospital. Una vez allí, le realizaron diferentes pruebas y entendieron la gravedad. "Nos dijeron que, si volvíamos a casa, podía fallecer en el camino".

Ana y su familia hubieran preferido que su hijo muriera en casa, pero finalmente tuvo que ser en el hospital. Aun así, lo vivieron en un entorno tranquilo y cuidado. "Nos dejaron una habitación y, a pesar de los horarios, pudieron entrar y salir familiares y amigos todo el tiempo que hizo falta. Estuvieron con nosotros durante las 48 horas que pasaron desde que me lo anunciaron hasta que sucedió. Eso con mi padre y mi abuela no pudo ser así, por las condiciones de las urgencias".

Su experiencia con su padre y abuela, totalmente distinta

Ana vivió totalmente diferente el final de vida de su padre y abuela. "Con mi hijo hubo cierta capacidad de decisión sobre cómo moría. Eso nos permitió a mi marido, a mí y a los nuestros vivirlo de una forma mejor, y empezar a transitar el duelo de un modo muy distinto".

En el caso de su padre, la cirrosis, que le habían diagnosticado hace un tiempo, había avanzado mucho. "La situación había empeorado hasta el punto de que le habían tenido que sacar de la lista de trasplantes y la encefalopatía hepática campaba a sus anchas, lo que a nivel familiar era un reto enorme", cuenta Ana.

Dada la buena experiencia que habían tenido en la unidad de paliativos con Daibel, Ana le propuso al especialista de digestivo la entrada de Paco en paliativos, pero le dijo "que no era el momento". Ana aquello no lo entendía, para ella estaba claro que su padre cumplía los criterios. "Tenía una enfermedad incurable, su vida estaba en amenaza por las hemorragias internas y el deterioro era evidente".

Semanas después, Paco ingresó por una hemorragia. Su función renal seguía comprometida y los médicos ofrecieron entonces el paso a paliativos. En el hospital había una pequeña unidad con recursos limitados: una doctora, una enfermera —de vacaciones— y una psicóloga. "Contábamos con atención domiciliaria de lunes a viernes y un servicio de urgencias 24 horas de un equipo diferente que no conocía a mi padre".

Poco después, la función renal de Paco mejoró, lo que generó una alegría, hasta que descubrieron que ese cambio podría sacarle de la atención domiciliaria que tan necesaria consideraban. "Durante una visita, nos dijeron: 'No sabemos qué hacemos aquí. No entendemos por qué nos han llamado'. Mi madre y yo no entendíamos nada. ¿Es que no le veían? Vale que nosotras le conocemos más, pero su deterioro era tan evidente". Se sintieron totalmente desbordadas e inseguras.

Esa misma noche, Paco sufrió otra hemorragia interna y fue ingresado de urgencia. A la mañana siguiente, en menos de 24 horas después aquella conversación con el equipo de paliativos, Paco falleció en un box de urgencias. Lo acompañaba su hija, la madre de Ana apenas se había retirado hace una hora para descansar. "Decisión, que lamentablemente, creo que la perseguirá toda su vida", confiesa.

Esa misma mañana, la doctora del equipo de paliativos llamó a Ana para lamentar lo ocurrido y preguntarle, quizás también preguntándose, cómo había pasado algo así. Fue un final muy distinto al de su hijo: sin preparación, sin acompañamiento, sin la seguridad que los cuidados paliativos le habían dado con Daibel.

Una nueva historia que se repetía unos años después

Un caso parecido al de Paco vivió la madre de él, abuela de Ana. "Había pasado por el fallecimiento de su nieto e hijo y tuvo un gran deterioro". Un tiempo antes, fue ingresada en ese mismo hospital y se descubrió una masa en el abdomen, que no pudieron identificar con otras pruebas diagnósticas dada la edad y otras patologías, pero podría ser compatible con un tumor.

"En noviembre de 2024, a los meses del fallecimiento de mi padre, mi sensación es de que estaba viviendo un deterioro evidente, y consulto sobre la idoneidad de que pase a paliativos, pero, tal y como me había pasado con mi padre, me dijeron que no era el momento". Ana sentía que volvía a vivir la misma historia.

