'Salir del armario' de la epilepsia: "Es duro pasar toda la vida planteándote si debes contarlo u ocultarlo"

MadridJulieta tuvo su primera crisis epiléptica a los 21 años. Ocurrió de madrugada. Mientras dormía empezó a convulsionar, se cayó de la cama y se rompió el labio. Aunque han pasado más de dos décadas no ha olvidado aquel instante en el que de alguna forma cambió su vida. "Mi familia ya me encontró en el suelo, con mucha sangre en el labio. Se asustaron mucho y más aún cuando al día siguiente vieron que no me despertaba, me pasé horas y horas durmiendo", relata a NIUS. "Entonces no sabía que esto es normal. Te quedas exhausto porque la energía que dedica tu cuerpo a convulsionar es mucha". Nadie sospechó entonces que tenía epilepsia. En seis meses sufrió otro episodio similar y los médicos ataron cabos.

Como ella, en España, unas 400.000 personas están diagnosticadas de esta enfermedad, 120.000 de un tipo intratable o incontrolable. Julieta, actual presidenta de la Asociación Madrileña de Epilepsia, sabe que es afortunada. Está dentro del 70% de los enfermos que gracias a la medicación diaria pueden mantener su epilepsia a raya. De hecho, solo ha sufrido cuatro episodios con convulsiones a lo largo de su vida. "Se puede llevar una vida casi normal, pero la gente tiene muchos prejuicios y un gran desconocimiento, en cuanto oyen la palabra epilepsia lo asocian con convulsiones, espuma en la boca, caídas y pérdida del sentido de la consciencia", lamenta. "No tiene por qué ser así, hay muchas formas de epilepsia, y es necesario que la gente lo sepa para poder combatir el estigma, la exclusión y el aislamiento que por desgracia muchas veces conlleva y que pueden afectar tanto a quienes la sufrimos como a nuestras familias".

El peso del estigma

Históricamente, la epilepsia está dentro del grupo de enfermedades con estigma. Fue llamada el mal sagrado, al atribuir lo aparatoso de sus crisis a la intervención de poderes sobrenaturales. Durante la Edad Media, algunos epilépticos fueron quemados en la hoguera. No hace tanto, en los años 70, en EE.UU se prohibía la entrada a los enfermos de epilepsia en recintos públicos como restaurantes y teatros.

Circunstancias, todas, bastante ilustrativas de los mitos y prejuicios sociales que han rodeado a este proceso neurológico. "Las cosas han mejorado, pero los prejuicios continúan en pleno siglo XXI", asegura Julieta. "A la gente le asusta que puedas tener una crisis en cualquier momento, y a pesar de que si controlas la enfermedad es improbable, el hecho de que sean impredecibles sigue provocando mucho miedo y rechazo", destaca.

Resulta difícil de creer pero los datos no mienten. Varios informes demuestran que en este colectivo hay un mayor número de desempleados y los trabajos que consiguen no se corresponden con su potencial. "No se nos ve capacitados para algunas profesiones", denuncia Julieta, "y en verdad podemos dedicarnos a prácticamente a todo. Salvo a algunas cosas, como conducir vehículos colectivos, que es lógico que no se nos permita, la mayoría de empleos los podemos desempeñar sin problema. Es cierto que precisamos de algunas condiciones especiales, como no hacer turnos de noche, por ejemplo, porque necesitamos dormir, pero en general podemos hacer cualquier cosa", asegura.

El problema es que muchas veces ni siquiera se les da la posibilidad de demostrarlo. "No se nos contrata o directamente se nos despide por el simple hecho de tener epilepsia", lamenta. "Aún hoy sigue pasando".

Existe la creencia de que las personas que sufren epilepsia deben llevar una vida con muchas limitaciones. "Y no son tantas", desmiente Julieta. "Aparte de no poder conducir durante un tiempo si se ha sufrido una crisis con convulsiones, es recomendable que no bebamos alcohol, que no tomemos drogas y que no trasnochemos -debemos dormir las horas necesarias-, y por supuesto que no olvidemos tomar la medicación. Son como verás menos condicionantes que los de muchas otras enfermedades, pero hay gente que nos rechaza de entrada antes de conocer cuál es nuestra situación específica", se queja Julieta.