Dos meses más tarde de su petición, acuden a consulta porque su abuela llevaba unas cuantas semanas con mucho dolor lumbar que no cesaba con el tratamiento. Ana vuelve a plantear la cuestión de paliativos, pero de nuevo le dijeron que no. "La médico se escandalizó. Su frase fue: 'Hay muchas cosas que se pueden hacer antes de llegar a eso'".

En consultas próximas, ante un dolor que no desaparecía, su doctora la exploró y notó la masa simplemente con palpar. "Una vez más le intentaron hacer pruebas para confirmar que era un cáncer de páncreas, pero durante la realización del TAC mi abuela tenía tal dolor que no soportaba la posición en la que le pusieron, hasta el punto de que le provocaba vómitos, y no se pudo hacer".

Ese mismo día, Ana pidió a la doctora de la residencia, donde su abuela llevaba un mes tras pasar por múltiples casas de familiares, que el equipo de cuidados paliativos actuara porque el dolor no cesaba. "Aunque a la doctora de la residencia le parecía lo correcto, tenía dudas de que la fuesen a aceptar porque no tenía un diagnóstico. Yo lo sabía, pero ya habían probado todo lo posible y era necesario que actuara paliativos para administrarle farmacología más fuerte. No había otras alternativas".

El equipo de paliativos "por fin recibió el aviso para poder ver a mi abuela". Cada poco tiempo tenían que subir las dosis, pero nada funcionaba y mi abuela ya solo se comunicaba con nosotros gritando del dolor. Ver durante días a tu ser querido así es algo que no se lo deseo a nadie. Era un sufrimiento tan grande".

"Los últimos días de su vida solo la escuché gritar frases como: '¡ay, Ana!', '¡Dame algo, por favor!', una y otra vez. Mi abuela estaba desesperada, retorciéndose de dolor a pesar de que le subían la medicación. Una tarde me marché de la residencia antes de lo que marcaba el horario de visitas porque era incapaz de verla y acompañarla en esa situación".

"Terminaron llevándola al hospital, pero este no tenía atención paliativa. Durante varias horas las profesionales que atienden a mi abuela me transmiten las dudas sobre cómo abordar la situación. Les cuesta tomar la decisión de llegar a la sedación paliativa sin haber un diagnóstico claro de esa masa abdominal. Sinceramente, me sentía muy culpable por estar pidiendo 'el final' de mi abuela, pero estaba sufriendo".

Al día siguiente, su abuela fallece en un box de urgencias, tras 48 horas allí, solo en compañía de su hijo. "Un par de horas antes, recibí la llamada del equipo de paliativos, que desconocía la situación de mi abuela en ese momento, con indicaciones para el tratamiento en la residencia, pensando que seguía allí. Me recordó mucho a la llamada que recibí tras la muerte de mi padre", dice Ana con la voz entrecortada.

"No son formas de acompañar la muerte de un ser querido. Estos momentos se deberían de cuidar más, porque es un derecho del paciente, porque mi abuela no se merecía una muerte así y porque los acompañantes también deben tener unos mínimos", manifiesta.

Lo que vivió con Daibel: un privilegio que no debería serlo

Ana se dio cuenta de que lo que vivido con su hijo fue "un auténtico privilegio, que no debería considerarse como tal" y decidió implicarse en el activismo. "He tenido la suerte inmensa de vivir en Madrid y que mi hijo pudiera acceder a una atención integral, porque esto no ocurre en la mayoría de España", explica.

Hace no mucho, estas carencias quedaron en evidencia cuando un pediatra de paliativos del País Vasco fue amonestado por atender fuera de su horario a una paciente en fase terminal. Su caso puso de manifiesto la realidad de miles de niños que no cuentan con atención paliativa disponible las 24 horas.

Esta desigualdad territorial llevó a Ana a unirse a otras familias para reclamar que todos los niños, vivan donde vivan, tengan acceso a los mismos cuidados y acompañamiento. Actualmente es una de las coordinadoras del Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica, perteneciente a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal).

La falta de recursos impacta directamente en los pacientes

"En el caso de mi padre y mi abuela podrían haber recibido una atención integral, porque el servicio existe, pero el problema está en que la derivación llega tarde", explica Ana. A su juicio, la principal causa es la falta de recursos: "Los profesionales no pueden atender a todas las personas que necesitan cuidados paliativos con los medios que tienen, y eso hace que haya gente a la que se le están vulnerando sus derechos".

Además, señala otro obstáculo importante: el estigma y el tabú que aún rodean a los paliativos, también dentro del propio sistema sanitario. "A muchos médicos les han enseñado que su misión es salvar vidas, y creo que sienten el paso a paliativos como un fracaso, cuando en realidad debería verse como un éxito social contar con una atención paliativa integral. Toda persona que va a fallecer a causa de una enfermedad debería poder pasar por paliativos", defiende.

En el plano político, Ana considera que también queda mucho por hacer. "En 2023 el Senado aprobó por unanimidad una moción que instaba al Gobierno a mejorar la atención paliativa pediátrica. Yo añadiría que también deberían ponerse manos a la obra con la de adultos. Y no se está cumpliendo. Tenemos a muchas familias abandonadas en distintas partes de España", denuncia.

Miles de pacientes siguen sin atención en el final de su vida

En España la calidad y disponibilidad de estos servicios varían enormemente entre comunidades autónomas, lo que genera importantes diferencias en la atención que reciben los pacientes según el lugar donde vivan.

Esa disparidad explica en parte la posición del país en el primer Atlas Mundial de Cuidados Paliativos, elaborado por el Observatorio Atlantes de la Universidad de Navarra con el aval de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En este informe, España aparece en el puesto 28 del mundo y penúltima entre las naciones consideradas avanzadas, solo por delante de Corea del Sur. El estudio sitúa al país no solo detrás de la mayoría de Estados occidentales, sino también de otros en desarrollo, como Uganda o Tailandia.

Cada año, entre 300.000 y 370.000 personas en España necesitan cuidados paliativos, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). De ellas, unas 135.000 presentan necesidades complejas que requieren la intervención de equipos especializados. Pero la realidad es que solo un 40% de los pacientes que los precisan los reciben. El resultado es que miles de personas con enfermedades avanzadas o en fase final de vida siguen sin una atención paliativa que garantice su bienestar —y el de sus familias— hasta el último momento.

En todo el país trabajan unos 4.000 profesionales en este ámbito y existen cerca de 500 equipos específicos de Cuidados Paliativos, menos de la mitad de lo que recomienda la European Association for Palliative Care (EAPC), que fija el estándar en dos equipos especializados por cada 100.000 habitantes.

Ante esta situación, Elia Martínez, presidenta de SECPAL, advierte que la promesa de garantizar un acceso universal a los cuidados paliativos solo será posible si se refuerzan los recursos humanos, se reconoce oficialmente la especialización y se incorpora una formación homogénea desde la universidad. Porque, recuerda, esta disciplina sigue sin estar presente en la mayoría de los planes de estudio de Ciencias de la Salud. También es fundamental el trabajo conjunto entre los equipos específicos de cuidados paliativos y los equipos de atención primaria.

Nuevo permiso por cuidados paliativos a familiares

Hace escasos días que la ministra de Trabajo, Yolanda Díaz, ha anunciado que su ministerio presentará "en estos días" una nueva norma para modificar el Estatuto de los Trabajadores para ampliar a 10 días el permiso laboral en el caso del fallecimiento de un familiar e incorporará un nuevo permiso por cuidados paliativos para los familiares.

Ana valora positivamente el anuncio, aunque advierte que podría quedarse corto si solo se aplica a los últimos días de vida. "Convivir con un ser querido en atención paliativa supone una dedicación 24/7, en un contexto emocionalmente muy duro y con un desgaste físico y mental enorme. En ese momento, como ha dicho la ministra, no estás para trabajar", explica

Recuerda que, en el caso de los menores, uno de los progenitores puede acogerse a la CUME y reducir su jornada casi por completo, pero no existe una ayuda equivalente para el otro progenitor ni para los familiares de pacientes adultos. "Los permisos actuales por cuidados o por fallecimiento han sido claramente insuficientes", lamenta.

"Los diez días de permiso por fallecimiento también pueden quedarse cortos dependiendo del vínculo. Tras la muerte de un hijo es poquísimo". En su caso, tras la pérdida de su hijo, Ana perdió también su trabajo y tardó casi dos años en poder retomar una vida normal. "Esta medida es un avance y las familias lo celebramos, pero queda mucho por hacer para que los pacientes en paliativos y sus familiares puedan vivir los procesos de enfermedad y de muerte con dignidad y con el acompañamiento adecuado", concluye.