Existen estudios incluso que apuntan que los epilépticos tienen menos posibilidades para vivir en pareja. "El miedo se traslada a todas las dimensiones de la vida. Hay personas que cuando se lo dices se preguntan cómo va a ser la vida en pareja con una persona que tiene epilepsia y la simple idea les echa para atrás. Se ha dicho muchas veces que tenemos dificultades para ser madres y tampoco es exacto", niega.

La epilepsia por sí sola no produce efectos en la capacidad de quedar embarazada. Sin embargo, algunos medicamentos que se utilizan para tratar las convulsiones pueden hacer que sea más difícil. El mayor temor es que una convulsión o los medicamentos que se tomen durante el embarazo para evitarlos puedan afectar al bebé, "pero afortunadamente, los medicamentos han evolucionado mucho y cada vez tienen menos efectos secundarios. Yo he tomado dos a lo largo de la vida y con este segundo he podido ser madre de dos niñas perfectamente sanas".

Aún quedan, por tanto, muchos mitos por derribar y mucha incomprensión contra la que luchar. "Lo más duro es estar toda la vida planteándote si debes contarlo o ocultarlo para no enfrentarte al rechazo social", espeta. "Hay gente que lo oculta hasta a los amigos más íntimos, pero si sucede que tengan una crisis en su presencia luego les recriminan por qué no lo habían dicho, y hay otras personas que han sufrido tal rechazo que optan por contarlo según conocen a alguien para evitarse decepciones más adelante. Es difícil saber a quién y cuándo es apropiado contarlo y esta duda demuestra que queda mucho camino por recorrer", argumenta.

Tipos de epilepsia

Siempre que se habla de la enfermedad se piensa en su expresión más severa. Son más graves las formas generalizadas - en las que la crisis afecta a todo el cerebro- que las focales (en las que la crisis está localizada en una zona). Las más espectaculares son las generalizadas tónico-clónicas, con pérdida brusca del conocimiento, labios morados, mordedura de la lengua, expulsión de espuma por la boca y fuertes convulsiones con sacudidas rítmicas de las cuatro extremidades, pero hay muchos tipos de epilepsia.

"También hay crisis convulsivas poco violentas (las más frecuentes), y en muchas ocasiones las manifestaciones de la epilepsia se limitan a que la personas se quedan como ausentes, sin perder el conocimiento, durante apenas 10 segundos, y luego reanudan su actividad como si no hubiese sucedido nada", explica Julieta.

"Más grave es el estatus epiléptico, una crisis que dura más de cinco minutos o aquellas que se repiten con tal frecuencia que entre una y otra no hay una plena recuperación", asegura. "Días como hoy son fundamentales para mostrar la diversidad que hay dentro de la epilepsia porque la falta de información induce siempre a numerosos errores".

Qué hacer ante una crisis epiléptica: puede afectar a cualquiera

Entre el 1% y el 3% de los ciudadanos padece o ha padecido esta enfermedad neurológica, que se da sobre todo en la infancia y en la vejez. "La gente tiende a creer que si no la tienes desde niño ya no la vas a sufrir jamás, pero eso es un error. Cualquier persona con cerebro puede tener epilepsia y se puede manifestar en cualquier momento de la vida", asegura.

"De hecho, hay muchos casos de epilepsia post traumática tras accidentes, tumores o ictus", detalla. Los factores que pueden desencadenar la epilepsia son múltiples "y si nos encontramos con alguien que sufra una crisis con convulsiones hay que perder el miedo a qué hacer o cómo actuar", reivindica Julieta, que avanza algunas normas básicas a tener en cuenta:

"Además de esto, poco se puede hacer. Tan solo controlar el tiempo, y si la convulsión dura más de 5 minutos, llamar a urgencias, pero en la mayoría de los casos no es necesario porque lo normal es que no duren más de 2 minutos", detalla. "En general la epilepsia se controla bien con medicación o con una cirugía alternativa para casos especiales. Acabemos ya con el estigma. Se debe normalizar hablar de la epilepsia, todos los días, no solo hoy", concluye.